• PARTNER SERWISUpartner serwisu

Rejestr chorób rzadkich będzie gotowy za dwa lata? Wiceminister zdrowia zatwierdził plany

Autor: oprac. JKB • Źródło: PAP25 czerwca 2021 06:33

W 2023 roku będzie gotowy centralny rejestr chorób rzadkich. Wiceminister zdrowia Sławomir Gadomski przedstawił harmonogram działań.

Wiceminister zdrowia zapowiedział centralny rejestr chorób rzadkich. Fot. PAP/Paweł Supernak
  • Podczas czwartkowego posiedzenia Sejmu, wiceminister zdrowia zabrał głos w sprawie planu chorób rzadkich
  • W Polsce na choroby rzadkie cierpi ok. 2-3 miliony osób
  • Resort zdrowia planuje przeznaczyć 130 mln złotych m.in. na innowacyjne terapie czy diagnostykę genetyczną

Zmiany w planie chorób rzadkich

- Plan chorób rzadkich to taki obszar, w którym mamy do zasypania pewną lukę. Warto wskazać, że obszar chorób rzadkich na poziomie UE (...) został dostrzeżony dość dawno - powiedział wiceminister. Przypomniał, że już w 2009 roku państwa członkowskie UE zostały zobligowane do przygotowania strategii chorób rzadkich.

- Minęło 12 lat i tego planu nie doczekaliśmy się. Teraz finalizujemy te prace. Trudne prace, bo plan jest wielowymiarowy - zaznaczył Gadomski.

Wiceminister wskazał, że na rzadkie choroby cierpi w Polsce 2-3 mln osób, a jednostek chorobowych jest kilka tysięcy. Diagnozowanie jest jednak rzeczą skomplikowaną, podobnie jak ich leczenie, bo "metody terapeutyczne są ograniczone". Dlatego też - jak kontynuował - taki plan dla chorób rzadkich jest potrzebny, bo "wskaże jak poprawić to wszystko".

Nawiązał do harmonogramu prac nad strategią. Zaznaczył, że "operacjonalizacja planu rozpoczęła się w pechowym momencie, bo tuż przed pandemią". Wypracowano wtedy założenia planu, a w kwietniu tego roku został wpisany do wykazu prac rządu. Jak wyliczył dalej 28 kwietnia plan został przekazany do konsultacji publicznych. Do 21 maja można było składać uwagi i od tego momentu resort je analizuje.

- Uwagi są merytoryczne i dotyczą obszaru lekowego, bo dostęp do terapii lekowych jest trudny. Wyniki badań klinicznych są często szczątkowe, dowody naukowe bardzo mocno ograniczone, więc i procedury oceny tych leków, przed wdrożeniem do refundacji, są skomplikowane. Proponujemy pewne uproszczenia, ale wymagały one doprecyzowania ekspertów - powiedział Gadomski.

Harmonogram Planu dla Chorób Rzadkich

Wiceminister zaznaczył, że w wakacje rząd powinien przyjąć Plan dla Chorób Rzadkich. Zakłada on m.in. utworzenie ośrodków eksperckich, które mają spełniać najwyższe standardy; centralnego rejestru chorób rzadkich, platformy informacyjnej i paszportu pacjenta, który - zgodnie z zapowiedzią wiceministra - powinien być dostępny w przyszłym roku w Internetowym Koncie Pacjenta. Powstanie też portal informacyjny dotyczący chorób rzadkich dla lekarzy POZ i specjalistów. W planie też zajęto się kwestią dostępu do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego oraz diagnostyką tych chorób.

- 80 proc. chorób rzadkich ma podłoże genetyczne. Metody diagnostyczne w ostatnich latach poszły ogromnie do przodu. Musimy za tym podążyć za tym postępem i wsparcia infrastrukturalnego i i kwalifikacji tych świadczeń do koszyka świadczeń gwarantowanych, do umożliwienia jednostkom ich rozliczania - zaznaczył wiceminister.

Równocześnie Gadomski podkreślił, że resort planuje przeznaczyć na działania w ramach Planu dla Chorób Rzadkich 130 mln zł, choć to nie wszystkie wydatki. Środki pochodzić będą także z Funduszu Medycznego, z którego zagwarantowano je m.in. na terapie innowacyjne, jak również z NFZ, który na diagnostykę genetyczną rocznie ma przeznaczać 30-50 mln zł.

Rejestr chorób rzadkich ma być gotowy - zgodnie z zapowiedzią wiceminister - w 2023 roku. Stwierdził, że będzie on tworzony od nowa, choć na bazie doświadczeń z chorobami rzadkimi, czyli oparty ma być np. o rejestr wad wrodzonych.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum