Autorzy stanowiska i petycji przypominają, że opublikowany w maju tego roku przez Fundację Carita raport pt. „Dostęp do nowoczesnych terapii lekowych w szpiczaku plazmocytowym. Polska vs Europa” pod redakcją prof. Dominika Dytfelda, ujawnił sytuację polskich chorych na szpiczaka plazmocytowego i pokazał ogromną dysproporcję w dostępie do nowoczesnych i skutecznych terapii między Polską a resztą Europy.

- Uczestnicy debaty „Leczenie szpiczaka plazmocytowego - nowocześnie, czyli jak?” zorganizowanej 13 października 2020 r. przez Fundację Carita i Fundację żyjmy Zdrowo - prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii; prof. Dominik Dytfeld; prof. Krzysztof Giannopoulos i łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita - w sposób rzeczowy omówili aktualną sytuację pacjentów i kierunek zmian w których powinniśmy podążać w zakresie leczenia - piszą autorzy petycji.

Wskazują, że pacjenci ze szpiczakiem plazmocytowym powinni mieć zapewniony dostęp do terapii, które w realny sposób hamują postęp choroby, wydłużają przeżycie całkowite i zapewniają komfort życia. Z uwagi na specyfikę choroby i konieczność leczenia sekwencyjnego, lekarz powinien dysponować możliwie najbogatszym dostępem do technologii medycznych. Mimo to żaden nowy lek nie znalazł się w listopadowym wykazie refundowanych leków.

„W związku z tym zwracamy uwagę na pilną potrzebę uwzględnienia na liście refundacyjnej leków, które są od lat stosowane w Europie, a dla polskich pacjentów nadal są niedostępne. Wieloetapowość postępowania refundacyjnego, zawężone kryteria programów lekowych względem dużo szerszych wskazań rejestracyjnych powoduje, że leki obecnie finansowane w programach lekowych są dostępne tylko w określonych schematach i w specyficznych, bardzo wąskich grupach pacjentów. Dlatego należy dołożyć wszelkich starań, by wskazania refundacyjne były jak najbardziej zbliżone do wskazań rejestracyjnych, co pozwoli zapewnić polskim chorym na szpiczaka plazmocytowego dostęp do nowych i najskuteczniejszych terapii” - czytamy w petycji.

Jej autorzy wskazują, że „obecnie w gestii Ministra Zdrowia pozostaje decyzja w sprawie dwóch leków, na które od lat czekają polscy pacjenci, a wnioski o ich refundację zostały złożone już w 2019 roku. To karfilzomib w skojarzeniu z deksametazonem (schemat Kd) oraz lenalidomid w skojarzeniu z deksametazonem (schemat Rd) w pierwszej linii leczenia. Oba wnioski o refundację uzyskały pozytywne rekomendacje Rady Przejrzystości i Prezesa AOTMiT, a mimo to do dzisiaj pacjenci nie mogą z nich korzystać”.

„(...) W procesie refundacyjnym znajdują się również: iksazomib w schemacie trójlekowym z lenalidomidem i deksametazonem (schemat IRD) u chorych leczonych z powodu opornego nawrotowego szpiczaka obciążonych niekorzystnymi genetycznymi czynnikami rokowniczymi, następnie bortezomib z lenalidomidem i deksametazonem (schemat VRD) w pierwszej linii leczenia oraz daratumumab w skojarzeniu z bortezomibem, talidomidem i deksametazonem (schemat DVTD)” - przypominają pacjenci i lekarze.

Dodają, że polscy chorzy ze szpiczakiem plazmocytowym wciąż pozostają bez refundowanego dostępu do innowacyjnych leków, czego konsekwencją jest możliwość przedłużenia im życia zaledwie o 3 do 6 lat, podczas gdy stosowane w Europie nowoczesne terapie dają szansę przedłużenia pacjentom życia nawet o kilkanaście lat.

* W połowie listopada osoby zmagające się ze szpiczakiem oraz ich bliscy wystosowali petycję do ministra Adama Niedzielskiego. W ciągu doby podpisało się pod nią ponad tysiąc osób i wciąż dołączają kolejne. Swoje stanowisko przedstawili również eksperci, lekarze oraz organizacje onkologiczne: Fundacja Carita im. Wiesławy Adamiec, Polskie Konsorcjum Szpiczakowe, Polska Grupa Szpiczakowa, Fundacja Centrum Leczenia Szpiczaka, Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych, Stowarzyszenie Chorych na Nowotwory Krwi i Ich Bliskich - Hematoonkologiczni, MPE - Myeloma Patients Europe i Fundacja OnkoCafe.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• SZPICZAK PLAZMOCYTOWY