Specjaliści mówili o tym w środę na spotkaniu prasowym, które zostało zorganizowane w Warszawie ramach kampanii edukacyjnej "STOMAlife. Odkryj stomię". Jej celem jest m.in. przekonanie pacjentów, ich bliskich oraz społeczeństwa, że ze stomią można w pełni korzystać z życia, realizować swoje marzenia, uprawiać sport, założyć rodzinę. Najnowsza odsłona kampanii poświęcona jest najmłodszym pacjentom ze stomią.

- Stomia jest wciąż trudnym tematem dla ludzi. My chcemy m.in. walczyć ze stereotypem, że dotyczy ona tylko osób starszych i jest wyłaniana tylko z powodu raka jelita grubego. W rzeczywistości wśród stomików jest pełen przegląd wiekowy społeczeństwa - stomia wyłaniana jest także u noworodków i niemowląt oraz u nastolatków" - powiedziała Magdalena Piegat z Fundacji STOMAlife.

Zaznaczyła, że również w ich przypadku stomia daje szansę na drugie życie, możliwość nowego startu.

- Nie chcielibyśmy, by dzieci ze stomią były postrzegane przez pryzmat niepełnosprawności - powiedziała.

Dlatego ważnym elementem najnowszej odsłony kampanii STOMAlife była sesja zdjęciowa dzieci ze stomią w wieku od 9 miesięcy do 11 lat. Na fotografiach mali modele zostali uchwyceni podczas zabawy, jazdy na rolkach, tańca, gry w piłkę czy plażowania. Symbolem kampanii stał się kangur Omir (w języku kazachskim "omir" znaczy życie), gdyż maluchy ze stomią często określane są jako kangurki, ze względu na przyczepiony na brzuchu woreczek, do którego odprowadzany jest stolec lub mocz.

Zgodnie z szacunkami, obecnie w Polsce żyje ok. 40 tys. dorosłych ze stomią. Brak natomiast danych statystycznych dotyczących wyłaniania stomii u dzieci - zaznaczył prof. Piotr Kaliciński, kierownik Kliniki Chirurgii Dziecięcej i Transplantacji Narządów w Instytucie "Pomnik - Centrum Zdrowia Dziecka" w Warszawie. W jego ośrodku rocznie wykonuje się ok. 100 takich operacji.

- Zawsze dążymy do tego, by stomia była etapem w leczeniu dziecka i aby pacjent mógł kiedyś powrócić do fizjologicznego wypróżniania się - tłumaczył specjalista.

Podkreślił, że zdecydowana większość stomii u dzieci ma charakter czasowy, a najwyżej 5 proc. jest wyłaniana na stałe.

Według prof. Kalicińskiego ok. 75 proc. stomii u pacjentów poniżej 18. roku życia wyłanianych jest w grupie noworodków i niemowląt. Do najczęstszych przyczyn tych operacji ekspert zaliczył: wady wrodzone, takie jak zarośnięcie odbytu, uwarunkowaną genetycznie chorobę Hirschprunga, martwicze zapalenie jelita, które występuje przeważnie u wcześniaków. U nastolatków wśród przyczyn dominują nieswoiste zapalenia jelita, takie jak choroba Leśniowskiego-Crohna, choć schorzenia te diagnozowane są w coraz młodszym wieku, nawet niemowlęcym. Ma to związek ze zmianami cywilizacyjnymi, w tym zmianą diety - ocenił ekspert.

Niezależnie od przyczyny wyłonienia stomii dla pacjenta lub - w przypadku maluchów - dla jego rodziców zawsze stanowi to ogromny problem natury psychicznej. Dlatego zawsze powinno być poprzedzone, o ile to możliwe, rozmową i przedstawieniem potencjalnych korzyści związanych z wyłonieniem stomii, a także zagrożeń związanych z jej niewyłonieniem - powiedział prof. Kaliciński.

Eksperci podkreślali, że dla małych dzieci stomia przez długi czas jest rzeczą normalną.

- Największy problem mamy z pacjentami wchodzącymi w okres dorastania, dojrzewania seksualnego. Oni chcieliby zrobić wszystko, by nie mieć stomii na stałe. Ale nie zawsze jest to możliwe - wyjaśnił prof. Adam Dziki, kierownik Kliniki Chirurgii Ogólnej i Kolorektalnej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Psychoonkolog Bianca-Beata Kotoro oceniła, że strach przed stomią i panika bierze się głownie z niewiedzy. Dlatego w Polsce bardzo potrzebne są osoby, które będą łącznikiem pomiędzy lekarzem a rodzicem czy pacjentem - niekoniecznie psychologowie, ale np. edukatorzy.

Więcej o kampanii "STOMAlife. Odkryj stomię" na jej stronie internetowej (http://stomalife.pl/).

• KAMPANIA EDUKACYJNA
• STOMIA
• STOMIK