• Rozszczep kręgosłupa polega na nieprawidłowym wykształceniu lub całkowitym braku tylnej części kręgów
• Osoba z tą rzadką wadą wrodzoną wymaga opieki wielu specjalistów, m.in. urologa, ortopedy, neurologa
• Przyczyny powstawania rozszczepu kręgosłupa nie są jeszcze znane

- Fundacja Spina wprowadza podstawy skoordynowanej opieki dla pacjentów z rozszczepem kręgosłupa i oferuje wsparcie psychologiczne, medyczne i społeczne - od diagnozy po samodzielność dzieci. Konferencja inicjująca program odbędzie się 25 marca - informują nas organizatorzy.

Po pierwsze rzetelna informacja

Pierwszym elementem programu jest umieszczenie w szpitalach i poradniach tablic informacyjnych z zeszytami przybliżającymi, czym jest rozszczep kręgosłupa. Zgłaszające się do fundacji otrzymają bezpłatną pomoc doświadczonego wolontariusza - zwykle jest to osoba, która sama cierpi na rozszczep kręgosłupa lub jest rodzicem dziecka z rozszczepem. Wszyscy wolontariusze, oprócz osobistych doświadczeń, legitymują mają za sobą specjalne przeszkolenie.

Rozszczep kręgosłupa (łac. spina bifida) lub inaczej przepuklina oponowo-rdzeniowa (łac. myelomeningocele) powstaje między trzecim a czwartym tygodniem ciąży. Polega na nieprawidłowym wykształceniu lub całkowitym braku tylnej części kręgów tj. łuków kręgowych.

Dochodzi również do zaburzeń rozwojowych rdzenia kręgowego i wychodzących z niego nerwów rdzeniowych - opona twarda, która powinna otaczać rdzeń kręgowy, pozostaje otwarta, a jej brzegi są wrośnięte w brzegi rozszczepionych kręgów oraz mięśni grzbietu.

Osoby chorujące z powodu rozszczepu kręgosłupa wymagają opieki wielu specjalistów: urologów, ortopedów, neurologów, neurochirurgów, fizjoterapeutów i psychologów.

Leczenie przepukliny oponowo-rdzeniowej

U dziecka z rozpoznaną otwartą przepukliną oponowo-rdzeniową konieczne jest uwolnienie rdzenia kręgowego z otaczających tkanek, pokrycie go oponą twardą, a następnie płatem mięśniowo-powięziowym i skórą. Zabieg taki można przeprowadzić jeszcze w życiu płodowym (pomiędzy 22. a 26. tygodniem ciąży) albo w pierwszej dobie po urodzeniu.

Rozszczepowi towarzyszy występowanie pęcherza neurogennego, dlatego konieczne jest regularne opróżnianie pęcherza moczowego poprzez cewnikowanie, włączenie leków odkażających mocz oraz leków poprawiających pracę pęcherza moczowego. Konieczna jest również okresowa kontrola stanu neurologicznego dziecka.

Intensywna rehabilitacja, w uzasadnionych przypadkach wspierana leczeniem operacyjnym, może w znaczny sposób poprawić funkcje ruchowe dziecka z przepukliną oponowo-rdzeniową. Znaczny odsetek pacjentów porusza się samodzielnie lub ze wsparciem ortopedycznym (łuski ortopedyczne, kule, ortezy).

Przyczyny powstawania rozszczepu kręgosłupa nie są jeszcze znane. Naukowcy wskazują między innymi niedobór kwasu foliowego i witamin z grupy B w organizmie matki oraz czynniki środowiskowe i genetyczne.

Rozszczep kręgosłupa należy do grupy rzadkich wad wrodzonych. W Polsce, w latach 2002-2019 zdiagnozowano go u 0,034% żyjących noworodków. Oznacza to, że na 10 000 noworodków u 3 dzieci występuje rozszczep.

***

25 marca br. odbędzie się konferencja online: "Program sos dla dzieci z rozszczepem kręgosłupa". Rejestracja: https://forms.gle/8CkuP7kjSNfUoTMVA

Podobał się artykuł? Podziel się!