PSCH: pacjenci chorzy na hemofilię potrzebują dziś bezpieczeństwa

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 17 kwietnia 2020 09:43

- Obchodzony 17 kwietnia Światowy Dzień Chorych na Hemofilię przypada w tym roku w wyjątkowych okolicznościach. Pandemia SARS-CoV-2 stwarza nowe wyzwania w leczeniu i pokazuje, jak wiele musimy jeszcze zrobić, aby zapewnić bezpieczeństwo i ciągłość opieki nad chorymi na hemofilię - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię (PSCH).

FOT. Arch. RZ; zdjęcie ilustracyjne

- W tym roku skupimy się na dwóch zagadnieniach dotyczących bezpieczeństwa leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne: leczeniu w sytuacjach nagłych oraz dostawach domowych - zaznacza Bogdan Gajewski.

Przypomina, że Grupa ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów opracowała procedury ratownictwa dla chorych na hemofilię. Mówią one, że przy podejrzeniu krwawienia, zwłaszcza w obrębie głowy, brzucha, szyi czy po urazie, nawet jeśli nie widać objawów, lekarz/ratownik powinien jak najszybciej podać brakujący czynnik krzepnięcia, jeszcze przed rozpoczęciem diagnostyki.

- Niestety, wciąż powtarzają się sytuacje zagrożenia zdrowia i życia chorych na SOR-ach czy podczas interwencji pogotowia ratunkowego. Przyczyną jest brak wiedzy o skazach krwotocznych personelu pogotowia ratunkowego i SOR. Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wystąpiło do Ministra Zdrowia z prośbą o stworzenie modułu szkoleń z zakresu udzielania pomocy chorym na hemofilię w ramach platformy Państwowe Ratownictwo Medyczne - informuje Stowarzyszenie.

Pacjenci zwracają uwagę, że ostatnio pojawiła się nowa kwestia - jak zadbać o bezpieczeństwo chorych na hemofilię i inne skazy krwotoczne w przypadku powikłań choroby COVID-19. Pacjenci ze skazami krwotocznymi chorzy na COVID-19 powinni mieć dostęp do wszelkich dostępnych terapii, jakie są konieczne (stosowanie leczenia, użycie respiratora, ECMO, hemofiltracja).

- Hemofilia nie jest przeszkodą dla stosowania procedur inwazyjnych przy leczeniu COVID-19. Oznacza to jednak konieczność utrzymywania u pacjenta wysokiego poziomu niedoborowego czynnika krzepnięcia, aby zapobiec możliwemu krwawieniu np. przy intubacji. W tym celu konieczny jest kontakt lekarzy prowadzących leczenie COVID-19 z hematologiem mającym doświadczenie w leczeniu skaz krwotocznych - zaznacza w informacji prasowej PSCH.

- Objętość małej szafy: tyle zajmują leki, które chory na hemofilię odbiera w centrach krwiodawstwa na terenie całej Polski. Taką ilość chory musi wnieść do autobusu, pociągu czy innego środka transportu. To poważny problem dla pacjentów, którzy - na skutek złego leczenia w przeszłości - są inwalidami narządu ruchu. Obecnie, z powodu pandemii SARS-CoV-2, częste wizyty w centrach krwiodawstwa są już nie tylko trudne, ale wręcz niebezpieczne, stoją też w sprzeczności z zaleceniami dotyczącym maksymalnego ograniczenia przemieszczania się i opuszczania domu - podkreśla Stowarzyszenie.

- Dostawy leków bezpośrednio do domów pacjentów to nie jest pomysł, który narodził się wraz z rozwojem epidemii. To od wielu lat uznany standard leczenia w Europie. W Polsce już dziś część pacjentów korzysta z tego rozwiązania. Niestety, większość pacjentów z hemofilią w dalszym ciągu musi odbierać czynniki krzepnięcia w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa - zwraca uwagę Bogdan Gajewski.

Zaznacza, że kluczowa w terapii chorych na hemofilię jest ciągłość leczenia. Dlatego ośrodki leczenia hemofilii w dalszym ciągu powinny wystawiać pacjentom zapotrzebowania na czynniki krzepnięcia w dotychczasowych ilościach. Ograniczenie leczenia może doprowadzić do powikłań - mimo panującej pandemii chorzy na hemofilię będą musieli wrócić do szpitali na długotrwałe leczenie.

- Dostawy leków do domu pacjenta umożliwią stworzenie systemu, w którym lekarz będzie mógł zająć się leczeniem chorych i będzie mógł pomóc większej liczbie pacjentów, a płatnik dodatkowo zaoszczędzi, m.in. eliminując koszty związane z przechowywaniem i wydawaniem czynników krzepnięcia oraz z logistyką - podsumowuje Bogdan Gajewski.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum