Mukowiscydoza. Choroba pogarsza sytuację materialną trzech czwartych rodzin pacjentów

Autor: Iwona Bączek • Źródło: Rynek Zdrowia12 listopada 2022 12:03

Wspólnie z firmą PEX PharmaSequence postanowiliśmy zbadać sytuację chorych na mukowiscydozę oraz ich rodzin przed wprowadzeniem nowych leków. Po analizie wyników tego badania nasuwa się kilka wniosków - mówi Marek Macyszyn, dyrektor generalny Vertex Pharmaceuticals w Polsce i w Czechach.

Mukowiscydoza. Choroba pogarsza sytuację materialną trzech czwartych rodzin pacjentów
Postanowiliśmy zbadać sytuację chorych na mukowiscydozę przed wprowadzeniem nowych leków - mówi Marek Macyszyn Fot. PTWP
  • Mukowiscydoza to choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. W Polsce tym schorzeniem obciążonych jest ok. 1 800 osób - mówi Marek Macyszyn
  • Punktem zwrotnym dla pacjentów z tą chorobą była pozytywna decyzja refundacyjna dotycząca kilku modulatorów z grupy CFTR - wskazuje
  • Aby lepiej zrozumieć potrzeby pacjentów, wspólnie z firmą PEX PharmaSequence postanowiliśmy zbadać sytuację chorych i ich rodzin przed wprowadzeniem modulatorów - wyjaśnia
  • Wyniki badania pokazują, że rodzice pacjenta z mukowiscydozą często muszą rezygnować z pracy zawodowej. W przypadku chorych nastolatków dotyczy to ok. 30 proc. rodziców, a w przypadku chorych do 11. roku życia - aż 50 proc. rodziców - zaznacza
  • Z tym faktem wiąże się status materialny tych rodzin, który ulega pogorszeniu w ponad 75 proc. przypadków - podkreśla
  • Pogorszenie następuje także jeśli chodzi o losy edukacyjne i zawodowe chorych. Ponad 60 proc. dorosłych chorych z mukowiscydozą korzysta z renty, a pracuje tylko ok. 30 proc. - dodaje

"Postanowiliśmy zbadać sytuację chorych i ich rodzin przed wprowadzeniem modulatorów"

- Mukowiscydoza to choroba genetyczna zaliczana do chorób rzadkich. W Polsce tym schorzeniem obciążonych jest ok. 1 800 osób. Na poszukiwanie cząsteczek, które stały się lekami w leczeniu mukowiscydozy, poświęciliśmy 20 lat - przypomniał podczas XVIII Forum Rynku Zdrowia Marek Macyszyn, dyrektor generalny Vertex Pharmaceuticals w Polsce i w Czechach.

- Punktem zwrotnym dla pacjentów z tą chorobą była w tym roku pozytywna decyzja refundacyjna dotycząca kilku modulatorów z grupy CFTR, które są lekami dla pacjentów z mukowiscydozą - wskazywał.

- Dążymy do holistycznego spojrzenia na chorobę i pacjentów z mukowiscydozą oraz dobrego zrozumienia ich potrzeb. Dlatego wspólnie z firmą PEX PharmaSequence postanowiliśmy zbadać sytuację chorych i ich rodzin przed wprowadzeniem modulatorów - zaznaczył.

Wnioski z badania. "Rodzice nie mogą pracować. Pogarsza się status materialny rodzin"

- Po analizie wyników tego badania nasuwa się kilka wniosków. Pierwszy dotyczy wpływu choroby na rodziców bądź opiekunów pacjentów. Drugi - statusu materialnego rodzin, w których pojawia się mukowiscydoza. Trzeci - losów pacjentów z mukowiscydozą - wymieniał.

- Wyniki badania wskazują, że rodzice bądź opiekunowie pacjenta z mukowiscydozą często muszą rezygnować z pracy zawodowej. W przypadku chorych nastolatków dotyczy to ok. 30 proc. rodziców, a w przypadku młodszych chorych, do 11. roku życia, nie może pracować aż 50 proc. rodziców. Z tym faktem wiąże się status materialny tych rodzin, który ulega pogorszeniu w ponad 75 proc. przypadków - podkreślał Marek Macyszyn.

- Pogorszenie następuje także jeśli chodzi o losy edukacyjne i zawodowe chorych. Wystarczy przypomnieć, że ponad 60 proc. dorosłych chorych z mukowiscydozą korzysta z renty, a pracuje tylko ok. 30 proc. - dodał.

- Ta analiza pomogła nam lepiej zrozumieć pacjentów i lepiej dostosować nasze działania do ich potrzeb. Wraz z poszerzeniem rejestracji naszych leków w Europie złożyliśmy odpowiednie wnioski refundacyjne, aby rozszerzyć refundację w Polsce. W ten sposób realizujemy nasz plan udostępnienia naszych leków jak największej grupie chorych - mówił dyrektor generalny Vertex Pharmaceuticals w Polsce i w Czechach.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum