Ostra białaczka szpikowa. Historie dwóch pacjentek. "Choroba wyniszcza nie tylko organizm"

Autor: IB • Źródło: Rynek Zdrowia23 kwietnia 2022 07:00

Największym problemem było dla mnie przekazanie informacji o diagnozie mężowi, który czekał na mnie za drzwiami. Na szczęście zrobił to za mnie lekarz. Dodał nam obojgu otuchy - mówi Dorota Malinowska, pacjentka z ostrą białaczką szpikową (AML).

Ostra białaczka szpikowa. Historie dwóch pacjentek. "Choroba wyniszcza nie tylko organizm"
Pacjenci z AML potrzebują nowoczesnego leczenia. Ale nie tylko Fot. Shutterstock
  • Dorota Malinowska jest nauczycielką z Wrocławia. Z ostrą białaczką szpikową, która nawróciła po przeszczepie szpiku, żyje od 2018 r. Jak mówi, dzięki dostępowi do nowoczesnej terapii
  • Nasza pacjentka, lekarka z Łodzi, chorowała na raka piersi, potem na raka płuca, w końcu na AML. Dzięki nowoczesnej terapii "dotarła" do etapu transplantacji. Żyje, czuje się dobrze, chce wracać do pracy - mówi prof. Agnieszka Wierzbowska
  • Jak pokazują wyniki ankiety Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych i Stowarzyszenia Hematoonkologiczni, potrzeby pacjentów i ich najbliższych nie kończą się na nowoczesnych lekach. Konieczne jest kompleksowe wsparcie
  • Jak zauważają autorzy ankiety, choroba wyniszcza nie tylko organizm, ale również negatywnie wpływa na sytuację finansową, zawodową i stan psychiczny chorego i jego rodziny

"Zaczęło się od przeziębienia"

Dorota Malinowska jest nauczycielką z Wrocławia. Był rok 2018. Najpierw pojawiło się przeziębienie. Pomyślała, że to nic nadzwyczajnego. Normalnie, jak co roku zimą.

- Zaczęłam się leczyć sama, ale nie pomogło. Gdy zmierzyłam temperaturę i zobaczyłam, że sięga 40 st. C, poszłam do lekarza rodzinnego. Dostałam tydzień zwolnienia i antybiotyk. Poprawy nie było. Lekarz przepisał mi kolejny antybiotyk, a gdy okazało się, że mam uczulenie na ten lek, poszłam do przychodni POZ po raz kolejny. Lekarz chciał mi przepisać trzeci antybiotyk. Wtedy poprosiłam o zbadanie krwi - opowiadała na konferencji prasowej Dorota Malinowska.

- To był strzał w dziesiątkę. Bardzo szybko odebrałam telefon z przychodni, gdzie już czekało na mnie skierowanie do szpitala - wyniki badania były bardzo niepokojące - dodała.

"Takiej diagnozy nikt nie chciałby usłyszeć"

- Najpierw trafiłam na oddział pulmonologii, ponieważ mocno kasłałam, ale okazało się, że z układem oddechowym jest wszystko w porządku. Potem przekazano mnie na internę. Wciąż czułam się źle, ale dołączył silny ból w klatce piersiowej. Dostawałam leki na jego uśmierzenie. W końcu zapytano mnie, czy zgadzam się na badanie szpiku. Powiedziałam, że tak. Wynik był gotowy po dwóch tygodniach, ale takiej diagnozy nikt nie chciałby usłyszeć - ostra białaczka szpikowa - mówiła pacjentka.

- Największym problemem było dla mnie przekazanie tej informacji mężowi, który czekał na mnie za drzwiami. Na szczęście zrobił to za mnie lekarz. Dodał nam obojgu otuchy mówiąc, że będziemy walczyć i ta walka wcale nie musi być skazana na przegraną. Przedstawiono mi plan leczenia: chemioterapia, a następnie przeszczep szpiku. Szybko znaleziono dla mnie dawcę - był nim 30-latek z Niemiec - wyjaśniała.

- Wszystko poszło dobrze, ale niestety - po dwóch latach nastąpiła wznowa choroby. Miałam jednak szczęście, bo otrzymałam leczenie wenetoklaksem z azacytydyną i już trzy razy pod rząd mam świetne wyniki badań. Nadal jestem pod obserwacją. Co dwa tygodnie pojawiam się u lekarza i otrzymuję zapas leków na kolejne 14 dni. Żyję i czuję się dobrze - podkreśliła.

Trzy nowotwory u jednej chorej

Prof. Agnieszka Wierzbowska, kierownik Katedry Hematologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, opowiedziała z kolei historię swojej pacjentki i zarazem lekarki z tego samego szpitala.

- Pracowała jako anestezjolog i radiolog. W 2009 r. zachorowała na raka piersi. Była operowana, a następnie leczona za pomocą chemioradioterapii. Uzyskała długoletnią remisję. Niestety, sześć lat później, w 2015 r., rozpoznano u niej raka płuca. Tym razem również była agresywnie leczona. Poddano ją operacji usunięcia płata płuca prawego. Leczenie było wdrożone na tyle wcześnie, że pacjentka pozostawała w całkowitej remisji w zakresie obu nowotworów - wyjaśniała prof. Wierzbowska.

- Jednak po około pięciu latach od rozpoznania raka płuca pacjentka zgłosiła się do nas z powodu odchyleń w morfologii krwi. Rozpoznaliśmy ostrą białaczkę szpikową, wtórną do wcześniejszej chemioradioterapii - takie leczenie może bowiem sprzyjać nowotworzeniu, w tym rozwojowi ostrych białaczek.
Takie białaczki źle reagują na standardową chemioterapię, zwykle odsetek całkowitych remisji jest niski, a rokowanie - złe - wskazywała specjalistka.

"Pacjentka chce wracać do pracy"

- W chwili rozpoznania AML pacjentka miała 64 lata. Oceniliśmy jej stan ogólny i uznaliśmy, że nie kwalifikuje się do agresywnego, intensywnego leczenia. W ramach badania klinicznego, które na szczęście było wówczas dostępne w klinice, podaliśmy jej wenetoklaks z azadytydyną. Pacjentka uzyskała remisję po jednym kursie tej terapii. Uniezależniła się od przetoczeń i kontynuowała leczenie jeszcze przez pięć cykli - zaznaczyła.

- Ponieważ nie miała istotnych chorób współistniejących, a jej zły stan wyjściowy wynikał głównie z białaczki, zaczęliśmy myśleć o zakwalifikowaniu jej do allogenicznej transplantacji komórek krwiotwórczych - jedynej opcji gwarantującej wyleczenie. Udało się znaleźć dawcę niespokrewnionego i przeprowadzić transplantację - mówiła prof. Wierzbowska.

- Od tego czasu minęło pół roku. Pacjentka jest w całkowitej remisji, w dobrym zdrowiu i zamierza wrócić do pracy. Ta historia pokazuje, jak spektakularny może być wynik leczenia wenetoklaksem z azacytydyną w pierwszej linii. Dzięki tej terapii pacjenci 60+ z AML są w stanie wrócić do normalnego życia - podkreślała.

Dostęp do nowoczesnych leków to jeszcze nie wszystko

W sytuacji pacjentów z AML ważny jest jednak nie tylko dostęp do nowoczesnych terapii. Na całe spektrum problemów zwróciły uwagę Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych (PKPO) oraz Stowarzyszenie Hematologiczni. Obie organizacje na przełomie 2021 i 2022 roku przygotowały i udostępniły na swoich profilach dwie ankiety skierowane do dorosłych pacjentów z białaczką oraz do ich bliskich.

- Chcieliśmy lepiej zrozumieć z czym na co dzień borykają się dorośli pacjenci z białaczką, tak by móc skuteczniej ich wspierać - mówi Krystyna Wechmann, prezes Zarządu Fundacji PKPO.

Jak wykazało badanie, choroba pogorszyła sytuację finansową 3/4 chorych, przy czym co czwarty chory ledwo łączy koniec z końcem. Dla blisko 60 proc. chorych głównym wydatkiem związanym z chorobą są częste i dalekie dojazdy do szpitala lub na wizyty lekarskie.

Kolejną niezaspokojoną potrzebą wydaje się dostęp do odpowiedniego wsparcia psychologicznego. Jedynie niecałe 3 proc. ankietowanych pacjentów zostało przebadanych termometrem dystresu - narzędziem umożliwiającym ocenę dyskomfortu psychicznego u pacjentów onkologicznych.

"Choroba wyniszcza nie tylko organizm"

Newralgicznym punktem jest także sam proces leczenia - jego organizacja i koordynacja. Dla przykładu, koordynatora leczenia otrzymało jedynie 14 proc. ankietowanych. Dodatkowo, aż 37 proc. badanych nie zostało poinformowanych na początku leczenia o ścieżce terapeutycznej, o możliwościach leczenia ani o tym, jak będzie ono przebiegało.

Wyniki badania wskazują, że oprócz leczenia sensu stricte, pacjentom hematoonkologicznym i ich najbliższym potrzebne jest kompleksowe wsparcie. Choroba bowiem wyniszcza nie tylko organizm, ale również negatywnie wpływa na sytuację finansową, zawodową i stan psychiczny chorego i jego rodziny.

- Świadomość, że pacjent jest leczony zgodnie z najnowszą wiedzą medyczną wpłynęłoby pozytywnie zarówno na samopoczucie pacjenta, jak i jego najbliższych. Nie można zapominać też o innych aspektach, takich jak wsparcie psychologiczne czy pełna informacja i koordynacja leczenia, które z całościowego punktu widzenia, są niemniej ważne od samej terapii - ocenia Katarzyna Lisowska z Hematologicznych.




 

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum