Orzekanie o niepełnosprawności w chorobach rzadkich. "Dochodzi do sytuacji absolutnie skandalicznych"

Autor: Piotr Wróbel • Źródło: Rynek Zdrowia16 września 2022 08:00

Czy płacenie lekarzom orzekającym o niepełnosprawności za liczbę wydanych orzeczeń to jeden z powodów wielokrotnego wzywania nieuleczalnie chorych dzieci do stawienia się przed komisjami? - Dochodzi do sytuacji absolutnie skandalicznych - przyznaje Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej. Ministerstwo chce zmienić system orzekania o niepełnosprawności.

Orzekanie o niepełnosprawności w chorobach rzadkich. "Dochodzi do sytuacji absolutnie skandalicznych"
Konieczne zmiany w zasadach orzekania o niepełnosprawności dzieci z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi. Fot. PAP/Jakub Kamiński
  • Potrzebne są zmiany w zasadach orzekania o niepełnosprawności dzieci z chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi
  • Zdarza się, że dzieci z chorobami nieuleczalnymi są wielokrotnie wzywane do stawiennictwa przed zespołem ds. orzekania o niepełnosprawności
  • Znane nam są sytuacje wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dla takich dzieci na rok, które są absolutnie skandaliczne - potwierdza Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej
  • Ministerstwo rodziny pracuje nad zmianą w systemie orzekania o niepełnosprawności
  • Najpilniej ma powstać lista nieuleczalnych schorzeń. Dzieci z powodowaną nimi niepełnosprawnością nie będą musiały wielokrotnie stawać przez zespołami ds. orzekania

 Orzekanie o niepełnosprawności dzieci. "Przypadki absolutnie skandaliczne"

W Polsce o otrzymaniu statusu osoby niepełnosprawnej decydują powiatowe i wojewódzkie zespoły ds. orzekania o niepełnosprawności, którym przewodniczą lekarze „właściwi co do choroby zasadniczej”.

Zgodnie z wytycznymi, na które powołuje się Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej (MRiPS), dziecko zakwalifikowane do osób niepełnosprawnych z powodu choroby nieuleczalnej nie musi być po raz kolejny wzywane do stawiennictwa w celu ponownego orzekania.

Często jednak tak się nie dzieje, a rodzice wraz z dziećmi, u których stwierdzono nieuleczalną chorobę powodującą niepełnosprawność zmuszani są do wielokrotnego stawiania się przed komisjami.

- Znane nam są sytuacje wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dla takich dzieci na rok, które są absolutnie skandaliczne. Podpisałem 25 marca tego roku wytyczne do orzeczników, które miały zapobiec takim praktykom. Jasno pokazywały, że w sytuacjach, gdy nie widzimy żadnych rokowań dotyczących poprawy funkcjonowania i stanu zdrowia dziecka orzeczenie trzeba wydać do 16 r. życia, czyli do czasu, kiedy należy już orzec stopień niepełnosprawności. Jak się okazuje, to nie wystarcza - zaznacza Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej.

Politycy i posłowie z sejmowej Komisji Zdrowia podczas niedawnego posiedzenia komisji (środa, 14 września) dotyczącego praktyki orzekania o niepełnosprawności dla dzieci i osób z nieuleczalnymi schorzeniami, w tym chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi, byli absolutnie zgodni, że konieczne są zmiany.

Są dzieci chore nieuleczalnie, których stan nie poprawi się

- Są wśród niepełnosprawnych osoby z ciężkimi wadami rozwojowymi, których stan się nie zmieni. Przez szacunek dla ich sytuacji i sytuacji ich rodzin powinniśmy doprowadzić do takich zmian w prawie, aby te osoby nie były wielokrotnie ciągane po komisjach, ale uzyskały na stale uprawnienia - przyznaje przewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia Tomasz Latos.

Zdaniem posłanki Marceliny Zawiszy dochodzi do stosowania upokarzających procedur. - Jak można wzywać kilkakrotnie do zespołu orzekającego nieuleczalnie chore dzieci, np. dotknięte zespołem Downa i zakładać, że ich stan się poprawi - pytała retorycznie?

Mowa tu o osobach z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12 c. To całościowe zaburzenia rozwojowe powstałe przed 16. rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypiami zachowań, zainteresowań i aktywności o co najmniej umiarkowanym stopniu nasileniu.

Według danych Ministerstwa Rodziny i Polityki Społecznej orzeczenia o niepełnosprawności z symbolem 12 c w 2021 roku były wydane: po raz drugi - 21 616 osobom, po raz trzeci - 5 415 osobom, po raz czwarty - 8 086 osobom, po raz piąty - 145, po raz szósty - 18 osobom.

Przytoczone dane pokazują często niepotrzebną drogę dzieci i ich rodziców przez system. Z drugiej strony pojawiają się też zastrzeżenia dotyczące subiektywizmu w orzekaniu zespołów. Na przykład - a i takie głosy padały w komisji - lokalnie pojawia się nadorzekalność, którą można tłumaczyć większą subwencją oświatową.

- Obiektywizm komisji bywa różny, są stosowane różne oceny. Potrzebny jest jasny zapis w prawie określający schorzenia, w których orzeczenie o niepełnosprawności może być przyznane na dłuższy czas - uważa posłanka Elżbieta Płonka.

- Faktycznie powinniśmy wprowadzić zmiany w orzeczeniach dotyczących pewnych chorób neurologicznych, chorób rzadkich czy wad wrodzonych, by te orzeczenia u dzieci nie musiały być tak często weryfikowane - mówił poseł Bolesław Piecha.

Dodał jednocześnie, że nie jest zwolennikiem takich rozwiązań dla dorosłych. - Wypadnięcie z roli społecznej jaką jest praca zawodowa niektórym wpada w nawyk, choć np. są wyleczeni z choroby nowotworowej, która wcześnie była powodem niepełnosprawności - podał przykład.

Lekarze wynagradzani "od orzeczenia"

Na jakość pracy powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności duży wpływ ma brak lekarzy chętnych do zasiadania w tych zespołach. Zasadniczym tego powodem jest niskie wynagrodzenie.

- Trudno znaleźć orzeczników, skoro za godzinę pracę w zespole lekarz otrzyma mniej więcej 1/5 wynagrodzenia, które w tym samym czasie uzyska pracując w placówkach ochrony zdrowia. Wielu lekarzy to już osoby na emeryturze. Jakość orzecznictwa jest zróżnicowana, mamy z tym problem - zwraca uwagę Marek Wójcik, sekretarz Związku Miast Polskich, ekspert polityki zdrowotnej. 

W zespołach orzekających o niepełnosprawności lekarze są wynagradzani „od orzeczenia”. Dla porównania, lekarze orzecznicy w ZUS otrzymują pensje powyżej 10 tys. zł miesięcznie.

Wiceminister Paweł Wdówik zapewnia, że problem jest dostrzegany przez resort rodziny i polityki społecznej. - Komisje orzekające o niepełnosprawności są niedoskonałe. I to jest delikatnie powiedziane - zaznaczył.

- Rzeczywiście dochodzi do wielokrotnego wzywania do zespołów dzieci, które nie muszą być wzywane - powiedział.

- Ten problem wynika z konstrukcji systemu, między innymi stąd, że lekarze orzecznicy w komisjach orzekających o niepełnosprawności, inaczej niż w ZUS, otrzymują pieniądze za orzeczenie - stwierdził wiceminister. Wynagrodzenie ma zatem związek z liczbą osób niepełnosprawnych stających przed zespołem orzekającym.

Powstanie lista schorzeń nieuleczalnych dzieci do 16 roku życia

Jak powiedział wiceminister Paweł Wdówik, Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej pracuje nad nową konstrukcją systemu orzekania o niepełnosprawności, który ma się oprzeć o ICF, czyli Międzynarodową Klasyfikację Funkcjonowania, Niepełnosprawności i Zdrowia.

- Ten system klasyfikacji wprowadza ocenę niepełnosprawności według konkretnych kategorii określających co dana osoba z niepełnosprawnością może zrobić, czego nie może zrobić, a nie koncentrującą się na chorobie - wyjaśnia obrazowo.

Od nowej unijnej perspektywy finansowej 2021-2027 MRiPS w środkach europejskich zarezerwowało kilkaset milionów złotych na program dotyczący przebudowy systemu orzekania. - Mamy nadzieję, że już nieblokowani brakami finansowymi będziemy mogli stworzyć niezależny system oparty o Krajowe Centrum Orzecznicze z wyszkolonymi pracownikami, którzy będą niezależni od władz powiatowych - powiedział wiceminister Wdówik.

Dodał: - Mam nadzieję, że po wyborach rządzący, niezależnie od tego kto będzie tworzył rząd, wniosą gotowy projekt ustawy do Sejmu wprowadzający nowy system orzekania i te środki będą mogły być wykorzystane, po to żeby stworzyć nowy system orzekania o niepełnosprawności.

Minister Paweł Wdówik zadeklarował, że resort rodziny przygotuje listę schorzeń, w przypadku których u dzieci powinna być po jednorazowym stawiennictwie przed zespołem orzekana niepełnosprawność, do czasu ukończenia 16 r.ż.

- Poproszę jeszcze prawników o opinię czy wystarczy jeśli wydamy tę listę w postaci kolejnych wytycznych. Wytyczne, które dotąd wydaliśmy nie przynoszą oczekiwanego rezultatu, więc być może jednak zostaną wprowadzone w drodze zmiany rozporządzenia - przekazał, prosząc jednocześnie by lekarze zasiadający w sejmowej Komisji Zdrowia zechcieli wesprzeć resort rodziny i polityki społecznej w przygotowaniu listy.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum