Radna i wykładowczyni z SMA: chcę być nadal użyteczna, marzy mi się system skandynawski

Autor: oprac. KK • Źródło: mat. prasowe/Rynek Zdrowia07 sierpnia 2022 16:30

- Marzy się mi system opieki nad osobami niepełnosprawnymi na wzór skandynawski. Tańszy dla państwa polskiego, a dla osoby z niepełnosprawnością w 100 proc. idealny - mówi Agnieszka Filipkowska, od urodzenia chorująca na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1), na co dzień wykładowczyni Politechniki Śląskiej, radna z Gliwic.

Radna i wykładowczyni z SMA: chcę być nadal użyteczna, marzy mi się system skandynawski
Agnieszka Filipkowska, radna z Gliwic, na co dzień pracuje na Politechnice Śląskiej. Fot. mat. prasowy
  • Agnieszka Filipkowska od urodzenia choruje na najcięższą postać rdzeniowego zaniku mięśni (SMA typu 1)
  • Choroba nie przeszkadza jej jednak na zaangażowanie społeczne i pomoc potrzebującym osobom
  • Członkini Rady Miasta Gliwice na co dzień jest wykładowcą języka niemieckiego na Politechnice Śląskiej
  • Prowadzi także szkolenia kadry zajmującej się projektem dostosowania dla osób z niepełnosprawnościami
  • Jak przyznaje, marzy o tym, aby polski system opieki nad osobami niepełnosprawnymi funkcjonował na wzór skandynawski

"Na przekór ówczesnym wielu opiniom lekarzy, mama od razu zaczęła mnie rehabilitować"

- Urodziłam się 3 tygodnie przed terminem, ale początkowo rozwijałam się prawidłowo. Gdy miałam około 6 miesięcy, zaczęłam nagle słabnąć, składałam się jak „scyzoryk”, przestałam jeść. Mama, która jest pielęgniarką zaczęła się niepokoić i rozpoczęła wędrówkę po lekarzach - wspomina pani Agnieszka Filipkowska.

- To było 42 lata temu, zarówno diagnostyka jak i wiedza medyczna na temat SMA były znikome. Ostatecznie tydzień przed moimi pierwszymi urodzinami okazało się, że choruję na rdzeniowy zanik mięśni. Dopiero w 2000 roku diagnoza została ostatecznie potwierdzona badaniami genetycznymi - tłumaczy.

Jak wspomina, w tamtych latach trudno było o dostęp do konkretnego leczenia. Dużą pomocą była rehabilitacja prowadzona przez mamę.

- Gdy zobaczyła pierwsze objawy osłabienia mięśni, na przekór ówczesnym wielu opiniom lekarzy, od razu zaczęła mnie rehabilitować. Nigdy sama nie siadałam, nie raczkowałam, nie ruszałam nóżkami. Teraz jestem po czterdziestce, sama jem, oddycham, pracuję zawodowo. Jestem naprawdę dziwnym przypadkiem pacjenta z SMA typu 1 - tłumaczy pani Agnieszka.

"Mama stoczyła prawdziwy bój z dyrektor, żebym chodziła do zwykłej szkoły"

Obecnie gliwicka radna pracuje na Politechnice Śląskiej, w dwóch jednostkach. W jednej uczy języka niemieckiego na lektoratach, w drugiej prowadzi szkolenia kadry zajmującej się projektem dostosowania dla osób z niepełnosprawnościami.

Sama doskonale bowiem wie, z jakimi trudnościami - kiedyś, ale i do tej pory - muszą mierzyć się w codziennym życiu publicznym osoby niepełnosprawne.

- Naukę w szkole podstawowej zaczęłam pod koniec lat osiemdziesiątych. Wtedy szkoły nie były przystosowane do osób niepełnosprawnych. Moja mama stoczyła prawdziwy bój z dyrektor szkoły o to, żebym chodziła do zwykłej szkoły, zamiast nauczania indywidualnego, które w tym okresie było standardem dla osób niepełnosprawnych - tłumaczy.

- Moi rodzice usłyszeli, że są „wyrodnymi rodzicami”, bo dziecko na wózku chcą dać do szkoły, jednak oni się uparli. Pani wychowawczyni nawet nie została uprzedzona przez dyrekcję, że będzie miała w klasie dziecko na wózku - wspomina, dodając, że przez pierwsze pół roku mama musiał być z nią na każdej przerwie między lekcjami.

"Pławiłam się w luksusach, ponieważ zaczęły pojawiać się windy"

Z kolejną barierą pani Agnieszka spotkała się, gdy chciała rozpocząć studia germanistyki.

- W Sosnowcu, gdzie teoretycznie miałam najbliżej, był wówczas stary budynek z krętymi drewnianymi schodami, dlatego zdecydowałam się na studia w Częstochowie. Tam również budynek nie był dostosowany do osób niepełnosprawnych, ale dyrekcja uczelni starała się dostosować zajęcia tak, aby to wykładowcy przychodzili do nas, do sal na parterze - tłumaczy.

- Dopiero kiedy robiłam doktorat na Uniwersytecie Śląskim w Katowicach, to mogę powiedzieć, że pławiłam się w luksusach, ponieważ to już był ten czas, kiedy na uczelniach zaczęły pojawiać się windy - dodaje.

Z powodów zdrowotnych doktorat musiał zostać jednak odłożony w czasie.

- Po 30. roku życia bardzo mocno zaczęłam słabnąć. Byłam w stanie pisać na komputerze tylko jedną linijkę tekstu dziennie. Zebrałam wtedy odpowiednią kwotę na terapię komórkami macierzystymi. Wiedziałam, że muszę coś zrobić, muszę spróbować - opowiada pani Agnieszka.

- Przyjęłam komórki macierzyste trzy razy, rok po roku. Dzięki temu czułam się jak króliczek na bateriach, miałam więcej energii, co trwało po parę miesięcy. Od kiedy przyjęłam komórki macierzyste przestałam chorować, nie łapię żadnych poważnych infekcji. Nie złapałam nawet koronawirusa, mimo że chorowała moja mama, a mieszkamy razem - dodaje, podkreślając, że dużo jej pomaga aktywne życie.

- Dla mnie osobiście praca zdalna jest czymś strasznym. Siedzenie w domu, przy biurku rozleniwia mięśnie, a z kolei brak rozmowy osłabia mięśnie twarzy i mięśnie oddechowe. Oczywiście, że jest łatwiej uczyć się zdalnie, oczywiście, że jest łatwiej pracować zdalnie, ale to „łatwiej” potem się na nas mści - mówi.

- Dlatego - w miarę możliwości - wychodźmy z domu, spotykajmy się z bliskimi i znajomymi, cieszmy się kontaktami społecznymi - apeluje.

"Chcę być nadal użyteczna dla społeczeństwa"

Pani Agnieszka ma marzenie, aby nasz system ochrony zdrowia się zmienił, aby opieka nad pacjentem niepełnosprawnym była na wzór skandynawski.

- By w końcu do jakiegokolwiek polskiego rządu dotarło, że po śmierci opiekunów, rodziców, nie każdy chory ma męża czy żonę, którzy mogliby się nim zaopiekować. W DPS średnia wieku to 80 lat, a miesięczny koszt utrzymanie osoby w takim ośrodku to ok. 5-6 tysięcy - wylicza.

- Marzy się mi system skandynawski. Tańszy dla państwa polskiego, a dla osoby z niepełnosprawnością w 100 proc. idealny - przyznaje.

- W tym systemie osoba kompletnie niesamodzielna, czyli taka jak ja, jest oceniana pod względem funkcjonalności i ma do dyspozycji asystenta 24 godziny na dobę. Oczywiście nie jedną osobę np. w Dani są zatrudnione 3 osoby na 8 godzin dziennie, a osoba niepełnosprawna mieszka u siebie, jest czynna zawodowo i płaci podatki - tłumaczy. 

- To jest właśnie moje marzenie. Moi rodzice mają po 64 lata i nie będą mogli się mną zawsze opiekować, a ja chcę być nadal użyteczna dla społeczeństwa - dodaje.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum