• Ministerstwo Rodziny i Polityki Społecznej miało przedstawić listę schorzeń kwalifikujących do otrzymania bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności
• Obecnie bowiem nawet nieuleczalnie chorzy muszą co jakiś czas stawiać się ponownie przed komisją orzeczniczą
• Listę miał opracować specjalnie powołany zespół. I opracował, ale do resortu trafiła wczoraj, 13 kwietnia
• Przewodniczący sejmowej komisji zdrowia Tomasz Latos zaapelował o przyspieszenie prac. Podobnie jak posłanka Marcelina Zawisza

Te choroby są po prostu nieuleczalne

14 kwietnia minister zdrowia oraz minister rodziny i polityki społecznej mieli w czasie sejmowej komisji zdrowia przedstawić efekty prac nad listą schorzeń kwalifikujących do otrzymania bezterminowego orzeczenia o stopniu niepełnosprawności.

Ale nie przedstawili. - Tak jak zadeklarowałem we wrześniu na komisji zdrowia, biuro pełnomocnika podjęło kroki w celu stworzenia procedur wskazujących, przy jakich chorobach rzadkich orzekanie powinno być zmienione w taki sposób, żeby nie narażać osób z niepełnosprawnością i ich rodzin na proces, który zajmuje czas, energię i zdrowie, a nie zmienia nic, bo te choroby są po prostu nieuleczalne - powiedział wiceminister Paweł Wdówik, wiceminister w resorcie rodziny i polityki społecznej.

Dodał, że resort powołał w tym celu zespół ekspertów: profesorów, lekarzy genetyków, specjalistów w dziedzinach związanych z chorobami rzadkimi: - Prace tego zespołu miały się początkowo skończyć do końca lutego, ale z różnych względów, których nie znamy, eksperci zakończyli prace dopiero przed Wielkanocą. Wczoraj po południu dostaliśmy opracowanie tego zespołu. Dlatego dzisiaj trudno jest precyzyjnie się do tego odnieść. Jest to materiał do przejrzenia przez naszych specjalistów w biurze pełnomocnika.

Co dalej? - Przygotowaliśmy nową metodę, która w przeciwieństwie do obecnego systemu orzeczniczego, oceniającego niepełnosprawność ze względu na jej pochodzenie, czyli na przyczyny, jest oparta na ocenie skutków i potrzeby wsparcia, poziomu tego wsparcia ze względu na niepełnosprawność. Chcemy wprowadzić metodę oceny funkcjonalnej - mówił wiceminister.

- Przygotowana przez ekspertów lista chorób będzie przez nas analizowana. Dodatkowo chcemy patrzeć na skutki funkcjonalne. Często przy chorobach rzadkich jest tak, że mimo że nie dają skutków w postaci niemożności wykonywania określonych czynności, to jednak wymagają stałego nadzoru ze względu na zaburzenia prowadzące do samouszkodzeń czy samookaleczeń. Pod tym kątem będzie próbowali przyjrzeć się też tym schorzeniom - podkreślał.

- Mamy więc materiał, który jest listą schorzeń rekomendowanych przez zespół ekspertów jako wymagających jednorazowej decyzji o niepełnosprawności przyznawanej na stałe. Chcemy ją uzupełnić o listę wymagań związanych ze wsparciem rozumianym jako nadzór nad tymi pacjentami - dodał.

Przewodniczący sejmowej komisji zdrowia Tomasz Latos zaapelował o przyspieszenie prac. Podobnie jak posłanka Marcelina Zawisza: - Cieszę się, że wreszcie ta lista pojawiła się, choć od komisji, na której zapowiadano powstanie listy, minęło 7 miesięcy. Apeluję o bardziej dynamiczne prace, by zdążyć w tej kadencji, przed wyborami. Przeciągające się prace to konkretne przypadki konkretnych ludzi, którzy już teraz muszą po raz kolejny udowadniać, że są niepełnosprawne.

Będzie centralna komisja orzekająca?

Wspomniana przez posłankę komisja odbyła się 14 września 2022 roku. Obecni wtedy na sali politycy i posłowie byli zgodni, że konieczne są zmiany w zakresie praktyki orzekania o niepełnosprawności dla dzieci i osób z nieuleczalnymi schorzeniami, w tym chorobami rzadkimi i ultrarzadkimi.

- Są wśród niepełnosprawnych osoby z ciężkimi wadami rozwojowymi, których stan się nie zmieni. Przez szacunek dla ich sytuacji i sytuacji ich rodzin powinniśmy doprowadzić do takich zmian w prawie, aby te osoby nie były wielokrotnie ciągane po komisjach, ale uzyskały na stale uprawnienia - mówił wtedy Tomasz Latos.

- Znane nam są sytuacje wydawania orzeczeń o niepełnosprawności dla takich dzieci na rok, które są absolutnie skandaliczne. Podpisałem 25 marca tego roku wytyczne do orzeczników, które miały zapobiec takim praktykom. Jasno pokazywały, że w sytuacjach, gdy nie widzimy żadnych rokowań dotyczących poprawy funkcjonowania i stanu zdrowia dziecka orzeczenie trzeba wydać do 16 r. życia, czyli do czasu, kiedy należy już orzec stopień niepełnosprawności. Jak się okazuje, to nie wystarcza - ocenił kilka miesięcy temu Paweł Wdówik, wiceminister rodziny i polityki społecznej.

Chodzi przede wszystkim o osoby z ustalonym symbolem przyczyny niepełnosprawności 12 c. To całościowe zaburzenia rozwojowe powstałe przed 16. rokiem życia, z utrwalonymi zaburzeniami interakcji społecznych lub komunikacji werbalnej oraz stereotypiami zachowań, zainteresowań i aktywności o co najmniej umiarkowanym stopniu nasileniu.

- Pacjent, który ma chorobę nieuleczalną, często postępującą, prowadzącą do wielu dysfunkcji, musi zgłaszać się co 2, 3 lata przed komisję do spraw orzecznictwa, w której nie zasiadają niestety specjaliści, jeśli chodzi o tego typu schorzenia. Wielu lekarzom te choroby są zupełnie obce - mówiła prof. Krystyna Chrzanowska, kierownik Zakładu Genetyki Medycznej IP CZD w Warszawie, podczas jeszcze innej komisji sejmowej, powołanej do przedyskutowania tego problemu.

Pomysłem jest powołanie centralnej komisji dla takich pacjentów, w której będą osoby kompetentne.

- Wówczas znacznie ograniczymy też koszty, ponieważ są choroby, w przypadku których z całą pewnością można wydać orzeczenie nawet do końca trwania życia tej osoby. Są inne, w przypadku których można wydać orzeczenie na okres 5 czy 10 lat, bo my jako genetycy, którzy od lat pracujemy z chorobami rzadkimi, mamy dostęp do piśmiennictwa na temat historii naturalnej danej choroby, czyli takiej, której się nie leczy i której nie można leczyć - wyjaśniała.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• NIEPEŁNOSPRAWNOŚĆ
• TOMASZ LATOS
• PAWEŁ WDÓWIK
• MARCELINA ZAWISZA
• CHOROBY RZADKIE