Pacjenci chcą, żeby NFZ sfinansował program diagnostyki genetycznej

Autor: RZX/Rynek Zdrowia • • 19 lutego 2019 19:48

Wnioskujemy o pilne podjęcie działań w celu uruchomienia specjalnego programu diagnostyki genetycznej finansowanego ze środków NFZ dotyczącego rzadkich schorzeń siatkówki uwarunkowanych genetycznie - napisała do ministra zdrowia Małgorzata Pacholec, prezes Stowarzyszenia Retina AMD Polska.

Pacjenci chcą, żeby NFZ sfinansował program diagnostyki genetycznej
Fot. Archiwum (zdjęcie ilustracyjne)

Wystąpienie Retina AMD Polska do Łukasza Szumowskiego związane jest z przełomowym doniesieniem o zarejestrowaniu pierwszej w świecie genoterapii w leczeniu jednej z postaci retinitis pigmentosa. Terapia pozwala nie tylko zahamować proces utraty wzroku, ale też przywrócić widzenie.

Zgodnie z informacjami prasowymi opublikowanymi przez producenta leku, pacjenci z krajów nordyckich, Niemiec i Francji zostaną objęci leczeniem już najprawdopodobniej w 2020 roku - twierdzi Małgorzata Pacholec.

„Wiemy, że w większości krajów Unii Europejskiej uruchomiono już specjalne programy diagnostyki genowej. Niestety w Polsce praktycznie nie wykonuje się takich badań. Do tej pory retinitis pigmentosa uważane było za nieuleczalne, a więc nie widziano potrzeby takiej szczegółowej diagnozy. Doniesienie o pierwszej genoterapii zmienia całkowicie dotychczasowe poglądy” - czytamy w liście do szefa resortu zdrowia.

List w sprawie stworzenia specjalnego programu diagnostyki genetycznej został skierowany do wiadomości prof. Marii Sąsiadek, krajowej konsultant ds. genetyki klinicznej oraz prof. Marka Rękasa, krajowego konsultanta ds. okulistyki.

- Pacjenci mają prawo do diagnostyki i do leczenia. Sytuacja obecna stanowi wyzwanie dla nas pacjentów, dla lekarzy, dla systemu. Nie upominamy się wyłącznie o siebie. Chcemy, żeby lekarze widzieli w takich stowarzyszeniach jak nasze partnerów do walki o poprawę diagnostyki i leczenia - wyjaśnia prezes Małgorzata Pacholec.

Nowatorskie technologie medyczne w okulistyce (przykłady zastosowań) będą jednym z tematów sesji poświęconej okulistyce, która odbędzie się podczas IV Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (Katowice, 7-8 marca 2019 r.). Program Kongresu i rejestracja: www.hccongress.pl

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum