Dwaj 18-latkowie spod Torunia chorzy na mukopolisacharydozę typu II (MPS) nie mogą zostać poddani leczeniu w oparciu o nowoczesną terapię pomimo istnienia programu terapeutycznego, bo chłopców nie chce przyjąć żaden szpital.

Bracia Sosińscy są chorzy na nieuleczalną mukopolisacharydozę typu II, zwaną też chorobą Huntera. W Polsce chorują na nią 43 osoby, w większości dzieci.

W marcu Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło program terapeutyczny z zastosowaniem bardzo drogiego amerykańskiego leku elaprase. Roczny koszt leczenia jednego pacjenta to wydatek ok. 500 - 800 tysięcy złotych.

- Prawdopodobnie w połowie kwietnia chłopcy dostaną pierwszą dawkę leku - przewidywała cztery miesiące temu dr Elżbieta Kasprowicz z Kujawsko-Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ. Nie przewidziała najgorszego - piszą Nowości.

- Niestety, żaden szpital nie chce się podjąć leczenia. Zaprosiliśmy do rokowań Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Toruniu, którego pacjentami są chłopcy, ale nie było odzewu. Dopiero po naszych telefonach zaczęły się jakieś ruchy, nic jednak z tego nie wynikło. Dwukrotnie ogłaszaliśmy konkurs ofert, lecz nikt się nie zgłosił.

Większość szpitali w Polsce obawia się podjąć terapii ultrarzadkiej MPS. - Postanowiono, że wprowadzanie pacjentów do programu będzie się odbywać stopniowo. O kolejności zdecyduje zespół koordynacyjny - dodaje doktor Kasprowicz w rozmowie z dzienniakrzem Nowości.

Z niedawnych ustaleń w ministerstwie zdrowia wynika, że monitorowaniem terapii z użyciem leku ma się zająć ostatecznie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Będzie ono przekazywało lek do jednostek w terenie, w których leczą się chorzy na MPS. Nie wiadomo tylko jak CZD zachęci inne szpitale do współpracy.

- Boli mnie to, że dzieci czekają - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Pokrewne.

Niedawno złożyła zażalenie do Komisji Europejskiej na polskich urzędników z resortu zdrowia. Chce zorganizować jesienią w Warszawie spotkanie dla dyrektorów szpitali, by przekonać ich do leczenia chorych na MPS.

- W szpitalu w Toruniu powiedziano mi, że rozumieją naszą sytuację, ale nie są w stanie mi pomóc, bo żaden lekarz nie chce się tego podjąć, a poza tym jest to podobno dla szpitala mało opłacalne - mówi Barbara Sosińska, matka chłopców.

Podobał się artykuł? Podziel się!

CZYTAJ TAKŻE

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.