W Polsce chorzy na mukowiscydozę umierają o kilkanaście lat wcześniej niż na Zachodzie Fot. Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, Oddział w Gdańsku (zdjęcie ilustracyjne)

- Z roku na rok rośnie jakość życia chorych na mukowiscydozę. Pomimo tego przepaść między warunkami leczenia w Polsce a w innych krajach jest ogromna - podkreśla w rozmowie z Gazetą Wyborczą Magdalena Czerwińska-Wyraz, wiceprezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą w Rabce-Zdroju.

Czerwińska -Wyraz przypomina, że mukowiscydoza zaliczana jest do grupy chorób rzadkich, a obecnie w Polsce żyje z tą chorobą 1500 - 2000 osób. Jeszcze do niedawna była zwykle diagnozowana w pierwszych kilku miesiącach życia dziecka. Obecnie w Polsce mamy dostępny przesiew noworodków, co oznacza, że wszystkie urodzone w Polsce dzieci badane są pod tym kątem.

Wiceprezes PTWzM w Rabce -Zdroju wyjaśnia też, że mukowiscydoza jest chorobą nieuleczalną, a za jej powstanie odpowiadają mutacje w obrębie jednego z genów, które m.in. powodują, że organizm produkuje dużo gęstego, lepkiego śluzu. To skutkuje zaburzeniami pracy wszystkich narządów posiadających gruczoły śluzowe. Najbardziej obciążone są płuca, gdzie zalega gęsta wydzielina. Jest ona pożywką dla bakterii chorobotwórczych, które doprowadzają do nawracających stanów zapalnych. W efekcie dochodzi do niewydolności oddechowej i szybszej śmierci.

Zaznacza też, że pod względem długości życia Polska odstaje od innych krajów, które mają lepiej zorganizowaną opiekę nad tą grupą pacjentów - nasi chorzy umierają średnio w wieku 24 lat, o około 10-15 lat wcześniej.

Problemem jest dostęp do nowoczesnych, bardziej zaawansowanych leków wziewnych oraz wielodyscyplinarnych ośrodków specjalizujących się w leczeniu mukowiscydozy, szczególnie u chorych dorosłych. W Polsce nie ma też dostępu do domowej antybiotykoterapii dożylnej.

Więcej: krakow.wyborcza.pl

Podobał się artykuł? Podziel się!
FORUM TYMCZASOWO NIEDOSTĘPNE

W związku z ciszą wyborczą dodawanie komentarzy zostało tymczasowo zablokowane.

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.