Zbiórki pieniędzy na leczenie chorych dzieci? Posłanka: to dziki Zachód

Autor: LJ • Źródło: Rynek Zdrowia03 grudnia 2021 09:37

Kiedy powstawał Fundusz Medyczny, w ramach którego miano sfinansować terapię genową w SMA, zbiórki pieniędzy na leczenie dzieci zakończyły się. Refundacji leku nie ma - zbiórki wróciły.

Te zbiórki na leczenie SMA to 9 mln zł na jedno dziecko. Powstał dziki zachód. Ci rodzice są wręcz specjalnie poszukiwani - mówi posłanka Hanna Gill-Piątek (fot. LJ)
  • Zbiórki pieniędzy na leczenie chorych dzieci z SMA często wprowadzają w błąd opinie publiczną - ocenia posłanka Hanna Gill-Piątek
  • Rodzice chorych dzieci są wręcz specjalnie poszukiwani. Są wręcz skłaniani do podawania niepełnych informacji, żeby tylko zbiórka szła dobrze - dodaje
  • Ze zbiorek terapię genową w Polsce otrzymało 25 dzieci. Część z nich kontynuuje terapię nusiersenem

Posłanka Hanna Gill-Piątek, uczestnicząc w dyskusji na posiedzeniu podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie na temat rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), odniosła się do zbiórek pieniędzy na leczenie dzieci chorych na to genetyczne schorzenie.

Zbiórki bardzo często wprowadzają opinię publiczną w błąd

 - Jak wprowadzaliśmy Fundusz Medyczny, to telewizja publiczna z lubością pokazywała przez trzy dni i wałkowała, że to jest koniec zbiórek na najdroższy lek świata, że wreszcie dzieci z SMA będą miały refundację tego najdroższego leku, w domyśle Zolgensmy. Jest półtora roku po ogłoszeniu Funduszu Medycznego. Ludzie usłyszeli, że sprawa jest załatwiona, więc zbiórki stanęły - mówiła posłanka.

Faktycznie w momencie znalezienia się Zolgesmy, określanej jako jednak z najdroższych terapii świata, w pierwszym wykazie leków AOTMiT, który mógłby być finansowany w ramach Funduszu Medycznego, pojawiła się nadzieja na zakończenie zbiórek pieniędzy.

Ponieważ chodziło o kwoty rządu 9-10 mln zł, krążące w sieci zbiórki, budziły "niezdrowe" emocje z uwagi na wysokość zbieranych kwot.

SMA: koniec zbiórek w sieci na terapię genową? Jest decyzja agencji ws. refundacji

- Teraz znowu są zbiórki, które bardzo często wprowadzają opinię publiczną w błąd. Bo wiemy, że jest refundowana terapia dla dzieci z SMA - dodała. Zaś zbierający pieniądze na leczenie informują o braku refundacji jakiejkolwiek terapii.

Od 2019 roku w ramach programu lekowego w SMA podawany jest lek nusinersen. Jednocześnie od pewnego czasu toczą się negocjacje w sprawie refundacji terapii genowej Zolgensma. Bowiem wpisanie przez AOTMiT terapii na wykaz było tylko pierwszym etapem postępowania. Kolejnym był wniosek producenta i refundację, a potem negocjacje z Komisją Ekonomiczną i decyzja ministra zdrowia.

Jak 30 listopada poinformował wiceminister zdrowia, Maciej Miłkowski, dotychczasowe rozmowy nie przyniosły efektu i minister zdrowia wydał negatywną decyzję.

Minister Zdrowia podjął decyzję w sprawie refundacji leku na SMA

Zbiórki pieniędzy na leczenie to dziki Zachód

- Te zbiórki to 9 mln zł na jedno dziecko. Powstał dziki zachód. Ci rodzice są wręcz specjalnie poszukiwani. Są wręcz skłaniani do podawania niepełnych informacji, żeby tylko zbiórka szła dobrze. Ktoś na tym zarabia, bo portale zbiórkowe mają też swoją prowizję - stwierdziła posłanka.

Apelowała do resortu zdrowia o prowadzenie dalszych negocjacji w sprawie refundacji leku: - Państwo powinno prowadzić negocjacje, żeby to ucywilizować. Nie może być tak, że są zbójeckie ceny plus jeszcze do tego koszty zbiórki i płacą za to rodzice, całe społeczeństwo, a jednocześnie jest Fundusz Medyczny, który leży niewykorzystany w tym obszarze. To państwo jest od negocjowania ceny.

- Pamiętajmy też, że leku nie wytworzy się za złotówkę. Liczę na wyważone stanowisko Ministerstwa Zdrowia. Poza tym ogromnym wsparciem, jakie w tej chwili dzieci dostają w postaci programu badań przesiewowych, następnym krokiem będzie możliwość wyboru terapii przez lekarzy. Wtedy te wyczerpujące rodziców zbiórki się skończą. Mam nadzieję, że MZ dopnie te negocjacje - dodała.

Jak poinformowała podczas posiedzenia prof. Anna Kostera Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii WUM, ze zbiorek terapię genową w Polsce otrzymało 25 dzieci, ale w bardzo zaawansowanym okresie choroby. Część dzieci, które dostały terapię genową ze zbiórek, kontynuuje terapię nusiersenem.

Dzieci chore na SMA. Czy zyskają możliwość refundowanego leczenia przy zastosowaniu terapii genowej?

 

 

 

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum