• PARTNER SERWISUpartner serwisu

Kiedy profilaktyka CMV stanie się standardem opieki potransplantacyjnej w Polsce?

Autor: Iwona Bączek/Rynek Zdrowia • • 21 grudnia 2020 17:01

Mamy nadzieję, że otworzy się w końcu furtka do refundacji profilaktyki CMV, bo z tej terapii korzysta już cały świat i pora, aby także i u nas zmienił się standard opieki nad pacjentami po allogenicznym przeszczepie szpiku - mówi Rynkowi Zdrowia Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia „Hematoonkologiczni”.

Kiedy profilaktyka CMV stanie się standardem opieki potransplantacyjnej w Polsce?
Katarzyna Lisowska ze Stowarzyszenia "Hematoonkologiczni"; FOT. PKPO/Screen PTWP

Rynek Zdrowia: - Działa Pani poprzez Stowarzyszenie chorych na nowotwory krwi oraz ich bliskich, wspierając pacjentów również poprzez profil Hematoonkologiczni na Facebooku. Z czego wynika Pani zaangażowanie w ten konkretny problem medyczny?

Katarzyna Lisowska: - Dziesięć lat temu u mojego męża zdiagnozowano bardzo rzadki, mieloproliferacyjny nowotwór krwi, mielofibrozę. Kiedy zaczęliśmy szukać wiedzy na ten temat w internecie, dowiedzieliśmy się, że jest to choroba śmiertelna - ze wszystkich informacji wynikało, że chorzy umierają w ciągu 2-3 lat. Doszliśmy do wniosku, że pacjent w zderzeniu z taką diagnozą i mający za jedyne źródło informacji wyszukiwarki internetowe musi być kompletnie zagubiony i zdesperowany, bo czerpie stamtąd same negatywne komunikaty.

Wtedy postanowiłam założyć grupę wsparcia na Facebooku. Dołączali do niej kolejni i obecnie jest tam ok. 350 osób chorujących na mielofobrozę. Ponadto prowadzę grupę Przewlekła Białaczka Limfocytowa przy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych (ponad 300 osób), jestem także moderatorem w innych grupach, wspierających pacjentów z nowotworami krwi.

Dopiero w ub.r. wspólnie z kilkoma osobami mającymi w rodzinie takich chorych założyliśmy oficjalne Stowarzyszenie „Hematoonkologiczni”. Wspieramy pacjentów z różnymi nowotworami krwi, choć najwięcej osób, spośród tych, którzy się do nas zgłaszają, choruje na nowotwory mieloproliferacyjne i przewlekłe białaczki limfocytowe.

- Jaką pomoc dla pacjentów stanowi stowarzyszenie oraz grupy w mediach społecznościowych? Kto zgłasza się do Państwa po wsparcie?
- Trafiają do nas pacjenci zagubieni, którzy tak jak ja i mój mąż dekadę temu, przeczytali w Google, że są chorzy na chorobę śmiertelną. Staramy się im wyjaśnić, że z nowotworem krwi mają obecnie szansę funkcjonować tak, jak z chorobą przewlekłą. Na naszej stronie internetowej udostępniamy rzetelną wiedzę i sprawdzone informacje, które mogą być pomocne chorym. O tym, jak bardzo, przekonaliśmy się nie raz jeżdżąc z warsztatami edukacyjnymi po całym kraju. W tym roku uniemożliwiła nam to pandemia.

- Czego najbardziej obawiają się pacjenci hematoonkologiczni? Czy do takich obaw należy brak możliwości znalezienia dawcy szpiku? Czy trudno jest go znaleźć w Polsce?
- Z przeszczepem szpiku mamy do czynienia w obu obszarach, w których działamy, tj. zarówno w mielofibrozie, jak i w PBL.Obecnie jednym z największych rejestrów dawców szpiku w naszym kraju jest Fundacja DKMS, a na całym świecie zarejestrowanych jest ok. 35 mln dawców. Czy to oznacza, że dawca znajdzie się zawsze i dla każdego pacjenta? Niestety, nie ma takiej gwarancji - to zawsze jest loteria i należy także zakładać ten bardziej pesymistyczny scenariusz.

- Kiedy przeszczep staje się koniecznością? Z jakimi zagrożeniami dla zdrowia i życia mierzy się pacjent poddawany tej procedurze?
- Pacjent poddający się przeszczepowi szpiku to chory, w przypadku którego nie ma już innej możliwości leczenia i pozostaje procedura ostatniej szansy. Przeszczep ratuje życie, ale część pacjentów umiera i wcale nie są to rzadkie przypadki.

Po allogenicznym przeszczepie szpiku poważnym zagrożeniem jest infekcja wirusem CMV. U osób z prawidłowo funkcjonującym układem immunologicznym zakażenie CMV przebiega w większości przypadków bezobjawowo i rzadko zdarza się, że wirus wywołuje łagodną postać cytomegalii. U osób po przeszczepie, które mają bardzo niską odporność, ujawnienie się tej infekcji może wywołać cytomegalię o przebiegu od łagodnego do ciężkiego, zagrażającego życiu, powodującego chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi. Prowadzi ona do zgonu ok. 50 proc. pacjentów z tym problemem.

- Czy istnieje obecnie możliwość zapobiegania zakażeniom CMV u pacjentów po przeszczepie szpiku? Czy spełniają tu swoją rolę leki przeciwwirusowe refundowane w naszym kraju?
- Taką możliwość stanowi profilaktyka uniwersalna u seropozytywnych względem CMV biorców szpiku. Dzięki niej zakażenie CMV przestałoby być główną przyczyną wpływającą na śmiertelność w tej grupie pacjentów.

Według doniesień naukowych skuteczne stosowanie profilaktyki CMV możliwe jest jedynie za pomocą letermoviru, który zapobiega reaktywacji wirusa i zmniejsza ryzyko zakończenia procedury przeszczepu niepowodzeniem. Problem w tym, że ten preparat nie jest refundowany w Polsce, natomiast leki dostępne dla polskich pacjentów nie zastępują profilaktyki. Są podawane w ramach terapii wprowadzającej w momencie, kiedy u pacjenta stwierdza się wiremię CMV.

- Profilaktyka CMV jest już standardem opieki potransplantacyjnej w Europie. W jakim zakresie jest stosowana w Polsce?
- Lekarze występują o ten lek w ramach RDTL głównie w przypadku dzieci, ale nie jest to ścieżka ani szybka, ani pewna i na pewno nie jest to rozwiązanie, które załatwia problemy pacjentów. Trzy lata temu pożegnaliśmy z tego powodu naszą przyjaciółkę z grupy wsparcia. Wcześniej napisała do nas, że lekarze nie mogą podać jej tej bardzo drogiej terapii - 3-miesięczne leczenie letermovirem kosztuje ok. 80 tys. zł. Później odchodziły od nas kolejne osoby - w ostatnim czasie trzy. To najczęściej ludzie pomiędzy 30. i 50. rokiem życia.

- Co w tej sytuacji mogą zrobić pacjenci, aby zapewnić sobie skuteczną profilaktykę CMV?
- Chorzy przygotowujący się do przeszczepu zastanawiają się nad samodzielnym zakupem tego leku. Ja sama także tak planuję swoje wydatki, aby w chwili, gdy mąż zdecyduje się na przeszczep, bo okaże się, że leki już nie działają, było mnie stać na kupienie letemoviru z własnej kieszeni. Takie same plany mają inni chorzy - wiedzą, że muszą być przygotowani finansowo na taką okoliczność. Zakładają subkonta przy różnych organizacjach i zbierają pieniądze sami. To temat, który w przestrzeni medialnej w ogóle nie istnieje, ale tak wygląda nasza polska rzeczywistość.

- Czy widać inne perspektywy w kwestii rozwiązania tego problemu?
- Mamy nadzieję, że otworzy się w końcu furtka do refundacji profilaktyki CMV, bo z tej terapii korzysta już cały świat i pora, aby także i u nas zmienił się standard opieki nad pacjentami po allogenicznym przeszczepie szpiku. Problem dostrzega także AOTMiT - jak wskazał prezes Agencji, w Polsce nie jest refundowana żadna interwencja opcjonalna, która może być stosowana w profilaktyce reaktywacji CMV zamiast letermoviru.

Chcielibyśmy, aby NFZ, który płaci za przeszczep (ok. 350 tys. zł), mógł zapłacić także za terapię, która zwiększa szansę chorego na powodzenie tej procedury. Tym bardziej, że nie jest to lek dla każdego - jego podanie ma miejsce wyłącznie w przypadku osób z ryzykiem aktywowania się wirusa cytomegalii po przeszczepie, co zawęża grupę chorych, którzy skorzystaliby z tej profilaktyki. Skoro wydajemy tyle środków publicznych na przeszczep, powinniśmy móc je wydać także na to, od czego powodzenie przeszczepu zależy.

Należy także pamiętać, że z powodu braku dostępu do profilaktyki CMV przedwcześnie odchodzą od nas ludzie młodzi, którzy przez kolejne lata mogliby pracować na wzrost polskiego PKB.

 

 

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum