Młodzi ludzie opowiadają o życiu z chorobą reumatyczną

Autor: PWX/Rynek Zdrowia • • 15 stycznia 2017 15:54

W powszechnym mniemaniu choroba reumatyczna odbierana jest jako związane z wiekiem "łupanie" w kościach. Tak często nie jest. Zapalne choroby reumatyczne dotykają najczęściej ludzi w wieku 20-30 lat. - Niektórzy sądzą, że udajemy - opowiadają pacjenci chorzy na RZS, ZZSK zrzeszeni w Stowarzyszeniu "3majmy się razem".

Monika: Bardzo ważne jest wczesne zdiagnozowanie zapalnej choroby reumatycznej. Fot. Youtube (materiał ogólnodostępny)

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem"udostępniło na youtube film z wywiadami nagranymi podczas niedawnego VII Zlotu Młodych Chorych Reumatycznie w Krakowie.

Bohaterami materiału są osoby chorujące na zapalne choroby tkanki łącznej, które opowiedziały jak na co dzień żyje się z chorobą reumatyczną.

- Bardzo ważne jest wczesne zdiagnozowanie zapalnej choroby reumatycznej, bo od tego zależy stan i kondycja osoby młodej, która będzie musiała żyć z tą chorobą przez długie lata. Jeśli nie rozpoznamy w porę tej choroby, to istnieje duże ryzyko życia z niepełnosprawnością, która nie pozwala już na samodzielne funkcjonowanie - tłumaczy Monika, chorująca na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS).

U Maćka choroba wywołała sztywność stawów kręgosłupa, zaatakowała też stawy obwodowe. Choruje od 30 lat, zbyt późne zdiagnozowanie doprowadziło do nadżerek stawowych, zmian zwyrodnieniowych, które są bardzo bolesne, co wymaga codziennej walki z bólem. - Nie można samodzielnie egzystować, proste czynności życiowe, jak zakładanie skarpetek, obuwia wymagają pomocy kogoś z rodziny - mówi Maciek.

Zachorował jeszcze będąc uczniem. Spotykał się z opiniami, że jest leniwy, nie chce chodzić do szkoły, że symuluje.

Opowiada smutną prawdę o losach chorych żyjących z zapalną chorobą reumatyczną: - Już po dwóch latach od wystąpienia choroby jest się wykluczonym ze społeczeństwa, traci się pracę i źródło dochodu, odchodzą przyjaciele, znajomi, zostaje tylko wsparcie w rodzinie. Jest potrzebna pomoc psychologiczna, ponieważ popada się w stan depresji.

Wyjaśnia, że w przypadku osoby, tak jak on chorej na zesztywniające zapalenie stawów kręgosłupa (ZZSK) konieczne jest planowanie dnia z wyprzedzeniem. - Aby taka osoba jak ja mogła funkcjonować potrzebne są ok. 2 godziny o poranku na tzw. rozruch. Po to, żebym mógł wstać z łóżka, wyprostować się - wyjaśnia.

Także w przypadku Anety, również chorującej na ZZSK, oczekiwanie na diagnozę trwało kilka lat. - Początkowo jej dolegliwości traktowano jako wynik urazu. - Zaczęło się od kolana, najpierw nie mogłam biegać, potem nie mogłam szybko chodzić, pojawił się obrzęk, ból, sztywność. Potraktowana zostałam jakbym udawała, jakbym sobie coś wymyślała - mówi o swoim życiu z chorobą, która dotknęła ją w wieku 16 lat.

- Ta choroba zabrała mi młodość, możliwość normalnego życia i zawodowego, i rodzinnego. Czasami czuję się jak ktoś wyalienowany. Słyszę - podobnie jak inni młodzi chorzy na ZZSK - że nie widać po mnie choroby, że jesteśmy za młodzi, żeby chorować; czasami słyszymy, że może udajemy, może coś chcemy tę drogą uzyskać...

Młodzi ludzie dotknięci reumatycznymi chorobami zapalnymi, aby wspierać się wzajemnie i uczyć innych, jak żyć z chorobą, założyli przed laty Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej "3majmy się razem".

Ocenia się, że tylko na reumatoidalne zapalenie stawów (RZS) choruje 380 tys. Polaków. Choroba jest niemożliwa do wyleczenia, można natomiast skutecznie powstrzymywać jej rozwój. Dotyka najczęściej osóby między 30. a 50. rokiem życia. Trzy razy częściej cierpią na nią kobiety.

Objawia się obrzękami i bólem stawów - początkowo małych stawów dłoni i stóp, później stawów kolan, bioder, poranną sztywnością; zmęczeniem; bólami mięśni i ogólnym rozbiciem; mogą też pojawiać się guzki reumatoidalne.

W zaawansowanej zapalnej chorobie reumatycznej, z powodu bólu i sztywności stawów, pacjent ma problemy z wykonywaniem najprostszych codziennych czynności, jak pisanie na komputerze, obsługa telefonu komórkowego, odkręcanie kranu, zabawa z dzieckiem, zapinanie guzików czy zamka, sznurowanie butów.

Nie leczona lub źle leczona choroba może szybko doprowadzić do nieodwracalnego uszkodzenia stawów, inwalidztwa i utraty produktywności. Często towarzyszy jej depresja. Badania w minionej dekadzie wskazywały, że chorzy z RZS żyją średnio o 8 lat krócej niż przeciętna osoba.

Obecnie diagnozowani chorzy z agresywną postacią choroby mają większe szanse na powstrzymanie jej rozwoju - dzięki dostępności (choć ograniczonej) do leczenia biologicznego.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum