Prezes fundacji: w Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej niż w innych krajach Fot. archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Debaty na temat chorób rzadkich były częścią konferencji naukowej w sobotę (14 września) w Krakowie. Jednym z takich schorzeń jest mukowiscydoza. Zdaniem prezesa fundacji MATIO Pawła Wójtowicza cierpiące na nią osoby w Polsce żyją krócej niż w niektórych krajach.

Prezes MATIO Fundacji Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę Paweł Wójtowicz powiedział PAP, że choroba ta jest "najczęściej występującą, jednak wciąż nieuleczaną" wśród chorób rzadkich. Organizm cierpiącego na nią człowieka produkuje nadmiernie lepki śluz, który powoduje zaburzenia we wszystkich narządach mających gruczoły śluzowe (głównie w układzie oddechowym, pokarmowym i rozrodczym). W Polsce żyje ok. miliona nosicieli uszkodzonego genu, którzy mogą zmagać się z jej objawami.

- W Polsce osoby z mukowiscydozą żyją krócej - podkreślił Wójtowicz i wyjaśnił, że w systemie leczenia między naszym krajem, a krajami, w których już wcześniej była to choroba znana i lepiej diagnozowana, jest ok. dziesięciu lat różnicy. Zaznaczył, że jest to "konsekwencją wielu rzeczy".

Wśród nich wymienił to, że dopiero od 2009 r., w ramach "przesiewu noworodkowego" mali pacjenci są badani na tę chorobę. Kiedy wykryje się ją odpowiednio wcześnie, również leczenie może zostać wprowadzone szybko.

- Wcześniej chorzy borykali się z brakiem rozpoznania, wiele lat chodzili do różnych ośrodków po to, żeby zdiagnozować chorobę, a w tym czasie ona postępowała, stąd życie chorego było dużo krótsze. Teraz, gdy rozpoznajemy chorobę w wieku niemowlęcym, jest szansa, że chory dożyje wieku bardzo dojrzałego - wskazywał Wójtowicz.

Przyznał również, że ponad 20 lat temu, kiedy jego fundacja rozpoczynała swoją działalność, o mukowiscydozie mówiło się jako o chorobie wieku dziecięcego. Jednak według przytoczonych danych ponad 60 proc. chorujących w Polsce to dzieci, a ponad 30 proc. - osoby dorosłe. Dla tych drugich brakuje jednak odpowiedniej liczby miejsc, w których mogliby uzyskać pomoc.

- Jest to problem światowy i europejski. Nigdzie systemy nie były przygotowane na to, że przy tak dużym rozwoju wsparcia - przez produkty farmaceutyczne, leki, suplementy, a przede wszystkim wiedzę medyczną - chorzy będą dożywali wieku dojrzałego - wyjaśnił prezes fundacji MATIO. W jego opinii należy teraz przygotować się na problemy, z którymi do lekarzy zgłaszać się będą pacjenci w wieku dojrzałym.

Z kolei były podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia Zbigniew Król ocenił, że "każda, nawet zdefiniowana choroba, ma różny przebieg u poszczególnych ludzi". - Są choroby, w których objawy są tylko diagnostyczne, niewpływające na funkcjonowanie kliniczne. Ale to też jest choroba rzadka, to też jest pacjent chory, który wymaga specjalnej troski, opieki. System musi to zapewnić - wskazywał.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.