Libura: organizacje pacjentów coraz bardziej się profesjonalizują i łączą w alianse. Jak tego nie zmarnować?

Autor: Luiza Jakubiak • Źródło: Rynek Zdrowia19 maja 2022 06:00

Jaka jest dzisiaj rola organizacji pacjenckich w budowaniu systemu ochrony zdrowia? Czy Rada Organizacji Pacjentów, która powstała przy ministrze zdrowia w takiej formule ma sens? I czy to dobrze, że przez ostatnie lata znacznie skrócił się dystans między organizacjami a ministrem zdrowia? Rozmawiamy z Marią Liburą, ekspertką Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia.

Libura: organizacje pacjentów coraz bardziej się profesjonalizują i łączą w alianse. Jak tego nie zmarnować?
Głos pacjentów jest coraz bardziej słyszalny, ale czy skuteczny? PAP/ Andrzej Grygiel

 

"Pacjenci dokonali swoistej emancypacji"

Luiza Jakubiak, Rynek Zdrowia: Jaka jest dzisiaj rola organizacji pacjenckich w systemie ochrony zdrowia?

Maria Libura, ekspertka Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia: Pacjenci dokonali swoistej emancypacji. Jeszcze całkiem niedawno zastanawiano się, czy pacjenta w ogóle informować o ciężkiej chorobie, np. nowotworowej, dziś zachęca się do wspólnego podejmowania decyzji terapeutycznych. Rola organizacji pacjentów w systemach ochrony zdrowia też się zmienia: tak jak pacjent nie jest już tylko obiektem leczenia, tak też organizacje pacjentów z petenta w urzędzie stają się partnerem instytucji publicznych kształtujących politykę zdrowotną. Organizacje pacjentów długo postrzegane były głównie jako wspólnoty samopomocowe, których członkowie dzielili się informacjami o chorobie i możliwościach leczenia. Ta rola oczywiście nadal jest ważna, dołącza do niej dziś dodatkowe zadanie: wpływania na system ochrony zdrowia tak, by był bardziej przyjazny pacjentom.

To chyba w Polsce nowość? 

Ten trend włączania pacjentów i ich przedstawicieli w dyskusje o systemie ochrony zdrowia w Polsce trwa już od co najmniej dwóch dekad. Przypomnę, że np. Zespół ds. Stosowania Hormonu Wzrostu, na długo zanim dotarło do nas brzmiące z angielska hasło pacjentocentryzmu, zapraszał na swoje posiedzenia przedstawicieli strony społecznej, czyli organizacji skupiających rodziny dzieci z chorobami objętymi terapią.

Zarówno profesor Tomasz Romer, jak i później profesor Mieczysław Walczak, wyprzedzili epokę, rozumiejąc znaczenie doświadczenia pacjentów i ich opiekunów w praktyce klinicznej.

Bardzo ważne w ostatnich latach były działania Rzecznika Praw Pacjenta, w szczególności powołanie Rady Organizacji Pacjentów przy Rzeczniku. Pacjenci znaleźli się także w Krajowej Radzie ds. Onkologii.

Jaka jest rola pacjentów w tych gremiach?

Na poziomie centralnym bardzo potrzebny jest głos pacjentów w planowaniu i ewaluacji polityki zdrowotnej. Przedstawicieli pacjentów włącza się w procesy opiniowania, a nawet w niektórych krajach w decyzje na poziomie systemowym po to, by nie „umknął” gdzieś najważniejszy element: przecież z zasady system ochrony zdrowia powinien funkcjonować dla pacjentów.

Na współczesnym rynku zdrowia liczą się głosy i producentów technologii medycznych, i płatników, którzy mają swoje ograniczenia kosztowe, i różnych środowisk zawodowych. I czasami w toku negocjacji stanowisk pomiędzy dobrze zorganizowanymi interesariuszami ten głos pacjentów umyka.

Celem włączania pacjentów jest uzyskanie głosu ostatecznego użytkownika w decyzjach podejmowanych na poziomie centralnym. 

Pytanie jak to zrobić, żeby służyło temu celowi?

Można – a nawet trzeba - to robić na różne sposoby. Z jednej strony organizacje pacjentów mogą być włączane np. w konkretne decyzje dotyczące danej jednostki chorobowej, programów lekowych, metod leczenia. Ale mogą być też włączane w decyzje systemowe dotyczące ogólnie systemu. To wymaga wielu kompetencji: rozumienia regulacji prawnych, procesu legislacyjnego, itp. itd.

Dlatego organizacje pacjentów coraz bardziej się profesjonalizują i łączą w alianse. Prędzej czy później pojawia się pytanie – jak to zrobić, by uzyskać dobrą reprezentację różnych grup pacjentów w procesach decyzyjnych? To pytanie niebanalne i bardzo ważne w państwach o ustroju demokratycznym. W końcu sam proces emancypacji pacjentów ma swoje źródło w ewolucji rozumienia praw człowieka! 

Do tego w przypadku dużych zmian systemowych powinien być uwzględniony głos obywateli, także tych, którzy nie utożsamiają się z żadną grupą pacjentów. Organizacje w Polsce w większości nadal bardzo mocno reprezentuje pacjentów z konkretną jednostką chorobową albo w konkretnym obszarze terapeutycznym. W zasadzie nie ma organizacji, która by na przykład zajmowała się problemem wykluczenia społeczno-ekonomicznego pacjentów z niskimi przychodami. Słyszała pani o takiej organizacji w Polsce?

Nie.

A obecnie jest to jedna z najbardziej defaworyzowanych grup, jeżeli chodzi o polski system ochrony zdrowia. Jedna z grup najbardziej narażonych na wykluczenie. I tu dotykamy sedna problemu: jeżeli chcemy rzeczywiście mieć głos pacjentów, to należałoby się bardzo poważnie zastanowić nad tym, w jaki sposób do różnych celów dobierać ich reprezentację. Do realizacji wielu z nich organizacje pacjentów są świetne. W pewnych sytuacjach o wiele lepszym narzędziem byłyby panele pacjentów czy obywatelskie. Szeroką tradycję takich paneli ma na przykład Anglia. Obywatele są włączani do podejmowania różnych decyzji, bo inaczej nie uzyskuje się reprezentatywnego głosu dużej części najbardziej potrzebujących. 

Rada Organizacji Pacjentów. Gdzie popełniono błędy?

A jak na tym tle ocenia pani ostatnią inicjatywę ministra zdrowia o powołaniu Rady Organizacji Pacjentów? Kandydatów do Rady mogą zgłaszać organizacje, które m.in. złożą pisemne oświadczenie, że w swoich działaniach kierują się wartościami określonymi w Karcie Zasad Dobrego Zarządzania Organizacji Pacjentów.

Sam pomysł powołania Rady Organizacji Pacjentów jest efektem wspomnianej wcześniej ewolucji – pacjentom w systemie naprawdę należy się mocny głos. Pierwszy skład został powołany, wydaje się bardzo mocny i warto trzymać kciuki za powodzenie tego gremium. 

W samych założeniach nowej Rady jest wiele ogólnie słusznych kierunków, np. że organizacje pacjentów muszą kierować się zasadami demokratycznymi czy że powinny mieć zróżnicowane źródła finansowania. Natomiast ciekawe jest, że nie ustanowiono żadnych twardych mierników tego zróżnicowania. Dla przykładu europejska organizacja parasolowa EURORDIS, która zajmuje się pacjentami z chorobami rzadkimi, ma bardzo jasny wymóg: aby zostać członkiem, minimum 50 procent budżetu organizacji musi pochodzić z innych źródeł niż od firm farmaceutycznych. Ogólne wezwania, że należy zróżnicować źródła dochodów jest nieprecyzyjne i w zasadzie nierozróżniające. Niewiele tu pomoże inwokacja do producentów technologii medycznych. 

Mowa o tym fragmencie? "Instytucje i biznes farmaceutyczny nie mogą wykorzystywać swojej przewagi prawnej i finansowej, lecz współpracować z organizacjami jako społecznymi ekspertami i rzecznikami interesów pacjentów".

Tak, sformułowanie skierowane do trzeciej strony "by nie wykorzystywała swojej przewagi" brzmi wręcz paternalistycznie. Przecież organizacje pacjentów są na tyle dojrzałe, by transparentnie ustalić proste zasady swojego finansowania, jak np. Eurordis. Poza tym, z zarządzenia można wnosić, że organizacje będą mogły uczestniczyć w wyborze kandydatów do ROP poprzez ich wskazanie. Szkoda, że nie zastosowano reguł demokratycznego wyboru. Co więcej organizacje, które chcą uczestniczyć w pracach ROP muszą spełniać określone warunki. Natomiast proponowani członkowie ROP nie muszą już być aktywnymi działaczami organizacji pacjentów, tylko muszą mieć doświadczenie "w zakresie działalności w obszarze ochrony zdrowia oraz strukturach organizacji pozarządowych". Nie muszą więc być aktualnymi członkami organizacji pacjentów ani nie muszą być pacjentami. Jest to wbrew założeniom, o których mówiłam na początku.

Jest bardzo wiele źródeł informacji, z których może korzystać minister zdrowia: ekspertyzy, głos naukowców, lekarzy, przedstawicieli producentów technologii medycznych. Minister może sobie powołać tysiąc różnych gremiów i kształtować je, jak chce.

Ale jeżeli powołuje radę organizacji pacjentów, to jej celem powinno być odzwierciedlenie rzeczywistego doświadczenia pacjentów w polityce zdrowotnej i powinni w niej zasiadać działacze – pacjenci i ich opiekunowie. Szkoda, że nie wskazano wprost, że Rada MUSI być radą pacjentów.

Dodatkowo członków Rady powołuje minister zdrowia.

Minister ma też prawo w każdym momencie odwołać takiego członka, co może być bardzo silnym instrumentem wpływu na Radę. Tak dużo zabezpieczeń już wywołuje komentarze, że Rada chcąc nie chcąc będzie bardzo z ministerstwem zgodna. To niepotrzebnie osłabia mandat Rady.

Czy w ogóle nie jest tak, że przez ostatnie lata znacznie skrócił się dystans między organizacjami a ministrem zdrowia? 

Ma to swoje dobre i złe strony. Warto zauważyć, że wiele zmieniło się, gdy pojawiły się granty na działanie organizacji ze środków Unii Europejskiej, a rozdzielało je Ministerstwo Zdrowia. Zwykle możliwość uzyskania funduszy powoduje pewną zmianę retoryki. To z jednej strony uczy współpracy, co jest efektem korzystnym, z drugiej zaś – finansowanie – czy to od sektora biznesowego, czy publicznego, kreuje współzależność, którą warto na różne sposoby niwelować. Oczywiście organizacji pacjentów jest w Polsce bardzo dużo, wartością dla sektora publicznego byłoby wciągnięcie na partnerskich zasadach jak największej ich liczby do współpracy.

Czy jakość tych relacji, może mieć wpływ na to, co zostanie wpisane na listy leków refundowanych?

W Polsce sam proces refundacyjny jest jednym z lepiej uregulowanych obszarów. Oczywiście, zdrowie i związane z nim decyzje zawsze zależą od takich czynników, jak zdolność wpływu na opinię publiczną.

Pamiętajmy, że nasz system jest niedofinansowany, a alokacja ograniczonych środków przypomina trochę przeciąganie za krótkiej kołdry.

Z dwóch grup pacjentów, które mają niezaspokojone potrzeby medyczne, ta, która jest świetnie zorganizowana i potrafi wywołać presję medialną, ma większe szanse na poprawę opieki. Najgorzej w naszym kraju mają grupy, które są niezorganizowane. One najbardziej potrzebują pomocy ze strony publicznej.

To te najmniej liczne?

Niekoniecznie. Może to być grupa pacjentów, których jest dużo, ich problem zdrowotny jest relatywnie tani w rozwiązaniu, ale organizacyjnie trudny. Chorzy nie mają siły przebicia, a do tego nie ma synergii z innym interesariuszem, który ma zaplecze i np. podpowie im strategię. Spójrzmy na kryzys psychiatrii: on nie zdarzył się z dnia na dzień – ale pacjentom było trudno się organizować i ujawniać ze względu na stygmatyzację. To się dopiero teraz zmienia. W przypadku innowacji lekowych firmy farmaceutyczne mają naturalną synergię z organizacjami pacjentów, którzy tych leków potrzebują.  

Ale jeżeli mamy bardzo doniosłe problemy zdrowotne, w których pacjenci są rozproszeni i nie mają siły przebicia, w wyrażeniu potrzeb wesprzeć je powinna strona publiczna.

Ustanawiając reprezentację pacjentów przy MZ znów powielamy błąd, że grupy niedoreprezentowane dotychczas, będą jeszcze mniej reprezentowane. Obok Rady organizacji powinny funkcjonować panele obywatelskie.

A zyskają te, które już dzisiaj sobie dobrze radzą?

Tak. Dlatego podkreślam, że reprezentacja pacjentów jest super ważna, ale nie można się ograniczać do organizacji pacjentów, tylko szukać dodatkowych sposób na zrozumienie, na czym polegają problemy chorych, na zapewnienie reprezentacji interesów także tym, którzy się nie zrzeszą. Zanim dojdziemy do Europy, to chyba musimy zrobić wszystkie błędy Ameryki. W USA w Kongresie pojawił się postulat, żeby wszystkie organizacje pacjentów były traktowane jako zwykli lobbyści. To jest skutek braku regulacji. Dlatego właśnie organizacje europejskie stawiają na jasne kryteria wskazania źródeł poziomu finansowania. W przypadku ROP też powinno być takie kryterium. To realnie uchroni przed zarzutami o utratę niezależności, a nie samo podpisanie Karty.

Skierowaliśmy kilka pytań do resortu zdrowia dotyczących tej inicjatywy. Jako odpowiedź biuro prasowe poinformowało nas, że "informacje na temat Rady zamieszczono na stronie MZ".

*Maria Libura, kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Komunikacji Medycznej, ekspert Centrum Analiz Klubu Jagiellońskiego ds. zdrowia, ekspert organizacji pozarządowych reprezentujących pacjentów.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum