Wojciech Skorupa o leczeniu mukowiscydozy: nowe leki całkowicie zmieniają obraz choroby

Autor: Ryszard Rotaub • Źródło: Rynek Zdrowia08 grudnia 2022 17:30

- Pacjenci, którzy nie mogli wejść na pierwsze piętro, po rozpoczęciu leczenia wchodzą na czwarte – relacjonuje efekty leczenia najnowszymi lekami stosowanymi w mukowiscydozie Wojciech Skorupa, zastępca dyrektora ds. lecznictwa Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc.

Wojciech Skorupa o leczeniu mukowiscydozy: nowe leki całkowicie zmieniają obraz choroby
Mukowiscydoza wywołuje m.in. zmiany w płucach. Fot. Shutterstock
  • Te leki całkowicie zmieniają obraz choroby. Zmniejszają częstość zaostrzeń infekcyjnych, jakość życia chorych gwałtownie się poprawia, poprawiają się wskaźniki spirometryczne, czyli wydolność chorych – mówi o refundowanych od 1 marca najnowszych terapiach przyczynowych w mukowiscydozie Wojciech Skorupa
  • Jego zdaniem należy zwiększyć liczbę ośrodków, które mogą prowadzić nowy program lekowy, a także dofinansować ośrodki już istniejące. - Mamy bowiem 25 proc. chorych, którzy nie mogą korzystać z nowych terapii lekowych - tłumaczy zastępca dyrektora ds. lecznictwa w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie
  • Wojciech Skorupa zwraca uwagę na konieczność tworzenia zespołów wielodyscyplinarnych w leczeniu mukowiscydozy. W ich skład powinni wchodzić: lekarz prowadzący chorego, dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog i lekarze innych specjalności, a także – jeśli to tylko możliwe – farmakolog kliniczny

Te leki zmniejszają częstość infekcji

Od 1 marca 2022 roku lekarze dysponują pełnym zestawem terapii przeciw mukowiscydozie. Polscy pacjenci mają obecnie dostęp do kompleksowego leczenie przyczynowego i szanse, że ich choroba z nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą.

Jak ocenia te zmiany klinicysta, który od wielu lat zajmuje się leczeniem dorosłych chorych na mukowiscydozę? – pytamy Wojciecha Skorupę, zastępca dyrektora ds. lecznictwa w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie.

- Te leki całkowicie zmieniają obraz choroby. Zmniejszają częstość zaostrzeń infekcyjnych, jakość życia chorych gwałtownie się poprawia, poprawiają się wskaźniki spirometryczne, czyli wydolność chorych. To, co raportują chorzy, to po pierwsze, że po rozpoczęciu leczenia przez dwa, trzy dni następuje efekt oczyszczania oskrzeli z zalegającej wydzieliny. A potem jest zupełnie inny standard życia – opowiada Wojciech Skorupa i odwołuje się do przykładów.

"Efekty są niezwykłe"

- Pacjenci, którzy nie mogli wejść na pierwsze piętro, po rozpoczęciu leczenia wchodzą na czwarte. Albo taka prozaiczna sprawa: pacjentka, która od wielu lat nie czuła zapachu i smaku, po włączeniu nowych leków, odzyskała te zmysły, co było dla niej zupełnie niezwykłym przeżyciem. Inny pacjent przybrał na masie. Był niezwykle szczupły i szybko uzyskał normalną masę ciała. To niezwykłe rzeczy – nie kryje entuzjazmu efektami wprowadzenia nowych terapii.

Wojciech Skorupa
Wojciech Skorupa

- Chorzy, którzy wymagają tlenoterapii z powodu zaostrzeń infekcyjnych, od chwili włączenia leków nie musieli być w szpitalu. Osoba, która co 4 - 5 tygodni lądowała w szpitalu z powodu zaostrzeń infekcyjnych, od momentu włączenia leków ani razu nie była hospitalizowana. Jej wskaźniki spirometryczne poprawiły się. To niezwykle efekty – kontynuuje.

Chorych na mukowiscydozę będzie więcej

Zapytany o organizację systemu leczenia wynikającą z wprowadzenia nowych leków, wyjaśnia, że chorych możemy podzielić na tych, którzy mogą je brać i tych, którzy nie mogą, bo po prostu nie mają takich mutacji, na które leki działają.

- Pierwsza sprawa, którą trzeba załatwić to zmodyfikowanie i dostosowanie programu lekowego do aktualnej charakterystyki produktów leczniczych. Chodzi o to, że leki, do których był dopasowany program lekowy - rejestracja, do której był dopasowany - zmieniła się. W związku z tym poszerzy się nieco grupa pacjentów korzystających z tych leków - mówi Skorupa.

Druga sprawa, na którą zwraca uwagę Wojciech Skorupa, to świadomość, że dorosłych chorych na mukowiscydozę będzie jeszcze więcej.

- Należy zatem zwiększyć liczbę ośrodków, które mogą prowadzić program lekowy, a także dofinansować ośrodki już istniejące. Mamy bowiem 25 proc. chorych, którzy nie mogą korzystać z nowych terapii lekowych. Z myślą o nich trzeba poprawiać standard leczenia. W tym standardzie mieści się np. wymóg powołania zespołu wielodyscyplinarnego, który tworzą: lekarz prowadzący chorego, dietetyk, fizjoterapeuta, psycholog i lekarze innych specjalności, a także – jeśli to tylko możliwe – farmakolog kliniczny.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum