• Jak pacjent widzi system ochrony zdrowia i czy wie, jak się po nim poruszać? Takie pytania były przedmiotem obrad okrągłego stołu organizacji pacjenckich w ramach Kongresu Wyzwań Zdrowotnych
• System pacjento-centryczny to taki, który nie dodaje pacjentowi nadmiernych dodatkowych trudności, kiedy poszukuje opieki medycznej - ocenia dr Maria Libura
• W takim sensie polski system ochrony zdrowia nie jest na razie pacjento-centryczny. Przy obecnym poziomie fragmentacji opieki i braku koordynacji pomiędzy placówkami i różnymi poziomami opieki, to od pacjenta zależy, jak zorganizuje swoje własne leczenie - dodaje
• My nie mamy systemu, my mamy labirynt dla pacjenta. Ktoś musi tych pacjentów przeprowadzić przez ten labirynt. Robią to organizacje pacjentów na podstawie własnych doświadczeń i zbierając informacje. To świadczy bardzo dobrze o organizacjach, ale bardzo źle o systemie - ocenia Dorota Korycińska

System pacjento-centryczny, czyli jaki?

- Kiedy myślę o wyzwaniach w systemie ochrony zdrowia, to widzę pacjenta jako centralny element bezpiecznego systemu. Pacjent powinien być okiem i uchem całego systemu, bo to on może powiedzieć czy system w danym państwie funkcjonuje czy nie. Bezpieczeństwo pacjenta jest podstawowym prawem człowieka. A cały system powinien być ukierunkowany na pacjenta. Powinien być pacjento-centryczny, a nie chorobo-centryczny – podkreślał prof. Janusz Andres, kierownik Katedry Anestezjologii i Intensywnej Terapii UJCM, prezes Polskiego Towarzystwa Anestezjologii i Intensywnej Terapii.

- Zaangażowanie pacjentów na każdym etapie legislacji i wdrażania procedur powinno być reprezentować przez organizacje pacjentów. Jednak w porównaniu do innych państw, Polska nie należy do krajów, gdzie rola pacjenta jest widoczna w legislacji i ustalaniu standardów – ocenił.

Przyznał jednak, że w każdym systemie są problemy, zdarzają się powikłania i zdarzenia niepożądane: - Średnio 1 na 7 pacjentów w krajach rozwiniętych odnosi szkodę w wyniku leczenia. Najczęściej są to zakażenia, błędy diagnostyczne i inne powikłania. Wprowadzenie na każdym poziomie ochrony zdrowia transparentności procedur, zgłaszania powikłań, uczenie się na tych powikłaniach, edukacja społeczna - to jest droga do zapewnienia bezpieczeństwa pacjenta. Uczenie się od pacjenta i jego rodziny stało się tegorocznym hasłem WHO, która 17 września co roku obchodzi Światowy Dzień Bezpieczeństwa Pacjenta.

Warto zadać pytanie, co właściwie znaczy pacjento-centryzm.

- System pacjento-centryczny to taki, który nie dodaje pacjentowi nadmiernych dodatkowych trudności, kiedy poszukuje opieki medycznej. System, w którym pacjent oprócz zaopiekowania się własną chorobą, nie musi za dużo myśleć, ponieważ trafia tam, gdzie trzeba – oceniła dr Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej:

- W takim sensie polski system ochrony zdrowia nie jest na razie pacjento-centryczny. Przy obecnym poziomie fragmentacji opieki i braku koordynacji pomiędzy placówkami i różnymi poziomami opieki, to od pacjenta zależy, jak zorganizuje swoje własne leczenie.

Specjalistka zwróciła też uwagę na zróżnicowanie pacjentów: - Pacjent to forma generyczna obejmująca bardzo różne grupy ludzi. Pacjentem jest osoba, która przychodzi na badania okresowe z medycyny pracy, chory na infekcję dróg oddechowych, ale też osoba ciężko chora. Każda z tych grup ma inne potrzeby. Naszym pierwszym problemem jest ciche założenie w systemie, które pojawiło się wraz z wdrożeniem reformy po 1998 roku, że pacjent jest absolutnie racjonalny, jest konsumentem i ma umiejętność dokonywania wyborów. Tak to nie działa. Po pierwsze ograniczona jest podaż i nie mamy takiej dostępności świadczeń, która umożliwiałaby taki wybór. Po drugie nie uwzględnia tego, że wielu pacjentów nie ma siły, by myśleć o organizacji własnej opieki i leczenia.

Dodała, że pacjenci obciążeni chorobą, cierpiący, wymagają proaktywnego podejścia i dla nich idea, że wybór jest najważniejszy oznacza bardzo często pozostawienie bez opieki.

- Zdarzają się tragiczne historie, kiedy pacjent bez rodziny, która przejęłaby rolę nawigatora w systemie, trafia do leczenia w bardzo złym stanie albo traci szansę na zdrowie czy życie z powodu braku właściwej organizacji systemu.

Organizacje przeprowadzają pacjentów przez labirynt

- Organizacje pacjentów są przedstawicielem głosu pacjenta, którzy mogą dawać sygnały czy coś działa czy nie. Ale muszą wiedzieć, jak to zrobić. Naszą rolą jest edukacja społeczeństwa, aby pacjent wiedział, jak poruszać się po systemie ochrony zdrowia, ale też jak komunikować swoje potrzeby i oczekiwania. Nasza rola jest taka, żeby zmieniać to co nie działa, polepszać system tak, aby pacjent odniósł korzyść – oceniła Aleksandra Wilk, dyrektor Sekcji Raka Płuca, Fundacja „To się leczy”.

- Współpracujemy też z pulmonologiami, torakochirurgami, ze wszystkimi specjalistami, którzy leczą raka płuca. Łatwiej jest nam przeprowadzić pacjentów przez ten niełatwy system opieki zdrowotnej.

Dyrektor podkreślała, że pacjent wyedukowany jest świadomym, ale też bardziej przygotowanym na komunikację w relacji z lekarzem: - Kiedy wyedukowany pacjent idzie do lekarza, to czuje się pewniej i bezpieczniej. Jest też w stanie zrozumieć, co lekarz do niego mówi, co zostanie mu zaproponowane, albo nawet jest w stanie zasugerować swoje rozwiązanie.

Aleksandra Wilk zwróciła też uwagę na pewien problem w komunikacji z lekarzami: - Nawet jest pacjent wie, co mu się należy, obawia się to zakomunikować. Bo pacjenci boją się lekarzy. Boją się powiedzieć własne zdanie z obawy, że lekarz odmówi im leczenia.

Również Marta Bednarek, dyrektor ds. prawnych Fundacji Rak'n'Roll. Wygraj Życie! widzi ogromną rolę organizacji w edukacji pacjentów: - Jesteśmy tak samo blisko pacjenta, jak lekarz, ale mamy dla niego więcej czasu. Pacjent życzyłby sobie, żeby uzyskać w gabinecie lekarskim odpowiedzi na wszystkie swoje pytania, mieć w ogóle przestrzeń, żeby je zadać. Jednak tak się nie dzieje.

Dodała, że taką wiedzę pacjent może uzyskać kontaktując się z organizacją pacjentów: - Pełnimy dzisiaj rolę koordynatorów po systemie opieki zdrowotnej. Mam nadziejże, że kiedyś to będzie sprawa systemowo rozwiązana. Dopóki tak się nie dzieje, organizacje pełnią funkcję prowadzenia za rękę przez system, często zdejmując z barków pacjentów kontakty ze szpitalami, związane z ich leczeniem czy poszukiwaniem konkretnego lekarza, do którego wizyta jest niezbędna w danym czasie.

- Bowiem pacjent onkologiczny nie ma siły poszukać miejsca, gdzie najszybciej zostanie wykonane badanie, czy dostanie się do konkretnego specjalisty. W tym pomagają organizacje pacjenckie – podkreśliła Marta Bednarek.

Inaczej rolę organizacji pacjenckich widzi Dorota Korycińska, prezes zarządu Ogólnopolskiej Federacji Onkologicznej i szefowa Stowarzyszenia Neurofibromatozy Polska – Alba Julia: - My nie mamy systemu, my mamy labirynt dla pacjenta. Ktoś musi tych pacjentów przeprowadzić przez ten labirynt. Robią to organizacje pacjentów na podstawie własnych doświadczeń i zbierając informacje. To świadczy bardzo dobrze o organizacjach, ale bardzo źle o systemie.

