Polska nie refunduje nowoczesnych leków na zespół pęcherza nadreaktywnego Anna Sarbak, prezes Stowarzyszenia Osób z NTM UroConti; FOT. Materiały prasowe

Według Światowej Organizacji Toalet (World Toilet Organization) na świecie więcej osób ma dostęp do telefonu komórkowego niż do sanitariatów. Jak w tym kontekście wygląda codzienność osób z zespołem pęcherza nadreaktywnego (OAB) i dlaczego Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, nie refunduje nowoczesnych leków na tę poważną chorobę, która potrafi zrujnować życie bardziej niż cukrzyca i nadciśnienie?

Z dostępnych Stowarzyszeniu „UroConti” badań wynika, że na zespół pęcherza nadreaktywnego (OAB) cierpi niemal 1/6 społeczeństwa. Jest rozpoznawany u 27 procent kobiet i 10,8 procent mężczyzn powyżej 18. roku życia. Częstość jego występowania zwiększa się wraz z wiekiem i zwykle towarzyszą mu inne objawy ze strony dolnych dróg moczowych - naglące parcia z lub bez epizodów nietrzymania moczu oraz zwiększona liczba mikcji w dzień i w nocy. Ocenia się, że w Europie z powodu OAB cierpi niemal 50 milionów osób, w Polsce około 2-3 milionów. Każdego roku to schorzenie dotyka w naszym kraju 10-15 tysięcy nowych pacjentów.

***
„Parcie na pęcherz jest tak silne, że nie można go opanować. Często zdarza mi się wyjść kilka razy do toalety podczas ważnego spotkania służbowego. Zdarza mi się też, że nie zdążam i do toalety i wtedy muszę zmieniać bieliznę. Moje życie to swoisty kołowrotek, zamknięte koło, sytuacja bez wyjścia. Bardzo potrzebuję pomocy, nie daję już rady, czuję się jak druga a może i trzecia kategoria ludzi. Poza strachem i wstydem, który mi towarzyszy już od dawna, pojawiają się groźniejsze myśli - czy ja muszę tak żyć, może trzeba z tym skończyć? Koleżanki wciąż się̨ dopytują, nieraz w dość nieprzyjemny sposób, co ja znowu w tej ubikacji robię̨. Jak mam im powiedzieć, że nie potrafię zapanować́ nad zwykłymi czynnościami fizjologicznymi. Nie chcę, by ludzie wytykali mnie palcami.”

***
Od wielu lat przedstawiciele Stowarzyszenia Osób z NTM „UroConti” próbują zmienić postrzeganie OAB jako „wstydliwej dolegliwości”. Zadania nie ułatwiał fakt, że pacjentki (i pacjenci) niechętnie mówią o tym podczas wizyt lekarskich. Najczęściej „trzeba to z nich wyciągać”, co jest tym trudniejsze, że tylko 1/3 pacjentów cierpiących na zespół pęcherza nadreaktywnego w ogóle zgłasza się do lekarza, a dwie trzecie z nich robi to po dwóch latach od wystąpienia pierwszych objawów. I to dopiero wtedy, gdy ich nasilenie wyklucza już normalne, dzienne i nocne funkcjonowanie.

***
„Kiedy pojawiły się̨ problemy z oddawaniem moczu, powoli zaczęłam wycofywać się̨ też z życia towarzyskiego. Wciąż czułam się nieswojo, pod presją. Miałam wrażenie, że wszyscy bacznie mi się przyglądają̨, czują zapach moczu. Boże co ja robię, by pozbyć się tego zapachu. Przez tę chorobę czuję się gorsza i cały czas kontroluję, czy nie mam mokrej spódnicy, czy nie zostawiłam plamy na fotelu. Myśl o tym, że nie zdążę do toalety wciąż jest pierwszoplanowa. Ona włada moim życiem. W naszych miastach dostępność do publicznych toalet zawsze była bardzo ograniczona a teraz w czasie pandemii jest jeszcze gorzej. Żyję od wielu miesięcy w ciągłej kwarantannie domowej nie z powodu wirusa tylko braku dostępnych toalet w moim mieście”.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.