Rusza kampania społeczna: Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 20 lutego 2020 18:42

Fundacja Matio po raz dziewiętnasty organizuje kampanię społeczną pod nazwą Ogólnopolski Tydzień Mukowiscydozy (od 24 lutego do 1 marca 2020 r.), która w całości poświęcona będzie upowszechnieniu wiedzy o mukowiscydozie, jej objawach, diagnozowaniu, leczeniu oraz możliwościach godnego i dłuższego życia z tą chorobą.

- Hasło kampanii: „Mukowiscydoza - a co Ty wiesz o chorobie?” ma sprowokować odbiorcę do zastanowienia się nad tym, czy jest mukowiscydoza, „czy ta choroba może mnie dotyczyć?”. Jeśli tak, to jak ją zdiagnozować, a może ktoś w moim otoczeniu choruje na nią? Od dziewiętnastu lat prowadzimy edukację podnoszącą świadomość społeczeństwa dotyczącą mukowiscydozy, lecz nadal ta wiedza jest niewielka. Mało się mówi o chorobie, która jest najczęściej występującą spośród chorób rzadkich - przypominają organizatorzy kampanii.

Dlatego celem tegorocznej kampanii jest skupienie się nie tylko na działaniach edukacyjnych skierowanych do szerokiego kręgu odbiorców, ale również bezpośrednio do osób na co dzień stykających się z chorymi na mukowiscydozę, do osób, które w różnych środowiskach same mogą podjąć działania edukacyjne czy też informacyjne o chorobie, a także do tych, którzy w świadomy sposób chcą pomóc chorym na mukowiscydozę i ich rodzinom, a przede wszystkim do osób młodych, planujących założenie rodziny.

Mukowiscydoza (zwłóknienie torbielowate) objawia się przede wszystkim bardzo słonym potem, niedoborem wagi, częstymi, trudnymi do leczenia zapaleniami płuc. Chorzy żyją z widmem nieuchronnej i przedwczesnej śmierci, zwykle z powodu niewydolności oddechowej. Prawie połowę swojego życia spędzają na rehabilitacji, przestrzeganiu rygorystycznej diety oraz zażywaniu leków. W ostatnim stadium choroby praktycznie nie opuszczają łóżka szpitalnego.

Uszkodzony gen wywołuje nadmierną produkcję i zagęszczenie śluzu w organizmie, co zaburza pracę wszystkich narządów mających gruczoły śluzowe, przede wszystkim w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym. Stąd objawy mukowiscydozy występują najczęściej ze strony układu oddechowego i pokarmowego. Gęsty i lepki śluz zalega w oskrzelach i oskrzelikach oraz blokuje przewody trzustkowe. W przypadku układu oddechowego utrudnia to oddychanie, prowadzi do nawracających zakażeń oskrzeli i przewlekłego stanu zapalnego, wywołanego rozwojem bakterii, a w konsekwencji do trwałego uszkodzenia tkanki płucnej.

Natomiast w układzie pokarmowym choroba zaburza proces wydzielania przez trzustkę enzymów, odpowiedzialnych za rozkładanie i wchłanianie tłuszczów, węglowodanów i białek z pokarmu do krwiobiegu. Enzymy te nie docierają do jelit, co powoduje, że pokarmy nie są prawidłowo i w całości trawione - organizm nie otrzymuje wystarczającej do prawidłowego funkcjonowania ilości substancji odżywczych. W konsekwencji chorzy wolniej rosną i słabiej przybierają na wadze. Dodatkowo zalegające w trzustce soki trawienne niszczą ten narząd, prowadząc m.in. do nietolerancji glukozy i cukrzycy.

Chorobie genetycznej nie można zapobiec. Dlatego od 24 lat Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę walczy o poprawę jakości życia chorych, prowadzi kampanie i akcje informacyjne na temat tej nieuleczalnej choroby oraz przedstawia możliwości prowadzenia diagnostyki i leczenia.

Program Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy na stronie:
www.mukowiscydoza.pl

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum