Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej niż chorzy w innych krajach UE

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 09 września 2019 20:22

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej, niż pacjenci z mukowiscydozą w innych krajach Unii Europejskiej - alarmowali w poniedziałek (9 września) eksperci i rodzice chorych dzieci na spotkaniu prasowym w Warszawie. Podkreślali, że są sposoby, aby to zmienić.

Polscy chorzy na mukowiscydozę żyją o 15 lat krócej niż chorzy w innych krajach UE
Prof. Dorota Sands w rozmowie z dziennikarką Rynku Zdrowia. Fot. PTWP

Przedstawiciele pacjentów zrzeszeni w MukoKoalicji zebrali najważniejsze postulaty, których realizacja może wpłynąć na wydłużenie życia chorych na mukowiscydozę w Polsce, i o godz. 13.00 w poniedziałek odbyli "Marsz po oddech" do Ministerstwa Zdrowia. Wśród postulowanych zmian wymienione zostało wdrożenie modelu kompleksowej, koordynowanej opieki medycznej prowadzonej przez sieć wyspecjalizowanych ośrodków.

W Polsce osoby chore na mukowiscydozę żyją średnio 24 lata

Waldemar Majek, prezes Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą, którego 7-letni syn Adaś cierpi na to schorzenie - przypomniał, że zgodnie ze statystykami w Polsce osoby chore na mukowiscydozę żyją średnio 24 lata, podczas gdy w krajach Unii Europejskiej o dobrze zorganizowanej opiece medycznej, w USA i w Kanadzie średnia ta wynosi 39 lat.

- W Kanadzie, dzięki prowadzonemu rejestrowi chorych i obserwacji efektów leczenia chorych, eksperci przewidują, że średnia życia osób cierpiących na mukowiscydozę wzrośnie do 63 lat. To daje mi, rodzicowi chorego dziecka, ogromną nadzieję - powiedział Majek.

Prof. Dorota Sands, kierownik Kliniki i Zakładu Mukowiscydozy Instytutu Matki i Dziecka w Warszawie oraz Centrum Leczenia Mukowiscydozy SZPZOZ im. Dzieci Warszawy w Dziekanowie Leśnym przypomniała, że mukowiscydoza jest nieuleczalną, uwarunkowaną genetycznie chorobą, która dotyczy wielu układów w organizmie. Jest spowodowana mutacją w genie CFTR, w wyniku której wszystkie narządy posiadające gruczoły śluzowe produkują gęsty, lepki śluz zaburzający ich pracę.

Choroba objawia się problemami nie tylko ze strony układu oddechowego, ale też układu pokarmowego (trzustki, wątroby, jelita cienkiego), skóry, układu rozrodczego. Jednak to zmiany w układzie oddechowym decydują u większości chorych o długości i jakości życia, podkreśliła specjalistka. Odpowiadają one aż za 90 proc. zgonów pacjentów z mukowiscydozą.

Prof. Sands przypomniała, że w żadnej innej jednostce chorobowej nie osiągnięto na przestrzeni ostatnich lat tak ogromnego sukcesu terapeutycznego. Chorzy wcześniej umierali w okresie wczesnodziecięcym, obecnie dożywają wieku dorosłego. - To budzi apetyt na więcej. Już obecnie chorzy prowadzeni przez najlepsze ośrodki dożywają wieku średniego - mówiła specjalistka.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum