HEMATOONKOLOGIA

Kiedy profilaktyka CMV stanie się standardem opieki potransplantacyjnej w Polsce? Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia "Hematoonkologiczni"; FOT. PKPO/Screen PTWP

Mamy nadzieję, że otworzy się w końcu furtka do refundacji profilaktyki CMV, bo z tej terapii korzysta już cały świat i pora, aby także i u nas zmienił się standard opieki nad pacjentami po allogenicznym przeszczepie szpiku - mówi Rynkowi Zdrowia Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia „Hematoonkologiczni”.

Rynek Zdrowia: - Działa Pani poprzez Stowarzyszenie chorych na nowotwory krwi oraz ich bliskich, wspierając pacjentów również poprzez profil Hematoonkologiczni na Facebooku. Z czego wynika Pani zaangażowanie w ten konkretny problem medyczny?

Katarzyna Lisowska: - Dziesięć lat temu u mojego męża zdiagnozowano bardzo rzadki, mieloproliferacyjny nowotwór krwi, mielofibrozę. Kiedy zaczęliśmy szukać wiedzy na ten temat w internecie, dowiedzieliśmy się, że jest to choroba śmiertelna - ze wszystkich informacji wynikało, że chorzy umierają w ciągu 2-3 lat. Doszliśmy do wniosku, że pacjent w zderzeniu z taką diagnozą i mający za jedyne źródło informacji wyszukiwarki internetowe musi być kompletnie zagubiony i zdesperowany, bo czerpie stamtąd same negatywne komunikaty.

Wtedy postanowiłam założyć grupę wsparcia na Facebooku. Dołączali do niej kolejni i obecnie jest tam ok. 350 osób chorujących na mielofobrozę. Ponadto prowadzę grupę Przewlekła Białaczka Limfocytowa przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ponad 300 osób), jestem także moderatorem w innych grupach, wspierających pacjentów z nowotworami krwi.

Dopiero w ub.r. wspólnie z kilkoma osobami mającymi w rodzinie takich chorych założyliśmy oficjalne Stowarzyszenie „Hematoonkologiczni”. Wspieramy pacjentów z różnymi nowotworami krwi, choć najwięcej osób, spośród tych, którzy się do nas zgłaszają, choruje na nowotwory mieloproliferacyjne i przewlekłe białaczki limfocytowe.

- Jaką pomoc dla pacjentów stanowi stowarzyszenie oraz grupy w mediach społecznościowych? Kto zgłasza się do Państwa po wsparcie?
- Trafiają do nas pacjenci zagubieni, którzy tak jak ja i mój mąż dekadę temu, przeczytali w Google, że są chorzy na chorobę śmiertelną. Staramy się im wyjaśnić, że z nowotworem krwi mają obecnie szansę funkcjonować tak, jak z chorobą przewlekłą. Na naszej stronie internetowej udostępniamy rzetelną wiedzę i sprawdzone informacje, które mogą być pomocne chorym. O tym, jak bardzo, przekonaliśmy się nie raz jeżdżąc z warsztatami edukacyjnymi po całym kraju. W tym roku uniemożliwiła nam to pandemia.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.