Raport (do pobrania obok w pdf) powstał na podstawie debaty pt. „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta”, która odbyła się 24 lutego 2020 r. w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta z inicjatywy organizacji pacjentów: Fundacji Integracja i Fundacji Spina.

Problemy wymagające pilnego rozwiązania
Podczas debaty eksperci wskazali oraz szczegółowo omówili kluczowe, a zarazem wymagające pilnego rozwiązania problemy, które w znacznym stopniu utrudniają dzisiaj właściwą opiekę urologiczną u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w Polsce. Przypominali, że problemy urologiczne, będące konsekwencją upośledzenia funkcji pęcherza - w tym utrata kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu - są jednym z największych wyzwań w opiece nad dzieckiem z rozszczepem kręgosłupa.

Dlatego olbrzymie znaczenie dla dzieci uczęszczających np. do szkoły ma możliwość korzystania z prostych w obsłudze hydrofilowych cewników do samocewnikowania. Po pierwsze, zmniejszają one ryzyko zakażeń układu moczowego, a przez to ograniczają absencję szkolną dziecka. Ponadto pozwalają im być osobami samodzielnymi, a tym samym zachować intymność i nie wyróżniać się w grupie. Co więcej, cewnik nie wyłącza ich nawet z aktywności fizycznej. Niestety, w Polsce dostęp do cewników hydrofilowych jest ograniczony przez kryteria refundacji wyrobów medycznych wydawanych na zlecenie.

Drugim krokiem w optymalizacji opieki urologicznej nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa będzie stworzenie modelu kompleksowej opieki koordynowanej - na wzór, między innymi, krajów skandynawskich.

Specjaliści zaznaczają ponadto, że rozszczep kręgosłupa spełnia warunki uznania go za chorobę rzadką, a ośrodki, które leczą to schorzenie, powinny funkcjonować w Polsce w ramach przygotowanego Narodowego Planu na Rzecz Chorób Rzadkich. Przyznanie statusu choroby rzadkiej pozwoli na większą elastyczność, jeśli chodzi o wiek pacjenta (wydłużenie okresu opieki w ośrodkach pediatrycznych) i ułatwi tworzenie ośrodków eksperckich zajmujących się holistyczną opieką nad pacjentami z tą wadą

Uczestniczący w debacie eksperci sformułowali wnioski i rekomendacje, a także podpisali apel do decydentów, w którym podkreślili konieczność i zadeklarowali gotowość do podjęcia niezbędnych działań na rzecz optymalizacji opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa w naszym kraju.

Wnioski
1. Każdego roku w Polsce rodzi się ok. 200 noworodków z rozszczepem kręgosłupa. Obecnie z tym schorzeniem żyje w Polsce ok. 3-3,5 tys. dzieci i młodzieży do lat 18.
2. Rozszczep kręgosłupa prowadzi między innymi do upośledzenia funkcji pęcherza - nawet do całkowitej utraty kontroli nad trzymaniem i oddawaniem moczu.
3. Opieka urologiczna polega na tym, aby nie wystąpiły powikłania wynikające z dysfunkcji pracy dolnych dróg moczowych - głównie zakażenia moczu, a w konsekwencji niewydolność nerek i przedwczesna śmierć.
4. Standardy kliniczne zalecają w tej kwestii stosowanie samocewnikowania (cewnikowania przerywanego).
5. Celem właściwego samocewnikowania u pacjentów z pęcherzem neurogennym jest zmniejszenie śmiertelności z powodu niewydolności nerek.
6. W Unii Europejskiej refundowane są nawilżane i gotowe do użycia cewniki hydrofilowe, które redukują ryzyko urazów cewki i zakażeń układu moczowego oraz znacząco zwiększają samodzielność i jakość życia pacjenta.
7. Mniej powikłań i redukcja liczby zakażeń układu moczowego mają szczególne znaczenie w zakresie ograniczania liczby hospitalizacji, wizyt w poradniach urologicznych lub pediatrycznych oraz codziennego funkcjonowania chorych.

Rekomendacje
1. Rekomendowana jest pełna refundacja publiczna hydrofilowych cewników do samocewnikowania.
2. Środowisko klinicystów i pacjentów deklaruje wolę optymalizacji modelu opieki poprzez poprawę dostępu do informacji, edukacji pacjentów i ich rodzin oraz koordynację opieki nad chorym z rozszczepem kręgosłupa i pęcherzem neurogennym w Polsce.

Źródło: Raport pt. „Optymalizacja opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa z perspektywy polskiego pacjenta”, Warszawa, 2020.

Czytaj także: Eksperci apelują o optymalizację opieki urologicznej u dzieci z rozszczepem kręgosłupa

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ROZSZCZEP KRĘGOSŁUPA
• UROLOGIA DZIECIĘCA