MAK/Rynek Zdrowia | 05-05-2019 12:49

Pacjenci: nieswoiste zapalenia jelit to niepełnosprawność, której nie widać

Chorzy na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ) i przedstawiciele Towarzystwa "J-elita" wysłali apel do orzeczników miejskich i powiatowych zespołów ds. orzekania o niepełnosprawności. Pacjenci wskazują, że orzecznicy często bagatelizują objawy ich choroby.

Agnieszka Gołębiewska, prezes Towarzystwa "J-elita"; FOT. Materiały prasowe

Autorzy apelu wskazują, że osoby z NZJ, które zostaną uznane za w pełni zdolne do samodzielnej egzystencji, nie mogą korzystać z uprawnień przysługujących osobom z niepełnosprawnościami.

- Od dłuższego czasu do Towarzystwa "J-elita" napływają sygnały od chorych na nieswoiste zapalenia jelit (NZJ): wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG) i chorobę Leśniowskiego-Crohna, którzy czują się skrzywdzeni postanowieniami miejskich i powiatowych zespołów do spraw orzekania o niepełnosprawności. W ich poczuciu, a niejednokrotnie także w opinii leczących ich specjalistów, przyznany stopień niepełnosprawności nie jest adekwatny do stanu zdrowia oraz zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorego - wskazują pacjenci z NZJ.

Podkreślają, że niekorzystne postanowienie (np. zaliczenie do stopnia niepełnosprawności lekkiego lub ostatnio dość częste obniżenie stopnia z umiarkowanego do lekkiego przy ponownym wniosku), przy ograniczeniach związanych z NZJ jest równoznaczne z brakiem możliwości uzyskania odpowiedniego zatrudnienia. "Skazuje to chorych na wykluczenie zawodowe oraz spycha ich do obszaru beneficjentów pomocy społecznej. Ogranicza to także możliwość korzystania z przywilejów pracowniczych przysługujących niepełnosprawnym (umożliwiających leczenie i poprawę stanu zdrowia) oraz dofinansowania do turnusów rehabilitacyjnych" - czytamy w apelu.

Jego autorzy przypominają, że Polsce jest około 100 tys. osób zmagających się z nieswoistymi zapaleniami jelit: - Problem jest tym bardziej poważny, że jak wynika z danych zgromadzonych w Krajowym Rejestrze Choroby Leśniowskiego-Crohna, średni wiek zachorowania wynosi 29 lat, ponad 70 proc. pacjentów w momencie zapisywania do Rejestru nie przekraczała 35 roku życia, a co czwarte zachorowanie przypada na dziecko.

"Choroba dotyka najczęściej osoby znajdujące się w najważniejszym okresie aktywności życiowej: w trakcie nauki, rozwoju zawodowego, planowania i zakładania rodziny. Państwo ponosi więc wysokie koszty wynikające z ich absencji zawodowej, prezenteizmu, mniej skutecznego a przez to droższego leczenia. Jak wynika z Białej Księgi, opracowanej przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego, chorzy na WZJG w 2014 r. przebywali na zwolnieniu lekarskim średnio 29 dni, zaś osoby z chorobą Leśniowskiego-Crohna 32 dni w roku" - informuje Towarzystwo "J-elita".

Zwraca uwagę, że nieswoiste zapalenia jelit to grupa przewlekłych, nieuleczalnych chorób, których "nie widać". Podstawową barierą w normalnym funkcjonowaniu pacjentów - obok silnego bólu brzucha - jest biegunka (nawet kilkadziesiąt wypróżnień na dobę) oraz przewlekłe osłabienie. Prowadzą one często do lęku przed wychodzeniem z domu, spożywaniem jakichkolwiek posiłków oraz upokarzającymi sytuacjami wynikającymi z konieczności natychmiastowego skorzystania lub nie zdążenia do toalety. Chorobie mogą towarzyszyć liczne schorzenia: stawów, skóry, oczu, kręgosłupa oraz powikłania będące skutkami terapii.

"Zdajemy sobie sprawę, że objawy te trudno wyrazić twardymi wskaźnikami, jednak wpływają na zdolność do samodzielnego funkcjonowania w podobny sposób jak np. stomia. Dlatego zwracamy się do Państwa z gorącym apelem o wzięcie ich pod uwagę przy ocenie zdolności do samodzielnego funkcjonowania chorych z NZJ oraz przy orzekaniu o stopniu niepełnosprawności" - piszą autorzy apelu.