Szefowa OFO podzieliła się swoimi międzynarodowymi doświadczeniami. - Czym zajmują się europejskie organizacje od chorób rzadkich? One nie zajmują się tym, jak przeprowadzić pacjenta przez system. To co one robią to współpraca z naukowcami i klinicystami. Amerykańskie organizacje pacjenckie wspierają nawet badania naukowe. Chciałabym, byśmy doszli do sytuacji mówienia o bezpieczeństwie w sensie aktywnego udziału organizacji pacjentów we wpływaniu na rozwój medycyny.

- W Polsce organizacje pacjentów niejednokrotnie wyprzedzają system – dodała, przypominając ich aktywność w czasie pandemii COVID-19.

- Zanim ruszyła machina systemowa, to organizacje pacjentów od razu zajęły się realnym wsparciem. Kiedy obowiązywało hasło „zostań w domu”, wielu chorych nie mogło dostać się do szpitala. Jedna z organizacji należących do Federacji zorganizowała onko-taxi – przewieziono 2 tysiące chorych. W sumie taksówki pokonały 10 tys. kilometrów. To organizacje dostarczały pacjentom informacje, jak zachować się w czasie COVID-19. Dzwoniliśmy po szpitalach, czy są przyjęcia, wstrzymania, co z pacjentami. Zabiegaliśmy u Rzecznika Praw Pacjenta o infolinię dla pacjentów onkologicznych.

Trzy rady pacjenckie: przy MZ, RPP i NFZ

Aktualnie organizacje pacjenckie mogą działać również w ramach struktur funkcjonujących przy instytucjach publicznych. Mamy więc Forum Organizacji Pacjentów przy NFZ oraz Rady Organizacji Pacjentów przy ministrze zdrowia i Rzeczniku Praw Pacjenta.

Najmłodszą jest ministerialna Rada Organizacji Pacjentów. - ROP stara się na bieżąco reagować na sytuację w systemie ochrony zdrowia. Odpowiadamy na potrzeby systemowe i zgłaszane przez inne organizacje pacjentów. Spotkania co dwa tygodnie. Ostatnio przyglądaliśmy się funkcjonowaniu i zasadom realizacji opieki domowej długoterminowej oraz problemowi kształcenia lekarzy - wymieniała Magdalena Kołodziej, prezes zarządu Fundacji My Pacjenci.

- W ubiegłym roku podpisaliśmy list intencyjny pomiędzy Radami działającymi przy ministrze zdrowia i RPP, który w sposób ramowy wskazuje, w jaki sposób obie Rady funkcjonują obok siebie i jakie są zasady współpracy. Zostali też powołani łącznicy między Radami. Wszelkie stanowiska, które powstają w ramach którejś z Rad, zawsze są wysyłane do wiadomości tej drugiej. Chodzi o to, by środowisko pacjenckie mogło w tych najważniejszych systemowych sprawach mówić jednym głosem i wzmacniać najważniejsze dla nas przekazy – dodała szefowa Fundacji.

Jak podkreśliła, forum organizacji działające przy RPP oferuje szerszą przestrzeń do dyskusji: - Kiedy pojawiają się ważne kwestie, wtedy można przenieść je do ROP i próbować roboczo i merytorycznie pracować z ekspertami.

- Rada Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku Praw Pacjenta skupia 121 organizacji, w tym te mniejsze – potwierdził Jakub Gołąb, rzecznik prasowy Biura RPP. – Mimo że Rzecznik nie ma inicjatywy legislacyjnej, to proponuje wiele pomysłów, działań edukacyjnych, wnosi dużo inicjatyw, jest otwarty na dialog.

-  Ostatnio RPP w ramach swoich działań edukacyjnych przygotował z Polskim Towarzystwem Medycyny Rodzinnej nawigator, przewodnik dla pacjenta, jak poruszać się po systemie ochrony zdrowia. Rozumiem, że to nie rozwiąże wszystkich problemów pacjentów, ale jeżeli odnosimy się do zagubienia pacjenta, który nie wie, co robić, to nawigator trochę pomaga pacjentowi odnaleźć się w tym systemie – dodał rzecznik RPP.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• HCC
• MAGDALENA KOŁODZIEJ
• MARIA LIBURA
• DOROTA KORYCIŃSKA
• KONGRES WYZWAŃ ZDROWOTNYCH
• ALEKSANDRA WILK