Jaka jest skala problemu? Zachorowania na szpiczaka plazmocytowego (inaczej mnogiego) stanowią do 2 proc. wszystkich nowotworów, ale w przypadku tych hematologicznych jest to już 10-15 proc. W 2016 r. odnotowanych zostało w Krajowym Rejestrze Nowotworów 1452 zachorowań, jednak realna zachorowalność może być większa. Wstępne analizy danych z NFZ przedstawione w Zaleceniach Polskiej Grupy Szpiczakowej 2018/19 wskazują, że w 2016 r. rozpoznano ponad 2 tys. nowych przypadków (leczeniu poddano 1600).

Szpiczak plazmocytowy jest chorobą nawrotową i należy do nowotworów o złym rokowaniu. Przeciętne przeżycie chorych wynosi 3-5 lat, ale ostatnich latach istotnie się ono poprawiło dzięki wprowadzeniu nowych leków. U znacznej części pacjentów możliwe jest całkowite ustąpienie objawów i powrót do normalnego życia zawodowego i społecznego.

Dlaczego terapia doustna?
Raport „Szpiczak plazmocytowy. Doświadczenia i oczekiwania w stosunku do metod leczenia” powstał na podstawie badania ilościowego przeprowadzonego pomiędzy marcem i czerwcem 2019 r. na próbie 100 pacjentów leczonych z powodu opornego lub nawrotowego szpiczaka plazmocytowego oraz 100 opiekunów chorych, a także badania jakościowego. Jego celem było m.in. pokazanie, jak choroba zmienia życie pacjenta i jego rodziny, także w związku z różnymi sposobami leczenia tego nowotworu krwi.

Jak wynika z badania, terapię doustną wybrałoby aż 82 proc. pacjentów i 85 proc. opiekunów (przy założeniu, że wszystkie dostępne terapie są jednakowo skuteczne), a przemawiają za tym rzadsze wizyty w szpitalu, mniejszy stres i lepsze samopoczucie.

Jednocześnie pacjenci argumentują, że obecnie przyjmowana terapia, w postaci innej niż doustna, oznacza dla większości z nich obniżoną odporność, co wiąże się z ograniczoną możliwością przebywania wśród ludzi. Problematyczne są ponadto uciążliwe dojazdy do szpitala w celu przyjęcia leków, a także długi czas pobytu w ośrodku. Wszystko to praktycznie uniemożliwia kontynuację aktywności zawodowej, co radykalnie zmienia sytuację finansową rodziny.

- Terapia w formie wlewów lub iniekcji oznacza poddanie się 1-2-dniowej procedurze medycznej niszczącej żyły raz lub więcej razy w miesiącu. Pacjent i jego opiekun muszą dojechać do szpitala, który często znajduje się w miejscowości oddalonej od miejsca zamieszkania nawet o 200-400 km, a do kosztów transportu dochodzą koszty noclegu i wyżywienia poza domem. Terapia doustna znacznie redukuje te problemy - przekonuje Łukasz Rokicki z Fundacji Carita im. Wiesławy Adamiec.

Tracimy cenny czas
- Często koncentrujemy się na pacjentach młodszych, którym uciążliwości związane z terapią uniemożliwiają pracę zawodową, ale jest także problem seniorów z małych miejscowości, którzy sami nie dojadą do odległego szpitala. Ktoś musi im towarzyszyć - dodaje.

Jak wynika z raportu, w przypadku podania leku w postaci wlewów dożylnych dojazd do szpitala trwa średnio 1 godzinę 19 minut, a przeciętna odległość wynosi 61 km. Większość pokonuje ją samochodem. Problemem jest nie tylko konieczność częstych podróży związanych z podaniem leku - raz w tygodniu lub częściej - ale też długość jednorazowej wizyty w szpitalu. Przeciętnie trwa ona ok. 9 godzin, przy czym samo podanie leku zajmuje ok. 2 godziny. 47 proc. pacjentów deklaruje, że jedzie do szpitala w towarzystwie bliskiej osoby - opiekuna.

W przypadku podania leku w postaci iniekcji podskórnych dojazd do szpitala trwa średnio 53 minuty, a przeciętna odległość wynosi 33 km. Pacjenci muszą dojeżdżać do szpitala zwykle dwa razy w tygodniu i spędzają w nim średnio ok. 5 godzin, przy czym samo podanie leku zajmuje 5 minut. Niemal połowie pacjentów w trakcie pobytu w szpitalu towarzyszy opiekun, a to oznacza, że nie jedna, ale dwie osoby muszą wykorzystać w tym celu urlop bądź skorzystać ze zwolnienia lekarskiego.

Koordynacja leczenia
- 33 proc. pacjentów ze szpiczakiem to osoby przed 65. rokiem życia, które chcą normalnie żyć i pracować - przypomina dr n. ekon. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia i dyrektor Center of Value Based Healthcare Uczelni Łazarskiego. - Tymczasem, jak podaje ZUS, absencja chorobowa wynosi w przypadku tych pacjentów 80 dni w skali roku, a 75 proc. kosztów ponoszonych przez Zakład Ubezpieczeń Społecznych stanowią renty - dodaje ekspertka.

W jej ocenie terapia doustna w szpiczaku wpisuje się w ideę domowej opieki długoterminowej. - Ta formuła będzie musiała przejąć na siebie ciężar opiekowania się chorymi, ponieważ forma instytucjonalna nie będzie w stanie podołać zapotrzebowaniu - zaznacza dr Gałązka-Sobotka.

Jak dodaje, oprócz dostępności nowoczesnych terapii, która w szpiczaku sukcesywnie się poprawia, oraz wzrostu nakładów na leczenie, co również ma miejsce, niezbędna jest jego koordynacja.

- Należy zdefiniować ośrodki kompetencji, o najwyższej referencyjności, które powinny następnie otworzyć się na współpracę z mniejszymi jednostkami. Chodzi o to, aby to, co możliwe, było wykonywane jak najbliżej miejsca zamieszkania pacjenta. Obecnie odległość dzieląca chorego od jego ośrodka leczącego bywa bardzo duża, a ponieważ to się nie zmieni, m.in. ze względu na ograniczoną liczbę specjalistów, takie rozwiązanie wydaje się jedynym wyjściem - podkreśla Małgorzata Gałązka-Sobotka.

Nowe leki
- Potrzebujemy możliwości wyboru i personalizacji leczenia, ponieważ pacjenci ze szpiczakiem wymagają na różnych etapach swojej długotrwałej terapii dostępności różnych jej form, zarówno w postaci wlewów, iniekcji podskórnych, jak i doustnej - zauważa prof. Krzysztof Giannopoulos, kierownik Zakładu Hematoonkologii Doświadczalnej Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Ekspert dodaje, że w szpiczaku istnieje potrzeba zastosowania skutecznych schematów terapeutycznych zawierających nowe leki, głównie ze względu na fakt, iż w grupie chorych wysokiego ryzyka cytogenetycznego wyniki leczenia są gorsze niż te uzyskiwane w grupie ryzyka standardowego. - Chociaż dostępność nowoczesnych terapii dla pacjentów ze szpiczakiem poprawiła się ostatnio, to jednak w przypadku tej grupy chorych nadal jest niewystarczająca - wskazuje prof. Giannopoulos.

- Jeśli natomiast chodzi o wyniki omawianego raportu, potwierdzają one, że na jakość życia pacjentów ze szpiczakiem plazmocytowym wpływa zarówno skuteczność leczenia, jak i forma podania leku. Na świecie pojawia się coraz więcej skutecznych terapii doustnych, a to wygodne dawkowanie wpływa na codzienne funkcjonowanie chorych i ich opiekunów - ocenia ekspert.

Prof. Krzysztof Jamroziak z Kliniki Hematologii Instytutu Hematologii i Transfuzjologii wskazuje, że podstawową zaletą doustnego podania leku jest redukcja ryzyka infekcji, które w przypadku wlewów dożylnych lub iniekcji podskórnej, tj. przerwania ciągłości tkanek, jest większe.

- Z lekami doustnymi wiążą się ponadto oczywiste korzyści ekonomiczne i psychologiczne. Pacjent unika wydatków związanych z częstymi dojazdami do szpitala, oszczędza czas i ma możliwość normalnej aktywności zawodowej i społecznej - podkreśla specjalista.

Jak zauważa, chociaż dostęp do terapii jest w Polsce coraz lepszy, to do standardów Europy Zachodniej jeszcze nam daleko.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• SZPICZAK PLAZMOCYTOWY