Zakrzepowa plamica małopłytkowa najczęściej dotyka młodych. Ruszy kampania informacyjna Fot. materiały prasowe

19 września na całym świecie obchodzony jest Międzynarodowy Dzień Zakrzepowej Plamicy Małopłytkowej, który ma zwrócić uwagę na problemy osób zmagających się z tą rzadką chorobą. Tego samego dnia rusza także ogólnopolska kampania „aTPP. LICZY SIĘ KAŻDA GODZINA” poświęcona tej rzadkiej chorobie.

Zakrzepowa plamica małopłytkowa (TTP) to bardzo rzadka, autoimmunologiczna choroba hematologiczna. W wyniku choroby dochodzi groźnych zakrzepów w drobnych naczyniach tętniczych i włosowatych. Konsekwencje tego procesu są bardzo niebezpieczne - choroba bowiem może spowodować udar mózgu, niedokrwienny zawał serca, niedokrwienne uszkodzenie nerek, niewydolność oddechową lub wiele innych groźnych uszkodzeń narządowych, które mogą być przyczyną śmierci pacjenta. Choroba występuje pod dwiema postaciami - wrodzoną (cTTP) oraz nabytą (aTTP).

Najwięcej przypadków odnotowuje się osób młodych (w wieku 30 a 40 lat), nieco częściej chorują kobiety. Przyczyny choroby nie są do końca znane. Przebieg choroby jest zwykle bardzo dynamiczny, a stan chorego pogarsza się bardzo gwałtownie.

Wystąpienie epizodu aTTP zawsze stanowi zagrożenie życia pacjenta, szczególnie jeśli dojdzie do dużego niedokrwienia i uszkodzenia narządów takich jak: mózg, serce, płuc czy nerek. Niestety taka sytuacja nadal się zdarza dość często. Pomimo stosowanego obecnie leczenia co 5. dorosły dotknięty aTTP umiera. Dlatego tak kluczowa jest odpowiednia i szybka diagnostyka oraz wdrożenie jak najwcześniej odpowiedniego leczenia, które zahamuje rozwój choroby i zapobiegnie kolejnym jej epizodom.

Kluczowe w zrozumieniu problemów pacjentów dotkniętych chorobą jest edukacja i dostarczenie wiedzy na jej temat, szczególnie tam gdzie czas diagnozy odgrywa znaczną rolę (np. izby przyjęć, lekarze specjaliści). Dlatego też, z inicjatywy organizacji pacjentów ruszyła pierwsza informacyjna kampania, która ma zwrócić uwagę na tą mało znaną chorobę i najważniejsze problemy polskich pacjentów ze zdiagnozowanym aTPP. W ramach kampanii powstaną materiały edukacyjne dla pacjentów i ich rodzin, lekarzy specjalistów, a także strona internetowa – kompendium wiedzy o chorobie. materiały edukacyjne oraz grupa wsparcia dla pacjentów z aTPP.

W ramach kampanii uruchomiono także specjalny telefon dla pacjentów przy w Instytucie Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej +48 22 628 08 63. Pod numer mogą dzwonić pacjenci lub ich bliscy, którzy chcą otrzymać materiały informacyjne na temat choroby, a także zapisać się na warsztaty edukacyjne.

Organizatorem kampanii jest Instytut Praw Pacjentów i Edukacji Zdrowotnej oraz Federacja Pacjentów Polskich, a partnerami są Krajowe Forum na rzecz terapii chorób rzadkich ORPHAN, Fundacja Udarowcy. Partnerem kampanii jest Sanofi.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.