Życie pacjenta ze stomią i tak jest trudne. Nie takich zmian oczekiwano w refundacji

Autor: Luiza Jakubiak • Źródło: Rynek Zdrowia04 sierpnia 2022 17:30

Nie dość, że sama choroba przysparza im dużo cierpienia, to jeszcze będą borykać się z ograniczeniami w dostępie do niezbędnych produktów refundowanych. Jak to jest żyć ze stomią w Polsce?

Życie pacjenta ze stomią i tak jest trudne. Nie takich zmian oczekiwano w refundacji
Ministerstwo Zdrowia proponuje dopłaty pacjentów do wyrobów stomijnych Fot. Shutterstock
  • W Polsce żyje ok. 65 tysięcy stomików. Pacjenci mogą mieć stomię na jelicie cienkim (ileostomia), na jelicie grubym (kolostomia) lub na układzie moczowym (urostomia)
  • Do egzystowania niezbędne są im systemy stomijne, paski i kleje stomijne oraz środki do ochrony i pielęgnacji skóry wokół stomii
  • W ocenie pacjentów, zmiany które zaproponował resort zdrowia w zakresie refundacji produktów stomijnych, pogarszają ich sytuację

Choroba przysparza im dużo cierpienia. Muszą też walczyć z systemem? 

Resort zdrowia przygotował zmiany w zasadach odpłatności za wyroby medyczne wydawane na zlecenie. Jedna dotyczy wyrobów stomijnych.

Pacjenci oczekiwali na te zmiany, bo limit na produkty stomijne ustalono prawie 20 lat temu i od tej pory nie były waloryzowane. Jednak to, co zaproponowano, w ocenie pacjentów, pogarsza ich sytuację i wpływa na wzrost wydatków.

Nie dość, że sama choroba przysparza im dużo cierpienia, to jeszcze będą borykać się z ograniczeniami w dostępie do niezbędnych produktów refundowanych.

Projekt przede wszystkim przewiduje dopłaty po stronie pacjenta w wysokości 10 i 20 procent, uniemożliwia indywidualny dobór zaopatrzenia w określonej wartości refundacji i wyłącza część wyrobów stomijnych z refundacji.

Jak wygląda życie ze stomią w Polsce?

Stomicy w Polsce. Jest ich około 65 tysięcy. Pacjenci mogą mieć stomię na jelicie cienkim (ileostomia), na jelicie grubym (kolostomia) lub na układzie moczowym (urostomia). Niektórzy mają jednocześnie kilka rodzajów stomii. Najczęściej są to pacjenci onkologiczni. Ale są to też dzieci, które rodzą się z niewykształconymi narządami czy np. ze zrośniętym odbytem. Wtedy takim maluszkom też wyłania się stomię. Zdarzają się też tzw. wypadki przy pracy na oddziałach porodowych. Są też wypadki komunikacyjne z uszkodzeniem organów wewnętrznych w jamie brzusznej. Są też rany postrzałowe, tak jak w przypadku Jana Pawła II, który z tego powodu też miał stomię. 

Mamy też tzw. stomie czasowe, kiedy na okres leczenia wyłącza się jelito i po zagojeniu przywraca się ciągłość przewodu pokarmowego. Czas życia ze stomią w takich przypadkach jest różny, w zależności od tego, jak szybko pacjent reaguje na leczenie.

O swoich doświadczeniach, jak żyć ze stomią opowiada Dorota Kaniewska, pacjentka i wiceprezes Zarządu Głównego Polskiego Towarzystwa Stomijnego POL ‒ ILKO, prezes Oddziału Regionalnego w Warszawie oraz p. Grażyna, pacjentka onkologiczna z ileostomią.

- W 1999 roku zachorowałam na raka jelita. Nie zgodziłam się na stomię przy pierwszej operacji. Byłam młoda, miałam 36 lat, powiedziałam lekarzom, że jak mi wyłonią stomię, to odbiorę sobie życie. Nie chciałam w ogóle na ten temat rozmawiać. Być może gdybym wtedy poznała osobę ze stomią, która by do mnie przyszła, porozmawiała ze mną, i wytłumaczyła co to jest stomia, to być może dziś byłoby inaczej. Nie objęto mnie opieką psychologa. Przekonywały mnie tylko pielęgniarki i lekarz – opowiada Dorota Kaniewska.

- Przed operacją lekarze obiecali, że zrobią wszystko, żeby zespolić jelito. I tak zrobili. Obudziłam się po operacji bez woreczka, ale to był koszmarny błąd. Jeżeli miałabym jeszcze raz podejmować decyzje, to byłaby inna – podkreśla.

"To była dla mnie koszmarna trauma"

Pacjentka po operacji była poddana terapii skojarzonej, czyli radioterapii, operacji, a potem chemioterapii osłonowej. Jednocześnie z tego okresu pamięta ogromny ból i niemijającą gorączkę. Lekarze składali te dolegliwości na karb działań niepożądanych po chemioterapii. Tymczasem jak się okazało, zespolone jelito pękło w dwóch miejscach, po roku i trzech miesiącach od operacji. - Żeby ratować mi życie, lekarze wyłonili stomię. W marcu minęło 21 lat jak z nią żyję.

- Miałam wznowę raka jajnika. We wrześniu ubiegłego roku była operacja, więc niebawem minie rok, jak żyję ze stomią. Miało jej nie być. Przed operacją lekarze obiecali, że będą się starali, żeby jej nie było. Guzy do usunięcia były na jelicie grubym, ale po otwarciu brzucha okazało się, że na jelicie grubym jest rak nieoperacyjny, ale za to w tragicznym stanie było jelito cienkie. Zdecydowano się na jego usunięcie - opowiada pani Grażyna.

– Da się żyć ze stomią, choć ja na początku nie dawałam sobie rady. Po 2,5 miesiącach leżenia w szpitalu wróciłam do domu, wychudzona. Właściwie przez kolejne 2 lata jeździłam tylko do lekarza. Nie wychodziłam z domu, bo miałam wrażenie, że jak idę ulicą, to ludzie patrzą na mnie, jakbym miała napisane na czole „stomia”. To była dla mnie koszmarna trauma – opowiada Dorota Kaniewska.

Dodaje: - To był tak naprawdę przypadek, że po tych 2 latach zaczęłam normalnie funkcjonować. Stomie mają tendencję do zarastania. Kiedy moja zaczęła się zmniejszać, trafiłam do Szpitala Bielańskiego, do przychodni przyszpitalnej po poradę, do profesora Szczepkowskiego. W trakcie wizyty, podczas rozmowy profesor nieoczekiwanie zapytał, czy nie przejęłabym od niego stołecznego oddziału Polskiego Towarzystwa Opieki nad Chorymi ze Stomią POL-ILKO (dziś nosi nazwę Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO). Tak skutecznie mnie przekonał, że się zgodziłam. Wybrano mnie prezesem tego oddziału w 2003 roku.

Pas krakowski

- Na szczęście, kiedy wyłoniono mi stomię, dostępny był już sprzęt wysokiej klasy. Bo jeszcze parę lat wcześniej był tylko pas krakowski i jedynie bardziej operatywni pacjenci dostawali nowoczesne worki stomijne od swoich lekarzy - chirurgów, ewentualnie ci, którzy mieli rodzinę za granicą, mieli dostęp do dobrego sprzętu stomijnego – opowiada szefowa stołecznego POL-ILKO.

Pas krakowski to była guma podobna do wekowej, na którą był nakładany zwykły worek plastikowy i szeroki, gumowy pas, który trzeba było tak mocno ścisnąć, żeby nic się nie bokiem nie wylewało. Ale oczywiście było to niemożliwe fizycznie, bo tam nie było żadnego kleju. Po prostu do brzucha przykładało się gumę "wekową" z plastikowym woreczkiem i ściskało się paskiem.

pas krakowski Fot. Dorota Kaniewska.jpg
pas krakowski Fot. Dorota Kaniewska.jpg

A jak jest teraz? Teraz pacjenci mają duży wybór sprzętu jedno- i dwuczęściowego oraz środków do ochrony i pielęgnacji skory wokół stomii z sześciu firm dostępnych w Polsce. Jak podkreślają pacjenci ze stomią, stosowane wyroby wymagają indywidualnego doboru, bo stomia stomii nierówna.

"Większość przypadków to stomie problematyczne, powikłane"

- Większość przypadków to stomie problematyczne, powikłane. Każdy brzuch jest inny, każda skóra jest inna i każdy pacjent potrzebuje czegoś innego. Są oczywiście pacjenci, którzy mają doskonale wyłonioną stomię i radzą sobie świetnie. Ale to są jednostki – mówi prezes Kaniewska.

Jak dodaje, błędem, który rzutuje na problematyczność stomii jest brak, przy planowanych operacjach, wyznaczenia miejsca stomii na brzuchu. Stomia powinna być wyznaczona w trzech pozycjach: stojącej, leżącej i siedzącej dlatego, że brzuch w każdej z tych pozycji układa się inaczej. 

- Najczęściej jest tak, że to miejsce wyznacza się, kiedy pacjent leży już na stole operacyjnym. Później zaczyna się dramat. Lekarze nie biorą pod uwagę tego, że pacjent jest wycieńczony chorobą i chudnie przed operacją. Zdarza się, że jakiś czas po operacji po tym, kiedy wraca do lepszego stanu, "nabiera ciała" i stomia zapada się. A kiedy jest w zagłębieniu lub/i w fałdzie brzusznym lub za blisko pępka trudno jest ją zaopatrzyć, bo w momencie siadania chorego, worek stomijny po prostu odkleja się.

Głośne gazy i odklejanie się worka są jedną z najgorszych rzeczy, jaka spotyka stomików. Odszczelnienie dzieje się nagle, zupełnie niespodziewanie: w trakcie jedzenia obiadu, spaceru, podczas snu, w towarzystwie, w kinie, w środkach komunikacji  i w wielu innych miejscach. Wymaga natychmiastowego działania. A taki worek potrafi odkleić się nawet kilka razy w ciągu doby. Nawet ten optymalnie dobrany.

Niezbędny zestaw stomika

Pacjenci mają do wyboru system jednoczęściowy lub dwuczęściowy. Ten pierwszy to worek od razu z płytką. Wymienia się całość. Sprzęt dwuczęściowy to płytka, którą zmienia się raz na kilka dni, a częstszej wymianie podlegają same worki.

- Stosuję system dwuczęściowy. Ponieważ mam wyłonioną stomię bez wyznaczania miejsca, to nie dość, że jest w fałdzie brzusznym, to jeszcze nie wystaje prawidłowo ponad powłokę brzuszną. Żeby sprzęt dobrze się trzymał, muszę używać specjalistycznej płytki typu convex. Zaś z powodu fałdu brzusznego jeszcze dodatkowo muszę ją oklejać specjalnymi paskami. A to i tak nie daje gwarancji, że worek będzie trzymał się długo. Czasem trzyma się kilka dni, ale wystarczy, że zrobi się mały przeciek i wszystko trzeba zrywać. Takie „awarie” mogą zdarzyć się nawet 2-3 razy dziennie – mówi prezes Kaniewska.

Koszt jednej płytki – 28 zł.

Pacjentka Grażyna: - Nakładam worek i patrzę czy nic się nie dzieje. Przede wszystkim jest potrzeba worków. Stosuję system jednoczęściowy. Próbowałam stosować system dwuczęściowy, ale u mnie nie zdał egzaminu. Nie można go było w ogóle przymocować. To samo było z rodzajem worka. U mnie płaskie worki w ogóle nie chciały się trzymać. Stosuję worki wypukłe.

Płaski worek do prawidłowej stomii kosztuje ok. 11 zł, a worek wypukły, do stomii problematycznych ok. 20 zł.

- Stale potrzebna jest pasta stomijna. Ona wyrównuje nierówności, fałdy i zagłębienia na skórze. Bez jej zastosowania worek szybko może się oderwać – dodaje pacjentka. Pytam, ile potrzeba tej pasty? - 60 gramów pasty wystarcza mi do zmiany około 10 worków.

Pasty są różne, z domieszką alkoholu lub bez. Część pacjentów do uszczelniania preferuje pierścienie lub półpierścienie. A te są różnej grubości, do zastosowania w zależności od tego, jak głęboko jest usytuowana stomia. Żeby worek w miarę dobrze się trzymał, potrzebny jest też preparat, który usunie klej z poprzedniej płytki. Jakiekolwiek pozostałości na skórze spowodują, że worek szybko się odklei. Dzięki temu preparatowi łatwiej jest odkleić zmieniany worek i nie powoduje to podrażnień skóry. Można też stosować chusteczki do usuwania kleju.

Spray to ok. 30-40 zł. Jedna chusteczka to ok. 1,30 zł.

Do tego jeszcze środki do ochrony i pielęgnacji skóry wokół stomii. Niezbędny jest krem przeciwodparzeniowy. Często na skórze wokół stomii tworzą się rany i nie można wtedy na taką skórę nałożyć worka. Stomicy stosują też puder przeciw wilgoci, który obsusza skórę i podrażnienia.

Cena to ok. 40 zł.

- To wszystko trzeba mieć pod ręką, bo nie wiadomo, co dzieje się pod workiem. Zdejmuję go, bo skóra piecze i okazuje się, że treść z jelita przesiąka przez worek. I boli. Trzeba zastosować środki pielęgnujące, bo nie mogę nałożyć na taką skórę nowego worka. Trzeba ją trochę podgoić – opowiada pani Grażyna.

Ponadto większość pacjentów, którzy przeszli operacje na otwartym brzuchu, ma przepuklinę okołostomijną. Jednym z rozwiązań, które oferują producenci sprzętu stomijnego, są tzw. pasy przepuklinowe.

- Jest jednak ryzyko, że kiedy mięśnie są podtrzymywane przez pas, to wiotczeją, bo nie ma naturalnej pracy brzucha. Zatem w pasie nie można za często i za długo chodzić – mówi Dorota Kaniewska.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum