Mukowiscydoza z choroby nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą
Dzięki decyzjom o refundacji leków w mukowiscydozie, z choroby nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą. Teraz kolejnym wyzwaniem jest organizacja systemu leczenia.
- Polska, jako 13 kraj w Europie, finansuje najnowsze terapie przyczynowe w mukowiscydozie
- Dzięki temu mukowiscydoza z choroby nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą. - To zmienia całkowicie patrzenie na życie, ale też na motywację do dalszego działania, do życia, do dalszej rehabilitacji - mówi Paweł Wójtowicz
- Teraz problemem do rozwiązania jest organizacja systemu leczenia
Mukowiscydoza z choroby nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą
Od 1 marca 2022 roku refundowane są wszystkie zarejestrowane obecnie najnowsze leki stosowane w mukowiscydozie.
- To zmienia perspektywę. Łatwo sobie wyobrazić rodzica, którego dziecko dostaje diagnostykę poprzesiewową i mówią mu: "to mukoziwiscydoza" - mówi Paweł Wójtowicz, prezes Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO.
- Rodzic sprawdza w internecie i czyta, że to jest choroba nieuleczalna, śmiertelna. I to jest brzeg jeziora, który widzi rodzic widzi. Zaś wprowadzenie wszystkich dostępnych leków przyczynowych w Polsce, jako w 13 kraju w Europie, zmienia tę perspektywę, bo rodzic przestaje widzieć brzeg jeziora, a zaczyna widzieć morze - dodał prezes Fundacji.
Dzięki temu mukowiscydoza z choroby nieuleczalnej staje się chorobą przewlekłą.
- To zmienia całkowicie patrzenie na życie, ale też na motywację do dalszego działania, do życia, do dalszej rehabilitacji - podkreśla.
Kolejnym etapem jest organizacja systemu leczenia.
- Tego się trochę boimy, bo mamy doświadczenia z wprowadzeniem pierwszego leku dwa lata temu dla 8 pacjentów w Polsce. Mieliśmy poślizg czteromiesięczny, kiedy to pacjent mógł ten lek dostać po raz pierwszy - wyjaśnia Paweł Wójtowicz.
Jak podkreśla, jest też duży opór dyrektorów szpitali, ze względu na konieczność wydania dużych pieniędzy. Tak było w sytuacji ośmiorga pacjentów.
- Teraz mówimy o grupie około tysiąca osób, które będą otrzymywać te leki. I teraz jest pytanie czy dyrektorzy będą bali się podjąć tak duże wyzwanie, czyli wyłożyć pieniądze ze swojego budżetu i poczekać, aż NFZ - jako bankier - wypłaci im te pieniądze. Czy wypracujemy jakieś konsensus wspólny między ekspertami, dyrektorami i decydentami, który pozwoli na inny sposób finansowania tego programu lekowego - mówi szef Fundacji.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz