Chorzy na atopowe zapalenie skóry dostaną lek biologiczny. "To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać"

Autor: oprac. PW • Źródło: Rynek Zdrowia16 września 2021 21:45

Ponad 88 proc. ankietowanych w badaniu Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych i Fundację Alabaster przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Od 1 listopada będą mieli na to szansę dzięki refundacji leku biologicznego.

Dzięki terapii biologicznej pacjenci z ciężką postacią AZS będą mogli normalnie funkcjonować. Fot. Shutterstock
  • Ponad 65 proc. pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich domach AZS niejednokrotnie było przyczyną kłótni, a związki 4 proc. respondentów, nadszarpnięte pod wpływem choroby, rozpadły się
  • Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy - to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi
  • Prawie 90 proc. dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 proc. nie jest w stanie zająć się swoimi dziećmi
  • - Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS - mówi Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Atopowe zapalenie skóry (AZS) dotyka całe rodziny. Cierpią dorośli, cierpią dzieci, a życie wszystkich członków rodziny podporządkowane jest chorobie. 

Leczenie biologiczne odmieni życie wielu chorych z AZS

Zgodnie z przeprowadzonymi przez Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych i Fundację Alabaster na początku września 2021 badaniami ponad 65 proc. pacjentów i opiekunów dzieci z AZS przyznało, że w ich domach AZS niejednokrotnie było przyczyną kłótni, a związki 4 proc. respondentów, nadszarpnięte pod wpływem choroby, rozpadły się.

Jedyną szansą na skuteczną pomoc jest dostęp do refundowanej terapii biologicznej. Ponad 88% ankietowanych oceniło, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Od 1 listopada będą mieli na to szansę.

- Na kolejnej liście leków refundowanych pojawi się lek biologiczny, na który tak długo czekaliśmy. Decyzje już zostały podjęte. Taką informację otrzymaliśmy z Ministerstwa Zdrowia od Ministra Macieja Miłkowskiego, za co z całego serca dziękujemy. To najlepszy prezent, jaki pacjenci mogli otrzymać z okazji Światowego Dnia AZS* - mówi Hubert Godziątkowski prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych.

Dlaczego dostęp do nowoczesnej terapii biologicznej jest taki ważny? Odpowiedź znajdujemy we wspomnianym badaniu ankietowym.

Atopowe zapalenie skóry. Jak sobie (nie)radzą chorzy? Badanie ankietowe

„Kłótnie, napięcie, ciągłe pretensje, bo jestem akurat posmarowana i nie mogę czegoś w danej chwili zrobić w domu. Nie mogę prać, prasować, zmywać, uszykować obiadu rodzinie. Przy zaostrzeniu, czyli bardzo często, mąż nie może mnie przytulać i dotykać, bo jestem posmarowana maściami :( "- czytamy w jednej z udzielonych przez ankietowanych odpowiedzi.

- AZS wpływa na każdą dziedzinę życia pacjenta i jego bliskich – na jego funkcjonowanie w rodzinie, na kontakty towarzyskie, relacje intymne, na pracę. Prawie 38 proc. ankietowanych biorących udział w naszym badaniu potwierdziło, że życie wszystkich członków ich rodziny podporządkowane jest AZS, a 65 proc. wskazało, że AZS, a raczej wszystko co tej chorobie towarzyszy, czyli niewyspanie, stres, brak czasu, frustracja i poczucie wyczerpania i niezrozumienia, wreszcie samotność, jest przyczyną rodzinnych kłótni - zaznacza Godziątkowski.

Wiele związków nie wytrzymuje próby, na którą wystawia ich los.

„Ciągłe awantury, stres, frustracja i niewyspanie strasznie niszczą nasz związek. W sumie to nawet zniszczyły, ale jeszcze jesteśmy ze sobą. Jednak to zupełnie nie jest to, co przed narodzinami synka. Pojawienie się dziecka i tak znacząco wpływa na małżeństwo, a dziecka z chorobą potrafi je zniszczyć. Nam się chyba nie udało wytrzymać…”

„AZS niszczy mój związek, chociaż mam bardzo dobrego i cierpliwego męża, który mnie kocha. Jestem natomiast zła, że nie mogę mu dać tego samego i obwiniam się za moją chorobę”.

„Opieka nad synem czasem pochłania tyle czasu i energii, że nie mam już sił dla pozostałych dzieci i męża. Podczas nasilenia objawów u syna czuję się przemęczona. Wtedy nietrudno o wybuchy złości i konflikty z dziećmi i z mężem” - czytamy w kolejnych wypowiedziach.

Sprzątanie, pranie, gotowanie? W zaostrzeniach AZS to niemożliwe

Atopowe zapalenie skóry to przewlekła i nawrotowa dermatoza o charakterze ogólnoustrojowym i podłożu genetycznym, na którą w Polsce cierpi ok. 700 000 osób a 6,5 proc. z nich ma postać ciężką. Zmiany widoczne są głównie na skórze, w postaci niezmiernie swędzących i zarazem bolesnych wyprysków, sączących się pęcherzyków czy nadkażonych ran.

- Nieustanne smarowanie ciała, pranie, specjalna dieta, częste wizyty lekarskie, świąd, brak snu, problemy ze znalezieniem pracy, potrzeba dostosowania życia zawodowego do choroby dziecka lub swojej, wysokie koszty leczenia, a w przypadku dzieci zaburzenia w kontaktach z rówieśnikami, absencja w szkole, problemy z nauką to główne problemy jakich doświadcza osoba z AZS i jej najbliżsi - podkreśla Monika Wyrzykowska prezes Fundacji Alabaster.

- Ci chorzy nie mogą normalnie funkcjonować, rezygnują z pracy, nie wychodzą z domu, bo się wstydzą. Wielu z nich ma depresję, myśli samobójcze. Są stygmatyzowani, gdyż choroba ta jest uważana za zakaźną, choć AZS nie można się zarazić - dodaje Hubert Godziątkowsk.

Prawie 90% dorosłych pacjentów deklaruje, że w fazie zaostrzenia nie jest w stanie wykonywać podstawowych czynności domowych takich jak sprzątanie, gotowanie, prasowanie itd., a 13 proc. nie jest w stanie zająć się swoimi pociechami.

Cierpią wszyscy - chorzy, ich rodziny, opiekunowie

Aż 55 proc. opiekunów dzieci z AZS deklaruje, że przez chorobę swojego dziecka żyją w poczuciu winy i czują, że życie ucieka im przez palce. Spośród wszystkich bezdzietnych dorosłych z AZS, aż 55 proc. wyjawiło, że nie zdecydowało się na posiadanie dziecka w obawie przed „przekazaniem choroby” potomstwu 24 proc. opiekunów dzieci z AZS, ze względu na koszty leczenia i sytuację ekonomiczną rodziny, nie zdecydowało się na kolejne dziecko.

„Jako młoda osoba w ogóle nie sądziłam, że się z kimś zwiążę. Teraz jestem w związku małżeńskim. Choć bardzo chciałabym mieć dziecko, świadomie zrezygnowałam z macierzyństwa w obawie, że przekażę dziecku AZS i będzie musiało mierzyć się z tym całe życie, tak jak ja. Chyba nie umiałabym się pogodzić z tym, że moje geny są tego przyczyną” - odpowiedziała jedna z respondentek.

- Znając realia życia z AZS, młodzi ludzie mają o wiele mniejszą chęć do zakładania rodziny i posiadania dzieci. Niektórzy żyją nadzieją, że ich dziecko będzie zdrowe i decydują się podjąć ryzyko. Dużo zależy od stopnia nasilenia choroby. Jeśli osoba cierpi na ciężką postać AZS, bycie w dobrej relacji partnerskiej, a tym bardziej pełna opieka nad dziećmi, jest niezwykle trudna - zaznacza Wyrzykowska.

Jak zatem pomóc pacjentom z atopowym zapaleniem skóry i ich rodzinom/opiekunom?

- To, czego potrzebują pacjenci to przede wszystkim dostęp do skutecznej terapii i wsparcie psychologiczne. O ile chorzy na łagodniejsze postacie AZS mogą być leczeni aktualnie dostępnymi terapiami i takie leczenie jest w miarę skuteczne, to pacjenci z ciężką postacią AZS na takie leczenie nie odpowiadają. Dla nich jedyną szansą jest leczenie biologiczne - zwraca uwagę Godziątkowski.

- Zaś rodzinom chorych, szczególnie rodzicom dzieci chorych na AZS potrzebne jest wsparcie emocjonalne, ale też wiedza odnośnie tego, jak radzić sobie z chorobą dziecka czy bliskiej osoby. To jako organizacja staramy się w miarę naszych możliwości zapewnić. Kluczem do poprawy sytuacji jest jednak skuteczna terapia. Aż 88 proc. ankietowanych zgodnie przyznało, że uzyskanie dostępu do refundowanych i skutecznych terapii biologicznych zmieniłoby ich życie i poprawiłoby relacje w rodzinie. Dzięki decyzji Ministra Macieja Miłkowskiego marzenia wielu polskich rodzin z AZS wreszcie będą mogły się spełnić - dodaje.

*Światowy Dzień AZS to międzynarodowe święto osób z Atopowym Zapaleniem Skóry oraz całej społeczności działającej na rzecz walki z tą chorobą. Obchodzony jest 14 września każdego roku w kilkudziesięciu państwach na całym świecie, także w Polsce.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum