Zespół pęcherza nadreaktywnego - choroba 3 milionów Polaków

Autor: AK/Rynek Zdrowia • • 23 czerwca 2014 13:16

Na zespół pęcherza nadreaktywnego w Polsce może cierpieć nawet 3 mln osób. Specjalistom trudno określić dokładną liczbę chorych, dlatego, że wielu z nich nie jest leczonych, nie zgłasza się do specjalisty, ponieważ wstydzi się swojej choroby. Ci którzy jednak zdecydują się opowiedzieć lekarzowi o swojej dolegliwości i tak nie zawsze otrzymują leczenie.

Choroba dotyczy w równym stopniu kobiet i mężczyzn, najczęściej po 45. roku życia, ale bywa, że chorują również osoby młodsze.

Tylko jedna trzecia pacjentów potrafi zwierzyć się z tego problemu lekarzowi, a dwie trzecie szuka pomocy po więcej niż dwóch latach występowania objawów. Przyczyną takiego stanu jest uczucie wstydu oraz wiązanie zaburzeń z nieuchronnym procesem starzenia. Tymczasem zespół pęcherza nadreaktywnego można leczyć. Na rynku dostępne są zarówno leki antycholinergiczne starszej generacji jak i nowoczesne terapie - mirabegron.

Jak tłumaczy Tomasz Michałek, przedstawiciel środowiska pacjenckiego, członek międzynarodowych struktur The Continence Promotion Committee (CPC) przy International Continence Society (ICS) trzeba pamiętać, że zespół pęcherza nadreaktywnego nie jest  równoznaczny z nietrzymaniem moczu.

- Można cierpieć na tzw. suchy pęcherz nadreaktywny, ta nadreaktywność jest, pacjent ją czuje, ale ona nie jest powiązana z nietrzymaniem moczu. Choćby dlatego nie do końca łatwo jest policzyć osoby cierpiące na zespół pęcherza nadreaktywnego.

Zespół pęcherza nadreaktywnego, to jak tłumaczy portalowi rynekzdrowia.pl prof. Jerzy Gajewski z Kanady, urolog-farmakolog, członek zarządu Międzynarodowego Towarzystwa Kontynencji (ICS), członek zarządu i były prezes Kanadyjskiego Stowarzyszenia Urologicznego, były Przewodniczący i członek Rady Seksualnej Kanadyjskiego Mężczyzny oraz dyrektor Programu Neurologiczno-Urodynamicznego w Departamencie Urologii na Uniwersytecie Dalhousie, charakteryzuje nietrzymanie moczu, nagłe parcia na pęcherz związane z częstomoczem. - Taki pacjent co pół godziny potrzebuje skorzystać z ubikacji, wstaje w nocy.

Na zespół pęcherza nadreaktywnego, jak tłumaczy prof. Gajewski cierpią zarówno kobiety jak i mężczyźni. Szacuje się, że to schorzenie dotyka nawet 15 proc. populacji, natomiast w starszych grupach wiekowych może to być nawet 20 proc. - Oczywiście w grupie osób poniżej 30. roku życia jest mniej przypadków tej choroby.

Jednak profesor przestrzega przed wiązaniem tej choroby wyłącznie ze starością. - Starzenie samo w sobie nie jest przyczyną zespołu pęcherza nadreaktywnego. Oczywiście czym człowiek starszy tym ma większe szanse ponieważ mogły mu się przydarzyć urazy, choroby lub przyjmuje leki, które sprzyjają chorobie.

To nie starość, można to leczyć

Zdaniem prof. Gajewskiego nieleczenie starszych pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego i tłumaczenie im, że „w tym wieku to już tak musi być”, jest błędem. - 50 procentom tych osób jesteśmy w stanie skutecznie pomóc. A reszcie poprawić jakość życia. W Polsce brakuje pacjentom świadomości, że powinni się domagać leczenia.

Profesor Gajewski na stałe mieszka i pracuje w Kanadzie. Porównując leczenie zespołu pęcherza nadreaktywnego w Kanadzie i w Polsce zauważa, że w Kanadzie ma dużo większy wybór leków refundowanych, które może dobierać lecząc swoich chorych. - W Polsce lekarze mają tylko dwa takie leki do wyboru. To bardzo mało. To trochę jak wybieranie kiedyś pomiędzy małym fiatem a trabantem.

Zdaniem profesora poważnym problemem i to nie tylko w Polsce jest postawienie właściwego rozpoznania choroby. Nie tak rzadko zespół pęcherza nadreaktywnego jest mylony z wysiłkowym nietrzymaniem moczu.

- Mamy wysiłkowe nietrzymanie moczu i mamy nietrzymanie moczu z parć naglących. Pacjent często nie jest w stanie odpowiedzieć precyzyjnie na pytanie lekarza: czy traci pan/pani mocz, bo nie jest w stanie zdążyć do ubikacji, czy traci pan/pani mocz przy kaszlu, kichaniu, wysiłku.

Sytuacja staje się poważna, kiedy pacjentowi z zespołem pęcherza nadreaktywnego zakładana jest operacyjnie taśma, którą zakłada się pacjentom z wysiłkowym nietrzymaniem moczu. - Tacy pacjenci mają więcej objawów pęcherza nadreaktywnego. Czasami trzeba przeciąć taśmę. Dlatego ważne jest, żeby pacjentami zajmowali się doświadczeni urolodzy lub uroginekolodzy - mówi profesor.

Niewidzialny pacjent

W ostatnim tygodniu czerwca obchodzimy Światowy Tydzień Kontynencji, którego główną ideą, jak mówi nam Tomasz Michałek, jest przekazanie czym jest nietrzymanie moczu, pęcherz nadreaktywny i jaka jest profilaktyka, diagnostyka i leczenie tych chorób. Jak przyznaje w Polsce jest wiele nierozwiązanych problemów dotyczących tych chorób.

Wcale nie małym problemem są pomyłki w różnicowaniu wysiłkowego nietrzymania moczu z zespołem pęcherza nadreaktywnego. Potwierdza słowa profesora, że pomyłki te bywają fatalne w skutkach.

- Takim klasycznym przykładem jest założenie taśmy syntetycznej, która jest dedykowana osobom z wysiłkowym nietrzymaniem moczu, osobie z zespołem pęcherza nadreaktywnego.  Problem jest na tyle duży, że w Polsce są już urolodzy, którzy wyspecjalizowali się w usuwaniu takich taśm pacjentom, których błędnie zdiagnozowano - przyznaje Tomasz Michałek.

Jego zdaniem potrzeba rozwiązań systemowych, które umożliwią wykonywanie takich zabiegów tylko przez doświadczonych w tym zakresie urologów.

To nie jedyny problem pacjentów z zespołem pęcherza nadreaktywnego w Polsce. Jak tłumaczy Tomasz Michałek w Polsce tacy pacjenci są „zapomnianymi pacjentami”. Pierwsza sprawa, bardzo prozaiczna, to refundowane pieluchy jednorazowe, których pacjent z nietrzymaniem moczu potrzebuje jeszcze przed diagnozą.

- W Polsce inaczej niż w innych europejskich krajach, pieluchy refundowane są tylko wtedy gdy oprócz nietrzymania moczu, pacjent cierpi na jeszcze inne schorzenie. Taka sytuacja jest absurdalna.

Kolejny problem to podejście lekarzy rodzinnych do problemu nietrzymania moczu. Zdaniem pacjentów wielu lekarzy POZ bagatelizuje problem i nie leczy go tłumacząc pacjentom, że jest to np. wynik starzenia się organizmu. 

- Potrzeba też akcji informacyjnej skierowanej do kobiet w ciąży i po ciąży na temat tego jak po ciąży wspomóc regenerację mięśni Kegla. Jeśli świeżo upieczona matka o nie nie zadba to nietrzymanie moczu ma gwarantowane. U młodych osób jest to ogromny problem. Takie osoby izolują się, tracą pracę, przestają wychodzić z domu. Przez to wszystko pojawia się depresja czy inne choroby dotykające psychiki takiego człowieka . Z człowieka robi się wrak- dodaje T. Michałek.

Zbędne badanie

Uważa, że państwo powinno zadbać o takiego chorego nawet z czysto ekonomicznych względów.

- Taki chory, bez pomocy, zamiast pracować i płacić podatki, generuje tylko koszty. Jednak jeśli chodzi o zespół pęcherza nadreaktywnego to pacjenci właśnie generują jedynie koszty. Tylko dwa leki są refundowane dla tych chorych, mimo, że jest ich więcej, a w przypadku tej choroby leczenie jest spersonalizowane. Nie dla wszystkich te refundowane leki są odpowiednie, chociażby ze względu na przeciwwskazania lub działania uboczne.

Dodatkowo, jak wskazuje przedstawiciel pacjentów, żeby pacjent otrzymał lek refundowany, musi mieć wykonane badanie urodynamiczne, zupełnie zbędne przy diagnozowaniu tej choroby. Oczywiście jest ono wykonywane w nielicznych ośrodkach, więc trzeba na nie czekać, nie wspominając już o tym, że jest to badanie inwazyjne, którego powikłaniem może być infekcja układu moczowego.

- Prywatnie badanie urodynamiczne kosztuje pomiędzy 300 a 500 zł. Niestety coraz częściej pacjent musi za to badania płacić z własnej kieszeni, ponieważ NFZ konsekwentnie obniża wycenę badania urodynamicznego. Cena jest już tak niska, że wykonywanie tego badania przestaje być dla placówek opłacalne. Obecnie mamy w Polsce ok. 140 pracowni urodynamicznych.

Prof. Gajewski potwierdza, że wykonanie tego badania u chorych, po to by mogli otrzymać refundowany lek jest po prostu głupotą i niepotrzebnym wydatkiem pieniędzy. Przeciwko uzależnieniu refundacji leku od wykonania tego badania protestowały w Polsce środowiska urologiczne.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum