Pacjenci z AZS apelują do ministra zdrowia: nadal brakuje refundacji nowoczesnego leczenia

Autor: RZX,PTChA/Rynek Zdrowia • • 19 listopada 2020 11:54

Pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry oraz środowisko lekarskie od lat czekają na refundację skutecznej i bezpiecznej terapii w leczeniu ciężkiego przebiegu AZS. To właśnie ta najciężej chora grupa pacjentów wyczerpała już wszystkie dostępne w Polsce możliwości terapeutyczne. Dla nich nie ma już żadnej alternatywy.

Pacjenci z AZS apelują do ministra zdrowia: nadal brakuje refundacji nowoczesnego leczenia
Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest po prostu wysypką Fot. materiały prasowe

To oznacza, że na tę chwilę nie mają oni szansy na normalne życie, a ich największym marzeniem jest remisja choroby, choćby bardzo krótka. Tymczasem jedyna terapia, która mogłaby im pomóc, jest poza ich zasięgiem.

- Wiemy, że istnieje lek, który może pomóc najciężej chorym pacjentom, ale realnie nie mamy do niego dostępu. Włączenie skutecznej terapii biologicznej do programu leczenia jest ogromną szansą dla chorych, którzy cierpią, a lekarze muszą na to cierpienie patrzeć, bo nie mają do zaoferowania skutecznej terapii - mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, który w imieniu pacjentów z AZS zdecydował się wystosować apel do MZ.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Do jej rozwoju dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest po prostu wysypką, ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. Atopowe zapalenie skóry jest poważną, niezakaźną chorobą, z którą zmagają się również osoby dorosłe i która wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta i jego bliskich.

- Atopowe zapalenie skóry to poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne. Niestety wciąż jest bagatelizowana przez społeczeństwo, traktowana jako zwykła wysypka, która zniknie za parę dni lub wręcz przeciwnie - staje się powodem do stygmatyzowania i wykluczenia np. w obawie przez zarażeniem - mówi Hubert Godziątkowski.

- Społeczeństwo wciąż mało wie o tej chorobie, co przyczynia się do jeszcze większego cierpienia pacjentów. A ci wolą się izolować, unikać oceniających spojrzeń, krzywdzących komentarzy. Cierpią w samotności, świąd nie pozwala im normalnie żyć, a wygląd ich skóry powoduje obniżoną samoocenę, ciągłe swędzenie i ból sprawiają, że są sfrustrowani, bezradni. Wszystkie te czynniki mogą spowodować wystąpienie stanów lękowych a nawet depresyjnych - dodaje.

Stosowane od wielu lat terapie często są nieefektywne lub po ich odstawieniu choroba wraca, czasem ze zdwojoną siłą. Brak refundacji skutecznej terapii dupilumabem dotyka głównie osoby zmagające się z ciężką postacią AZS. To na nich w wielu przypadkach nie działają dostępne leki lub po ich odstawieniu często czują się jeszcze gorzej niż przed rozpoczęciem terapii. Dupilumab jest terapią stosowaną w większości krajów Unii Europejskiej. Niestety, polscy pacjenci z ciężką postacią AZS jako nieliczni w Europie, pozostawieni są samym sobie.

Dupilumab, uznany przez FDA za terapię przełomową, jest pierwszym w Polsce zarejestrowanym lekiem biologicznym w leczeniu atopowego zapalenia skóry. Przez ekspertów został oceniony jako bardzo skuteczny i bezpieczny dla pacjentów. Zarówno środowisko pacjenckie, jak i lekarskie ma nadzieję, że już niebawem pojawi się on w programie lekowym, a pacjenci z ciężką postacią AZS będą wreszcie mogli prowadzić normalne, godne życie.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum