Rusza program wsparcia dotyczący rzadkiej wady wrodzonej - rozszczepu kręgosłupa Rozszczep kręgosłupa diagnozuje się w Polsce u ok. 0,03 proc. noworodków; FOT. Arch. RZ

Rozszczep kręgosłupa diagnozuje się w Polsce u ok. 0,03 proc. noworodków. Ruszył specjalny program dotyczący tej rzadkiej wady wrodzonej, skierowany do rodziców i personelu medycznego.

  • Rozszczep kręgosłupa polega na nieprawidłowym wykształceniu lub całkowitym braku tylnej części kręgów
  • Osoba z tą rzadką wadą wrodzoną wymaga opieki wielu specjalistów, m.in. urologa, ortopedy, neurologa
  • Przyczyny powstawania rozszczepu kręgosłupa nie są jeszcze znane

- Fundacja Spina wprowadza podstawy skoordynowanej opieki dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa i oferuje wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne - od diagnozy po samodzielność dzieci. Konferencja inicjująca program odbędzie się 25 marca - informują nas organizatorzy.

Po pierwsze rzetelna informacja

Pierwszym elementem programu jest umieszczenie w szpitalach i poradniach tablic informacyjnych z zeszytami przybliżającymi, czym jest rozszczep kręgosłupa. Zgłaszające się do fundacji otrzymają bezpłatną pomoc doświadczonego wolontariusza - zwykle jest to osoba, która sama cierpi na rozszczep kręgosłupa lub jest rodzicem dziecka z rozszczepem. Wszyscy wolontariusze, oprócz osobistych doświadczeń, legitymują mają za sobą specjalne przeszkolenie.

Rozszczep kręgosłupa (łac. spina bifida) lub inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. myelomeningocele) powstaje między trzecim a czwartym tygodniem ciąży. Polega na nieprawidłowym wykształceniu lub całkowitym braku tylnej części kręgów tj. łuków kręgowych.

Dochodzi również do zaburzeń rozwojowych rdzenia kręgowego i wychodzących z niego nerwów rdzeniowych - opona twarda, która powinna otaczać rdzeń kręgowy, pozostaje otwarta, a jej brzegi są wrośnięte w brzegi rozszczepionych kręgów oraz mięśni grzbietu.

Osoby chorujące z powodu rozszczepu kręgosłupa wymagają opieki wielu specjalistów: urologów, ortopedów, neurologów, neurochirurgów, fizjoterapeutów i psychologów.

Leczenie przepukliny oponowo-rdzeniowej

U dziecka z rozpoznaną otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową konieczne jest uwolnienie rdzenia kręgowego z otaczających tkanek, pokrycie go oponą twardą, a następnie płatem mięśniowo-powięziowym i skórą. Zabieg taki można przeprowadzić jeszcze w życiu płodowym (pomiędzy 22. a 26. tygodniem ciąży) albo w pierwszej dobie po urodzeniu.

Rozszczepowi towarzyszy występowanie pęcherza neurogennego, dlatego konieczne jest regularne opróżnianie pęcherza moczowego poprzez cewnikowanie, włączenie leków odkażających mocz oraz leków poprawiających pracę pęcherza moczowego. Konieczna jest również okresowa kontrola stanu neurologicznego dziecka.

Intensywna rehabilitacja, w uzasadnionych przypadkach wspierana leczeniem operacyjnym, może w znaczny sposób poprawić funkcje ruchowe dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową. Znaczny odsetek pacjentów porusza się samodzielnie lub ze wsparciem ortopedycznym (łuski ortopedyczne, kule, ortezy).

Przyczyny powstawania rozszczepu kręgosłupa nie są jeszcze znane. Naukowcy wskazują między innymi niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki oraz czynniki środowiskowe i genetyczne.

Rozszczep kręgosłupa należy do grupy rzadkich wad wrodzonych. W Polsce, w latach 2002-2019 zdiagnozowano go u 0,034% żyjących noworodków. Oznacza to, że na 10 000 noworodków u 3 dzieci występuje rozszczep.

***

25 marca br. odbędzie się konferencja online: "Program sos dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa". Rejestracja: https://forms.gle/8CkuP7kjSNfUoTMVA

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.