Bracia Sosińscy są chorzy na nieuleczalną mukopolisacharydozę typu II, zwaną też chorobą Huntera. W Polsce chorują na nią 43 osoby, w większości dzieci.

W marcu Ministerstwo Zdrowia zatwierdziło program terapeutyczny z zastosowaniem bardzo drogiego amerykańskiego leku elaprase. Roczny koszt leczenia jednego pacjenta to wydatek ok. 500 - 800 tysięcy złotych.

- Prawdopodobnie w połowie kwietnia chłopcy dostaną pierwszą dawkę leku - przewidywała cztery miesiące temu dr Elżbieta Kasprowicz z Kujawsko-Pomorskiego Oddziału Wojewódzkiego NFZ. Nie przewidziała najgorszego - piszą Nowości.

- Niestety, żaden szpital nie chce się podjąć leczenia. Zaprosiliśmy do rokowań Wojewódzki Szpital Dziecięcy w Toruniu, którego pacjentami są chłopcy, ale nie było odzewu. Dopiero po naszych telefonach zaczęły się jakieś ruchy, nic jednak z tego nie wynikło. Dwukrotnie ogłaszaliśmy konkurs ofert, lecz nikt się nie zgłosił.

Większość szpitali w Polsce obawia się podjąć terapii ultrarzadkiej MPS. - Postanowiono, że wprowadzanie pacjentów do programu będzie się odbywać stopniowo. O kolejności zdecyduje zespół koordynacyjny - dodaje doktor Kasprowicz w rozmowie z dzienniakrzem Nowości.

Z niedawnych ustaleń w ministerstwie zdrowia wynika, że monitorowaniem terapii z użyciem leku ma się zająć ostatecznie Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Będzie ono przekazywało lek do jednostek w terenie, w których leczą się chorzy na MPS. Nie wiadomo tylko jak CZD zachęci inne szpitale do współpracy.

- Boli mnie to, że dzieci czekają - mówi Teresa Matulka ze Stowarzyszenia Chorych na MPS i Choroby Pokrewne.

Niedawno złożyła zażalenie do Komisji Europejskiej na polskich urzędników z resortu zdrowia. Chce zorganizować jesienią w Warszawie spotkanie dla dyrektorów szpitali, by przekonać ich do leczenia chorych na MPS.

- W szpitalu w Toruniu powiedziano mi, że rozumieją naszą sytuację, ale nie są w stanie mi pomóc, bo żaden lekarz nie chce się tego podjąć, a poza tym jest to podobno dla szpitala mało opłacalne - mówi Barbara Sosińska, matka chłopców.

Podobał się artykuł? Podziel się!