Pacjenci z AZS walczą o dostęp do leczenia biologicznego. MZ: trwają negocjacje

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 15 grudnia 2020 14:15

Pacjenci z atopowym zapaleniem skóry (AZS) apelują do Ministra Zdrowia o refundację leku biologicznego na ciężką postać tej uciążliwej choroby skóry. Resort podkreśla, że prace nad refundacją terapii trwają i są na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną Fot. materiały prasowe

W apelu podpisanym przez Huberta Godziątkowskiego, prezesa Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, pacjenci i ich bliscy podkreślają, że wbrew powszechnej opinii AZS nie jest zwykłą wysypką ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. Pacjenci z AZS zmagają się na co dzień z uporczywym świądem, utrzymującym się 24 godziny na dobę oraz z widocznymi na skórze zmianami zapalnymi i nieestetycznymi sączącymi się ranami. To przyczynia się do ich stygmatyzacji i wykluczenia społecznego. Choroba odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne.

Atopowe zapalenie skóry jest chorobą przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną - czytamy w apelu. Do jej rozwoju dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego.

Choroba wiąże się z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku. Dlatego AZS nie można bagatelizować.

Życie pacjentów z AZS jest bardzo trudne, zwłaszcza jeśli jest to postać ciężka, w której stosowane od wielu lat terapie często nie działają, lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą.

Dla chorych z najcięższą postacią AZS nadzieją na poprawę stanu zdrowia jest możliwość zastosowania terapii biologicznej. Jedyny zarejestrowany w UE lek biologiczny nie jest jednak w Polsce finansowany dla tej grupy pacjentów.

Co ważne, 18 sierpnia 2020 r. lek otrzymał pozytywną rekomendację prezesa Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Rada Przejrzystości AOTMiT napisała 17 sierpnia, że sugeruje "jak najszybsze uruchomienie programu lekowego", co pozwoli zmniejszyć koszty leczenia pacjentów z atopowym zapaleniem skóry.

Terapia biologiczna z użyciem leku o nazwie dupilumab stosowana jest w większości krajów Unii Europejskiej. W Polsce chorzy na AZS pozbawieni są refundowanego dostępu do tej terapii, co prowadzi czasami do sytuacji, że aby leczyć się zgodnie ze współczesną wiedzą medyczną muszą wyjeżdżać do innego kraju Unii Europejskiej, albo - w wyjątkowych sytuacjach - przejść skomplikowaną procedurę Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych - przypomnieli autorzy apelu.

- Zarówno my, pacjenci, jak i wielu ekspertów mamy nadzieję, że już niebawem dupilumab pojawi się w programie lekowym, a pacjenci z ciężką postacią AZS będą wreszcie mogli prowadzić normalne, godne i szczęśliwe życie - zaznaczyli. Ich zdaniem skuteczne leczenie dupilumabem pozwoli najciężej chorym polskim pacjentom z AZS ograniczać hospitalizację, być aktywnym zawodowo, płacić podatki, wychowywać dzieci i wnuki. Przede wszystkim "daje ono szansę żyć bez ciągłego bólu i świądu, który jest niewyobrażalny dla zdrowego człowieka".

W odpowiedzi na pytanie PAP, czy prowadzone są prace nad refundacją leku biologicznego dla pacjentów z AZS, Jarosław Rybarczyk - główny specjalista Biura Komunikacji MZ, poinformował w imieniu rzecznika prasowego resortu, że obecnie w MZ "procedowane jest postępowanie o objęcie refundacją i ustalenie urzędowej ceny zbytu dla leku".

Obecnie sprawa jest na etapie negocjacji cenowych z Komisją Ekonomiczną, napisał Rybarczyk. Dopiero po zakończeniu prac przez Komisję Ekonomiczną sprawa zostanie przedłożona do rozstrzygnięcia przez Ministra Zdrowia.

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum