Minister zdrowia powołał nowych członków Rady ds. Chorób Rzadkich

Autor: oprac. KM • Źródło: Dziennik Urzędowy Ministra Zdrowia28 grudnia 2022 08:40

27 grudnia weszło w życie zarządzenie ministra zdrowia z dnia 23 grudnia 2022 r. zmieniające zarządzenie w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich.

Minister zdrowia powołał nowych członków Rady ds. Chorób Rzadkich
Ministerstwo Zdrowia, fot. Shutterstock
  • 27 grudnia weszło w życie znowelizowane zarządzenie ministra zdrowia w sprawie powołania Rady do spraw Chorób Rzadkich
  • Na mocy zarządzenia określone zostały zadania Rady
  • Wskazano także osoby, które dołączyły do Rady
  • Rada będzie pracować do końca 2023 roku

Nowi członkowie Rady ds. Chorób Rzadkich

Na mocy zarządzenia z dn. 23 grudnia w poczet członków Rady ds. Chorób Rzadkich przyjęto następujące osoby:

  • prof. dr hab. n. med. Jolanta Maria Wierzba – Klinika Pediatrii, Hematologii, Onkologii, koordynator medyczny Centrum Chorób Rzadkich Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku, wiceprzewodnicząca Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka,
  • prof. dr hab. n. med. Piotr Socha – kierownik Oddziału Gastroenterologii, Hepatologii, Zaburzeń Odżywiania i Pediatrii oraz zastępca dyrektora do spraw Nauki Instytutu „Pomnik – Centrum Zdrowia Dziecka”,
  • prof. Wojciech Młynarski – kierownik Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi,
  • dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda – konsultant krajowy w dziedzinie hematologii, dyrektor Instytutu Hematologii i Transfuzjologii,
  • prof. dr hab. n. med. Katarzyna Życińska – kierownik Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Centralnego Szpitala Klinicznego MSWiA w Warszawie”. 

Zadania Rady ds. Chorób Rzadkich

Zarządzenie określa ponadto zadania Rady. Są to:

  • inicjowanie oraz monitorowanie pod względem merytorycznym realizacji poszczególnych etapów realizacji Planu dla Chorób Rzadkich;
  • powoływanie zespołów eksperckich realizujących poszczególne obszary Planu dla Chorób Rzadkich;
  • nadzór merytoryczny nad opracowaniem krajowych zaleceń powoływania Ośrodków Eksperckich Chorób Rzadkich (OECR);
  • nadzór merytoryczny nad przeprowadzaniem konkursów i oceną wniosków ośrodków ubiegających się o status OECR;
  • nadzór merytoryczny nad koordynacją współpracy między OECR;
  • opracowanie modelu i zasad współpracy OECR z ośrodkami genetyki klinicznej lub medycznej oraz z poradniami genetycznymi;
  • nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem i przeprowadzeniem cyklu szkoleń dla przedstawicieli OECR w zakresie stosowania wielkoskalowych badań genomowych;
  • nadzór i wsparcie merytoryczne nad opracowaniem rekomendacji tworzenia i zasad działania specjalistycznych konsultacyjnych zespołów medycznych w zakresie wielkoskalowej diagnostyki genomowej chorób rzadkich w OECR;
  • współpraca z konsultantami krajowymi i towarzystwami naukowymi w celu poprawy dostępności do laboratoryjnej diagnostyki chorób rzadkich, w tym do wielkoskalowych badań genomowych;
  • nadzór merytoryczny nad przeprowadzeniem certyfikacji laboratoriów wykonujących badania mające zastosowanie w diagnostyce chorób rzadkich;
  • inicjowanie działań na rzecz wzrostu wiedzy w obszarze chorób rzadkich wśród pracowników ochrony zdrowia i w społeczeństwie;
  • nadzorowanie prac Rady Naukowej do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich oraz Rady Naukowej Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum