Pacjenci z AZS apelują do ministra zdrowia: nadal brakuje refundacji nowoczesnego leczenia Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest po prostu wysypką Fot. materiały prasowe

Pacjenci zmagający się z atopowym zapaleniem skóry oraz środowisko lekarskie od lat czekają na refundację skutecznej i bezpiecznej terapii w leczeniu ciężkiego przebiegu AZS. To właśnie ta najciężej chora grupa pacjentów wyczerpała już wszystkie dostępne w Polsce możliwości terapeutyczne. Dla nich nie ma już żadnej alternatywy.

To oznacza, że na tę chwilę nie mają oni szansy na normalne życie, a ich największym marzeniem jest remisja choroby, choćby bardzo krótka. Tymczasem jedyna terapia, która mogłaby im pomóc, jest poza ich zasięgiem.

- Wiemy, że istnieje lek, który może pomóc najciężej chorym pacjentom, ale realnie nie mamy do niego dostępu. Włączenie skutecznej terapii biologicznej do programu leczenia jest ogromną szansą dla chorych, którzy cierpią, a lekarze muszą na to cierpienie patrzeć, bo nie mają do zaoferowania skutecznej terapii - mówi Hubert Godziątkowski, prezes Polskiego Towarzystwa Chorób Atopowych, który w imieniu pacjentów z AZS zdecydował się wystosować apel do MZ.

Atopowe zapalenie skóry jest przewlekłą, nawrotową i nieuleczalną chorobą. Do jej rozwoju dochodzi na skutek współdziałania czynników genetycznych, środowiskowych, uszkodzenia bariery skórnej i zaburzeń układu immunologicznego. AZS jest związane z szeregiem schorzeń współistniejących i powikłań, do których zalicza się m. in. wyprysk rąk i powiek, częste i nawracające zakażenia skóry (bakteryjne, wirusowe, grzybicze), alergiczny nieżyt nosa, astmę, nietolerancję pokarmową czy choroby oczu, w tym zaćmę oraz zapalenia spojówek i rogówki. Te ostatnie, jeśli mają charakter przewlekły, mogą prowadzić do upośledzenia wzroku.

Wbrew powszechnej opinii AZS nie jest po prostu wysypką, ani schorzeniem wyłącznie wieku dziecięcego. Atopowe zapalenie skóry jest poważną, niezakaźną chorobą, z którą zmagają się również osoby dorosłe i która wpływa na całokształt funkcjonowania pacjenta i jego bliskich.

- Atopowe zapalenie skóry to poważna choroba immunologiczna, która odciska piętno na życiu pacjenta i jego rodziny, obniża jego jakość, ma wpływ na stan psychiczny chorego, aktywność zawodową i relacje społeczne. Niestety wciąż jest bagatelizowana przez społeczeństwo, traktowana jako zwykła wysypka, która zniknie za parę dni lub wręcz przeciwnie - staje się powodem do stygmatyzowania i wykluczenia np. w obawie przez zarażeniem - mówi Hubert Godziątkowski.

- Społeczeństwo wciąż mało wie o tej chorobie, co przyczynia się do jeszcze większego cierpienia pacjentów. A ci wolą się izolować, unikać oceniających spojrzeń, krzywdzących komentarzy. Cierpią w samotności, świąd nie pozwala im normalnie żyć, a wygląd ich skóry powoduje obniżoną samoocenę, ciągłe swędzenie i ból sprawiają, że są sfrustrowani, bezradni. Wszystkie te czynniki mogą spowodować wystąpienie stanów lękowych a nawet depresyjnych - dodaje.

comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.