Choroby rzadkie: pacjenci, których nie widać w systemie. "Dostaną paszport, realizujemy plan"

Autor: oprac. JKB • Źródło: RPO, Rynek Zdrowia22 września 2022 10:00

- Choroby rzadkie stały się priorytetem Ministra Zdrowia, a przyjęty w sierpniu 2021 roku uchwałą Rady Ministrów Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę sytuacji polskich pacjentów – zapewnił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. To odpowiedź na pytania od Rzecznika Praw Obywatelskich o sytuację pacjentów, których "nie widać w systemie" i są dyskryminowani.

Choroby rzadkie: pacjenci, których nie widać w systemie. "Dostaną paszport, realizujemy plan"
MZ relacjonuje informacje o Planie dla Chorób Rzadkich. Fot. AdobeStock
  • Przypomnijmy: Rzecznik Praw Obywatelskich przekazał Ministerstwu Zdrowia rekomendacje dotyczące rozwiązywania problemów pacjentów z chorobami rzadkimi
  • Jak wskazał RPO, chorzy są niewidoczni w systemie ochrony zdrowia, a także dyskryminowani, m.in. w dostępie do diagnostyki
  • Z kolei z odpowiedzi resortu zdrowia wynika, że kluczową rolę nad opieką medyczną nad pacjentami z chorobami rzadkimi będą pełnić środki Eksperckie Chorób Rzadkich powołane przez ministra
  •  - Uprzejmie informuję, że Minister Zdrowia we współpracy z organami pomocniczymi metodycznie realizuje Plan dla Chorób Rzadkich – wskazał wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski

Plan resortu zdrowia dotyczący chorób rzadkich

- Na wstępnie pragnę zapewnić, że Choroby Rzadkie stały się priorytetem Ministra Zdrowia, a przyjęty w sierpniu 2021 roku uchwałą Rady Ministrów Plan dla Chorób Rzadkich ma na celu poprawę sytuacji polskich pacjentów cierpiących na choroby rzadkie oraz ich rodzin, przez stworzenie modelu zintegrowanej opieki zdrowotnej, który umożliwi kompleksową i skoordynowaną opiekę – zaznaczył w odpowiedzi wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski.

Rzecznik Praw Obywatelskich w sierpniu br. wystosował do Ministerstwa Zdrowia rekomendacje w sprawie pacjentów, cierpiących na choroby rzadkie. Jak zauważył w swoim wystapieniu, 6-8 proc. populacji cierpi na te choroby. W większości są to choroby uwarunkowane genetycznie, co łączy się ze zwiększonym ryzykiem choroby u członków rodziny.

- Większość nie ma rozpoznania - chorzy nie są widoczni w systemie ochrony zdrowia. Wielu  jest skazanych na "odyseję diagnostyczną" trwającą nawet wiele lat. Czasem do rozpoznania w ogóle nie dochodzi. Obecnie przełom w tych chorobach otwiera diagnostyka genetyczna - napisał RPO. Ponadto, jak zaznaczył rzecznik,  pacjent z chorobą rzadką jest dyskryminowany w dostępie do diagnostyki. Jest podwójnie pokrzywdzony - nie tylko nie ma możliwości terapii (co wynika z genetycznej natury chorób rzadkich), ale nie ma prawa do rozpoznania. W opinii RPO pacjent z choroba rzadką jest również narażony na niebezpieczeństwo korzystania z testów genetycznych niskiej jakości, niewiarygodnych, bez interpretacji wyników testów klinicznej, bez porady genetycznej, bez dalszej diagnostyki. Marcin Wiącek nadmienił też, że występują dramatyczne braki kadrowe w genetyce medycznej/klinicznej, a w pandemii obniżył się poziom opieki nad dziećmi z wadami wrodzonymi.

Odpowiedzi udzielił wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski. Wskazał, że dzięki przyjętemu w 2021 r. planowi ministerstwo tworzy model zintegrowanej opieki zdrowotnej nad pacjentami.

Plan zakłada zmiany organizacyjne w sześciu obszarach:

  • Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich;
  • Diagnostyka chorób rzadkich, w tym dostęp do nowoczesnych metod diagnostycznych z wykorzystaniem wielkoskalowych badań genomowych;
  • Dostęp do leków i środków specjalnego przeznaczenia żywieniowego w chorobach rzadkich;
  • Polski Rejestr Chorób Rzadkich;
  • Paszport pacjenta z chorobą rzadką;
  • Platforma Informacyjna „Choroby Rzadkie”.

Z kolei w celu realizacji zadań wymienionych w Planie dla Chorób Rzadkich została powołana Rada do spraw Chorób Rzadkich – razem z ministrem właściwym do spraw zdrowia realizuje i monitoruje pod względem merytorycznym realizację poszczególnych etapów Planu zgodnie z harmonogramem.

Co więcej, została powołana także Rada Naukowa Platformy Informacyjnej „Choroby Rzadkie”, której przewodniczącą jest prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk Kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Oprócz tego powołano Radę Naukową do spraw Rejestrów Chorób Rzadkich pod kierunkiem prof. dr hab. n. med. Krystyny Chrzanowskiej, Kierownik Zakładu Genetyki Medycznej Instytutu „Pomnik-Centrum Zdrowia Dziecka”, Członka Zarządu Polskiego Towarzystwa Genetyki Człowieka oraz Krajowego Koordynatora projektu ORPHANET.

Podsumowanie działań resortu

W proponowanym modelu organizacji kompleksowej i koordynowanej opieki medycznej nad pacjentami z chorobami rzadkimi kluczową rolę będą pełnić Ośrodki Eksperckie Chorób Rzadkich powołane przez Ministra właściwego do spraw zdrowia, które dzięki wspólnemu działaniu na obszarze kraju, zaspokoją potrzeby pacjentów w zakresie diagnostyki i leczenia – podkreślił wiceminister.

Resort planuje również opracowanie w formie elektronicznej tzw. Paszport Pacjenta z Chorobą Rzadką, który umożliwi chorującemu bezpieczne funkcjonowanie w systemie ochrony zdrowia. Paszport będzie aktualizowany regularnie o informacje na temat pacjenta i jego choroby, który zostanie udostępniony świadczeniodawcom.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum