Na samodzielność dzieci z rozszczepem kręgosłupa wpływa dostęp do nowoczesnych wyrobów medycznych
Wada spowodowana rozszczepem kręgosłupa u dzieci wiążę się z problemami ze strony układu moczowego. Mali pacjenci wymagają cewnikowania, które zwiększa ryzyko pojawienia się infekcji dolnych dróg moczowych. Specjaliści apelują o optymalizację opieki urologicznej dla tej grupy chorych, w tym refundację nowoczesnych wyrobów medycznych.
Jak wskazuje dr Tomasz Koszutski, kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, według statystyk na każde 1000 urodzeń przypada ok. 1-2 dzieci z wadą spowodowaną rozszczepem kręgosłupa. - Szacuje się, że rocznie takich nowych chorych może być ok. 400. W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka obecnie jest ich 269 - mówi ekspert i zwraca uwagę, że cewnikowanie jest konieczne by skutecznie leczyć chorych i przeciwdziałać degeneracji nerek na skutek cofania się moczu.
Eksperci zwracają uwagę, że u tych chorych to co jest standardem w Europie, czyli samocewnikowanie bez konieczności noszenia cewnika stałego, wciąż nie jest standardem w naszym kraju. Polscy pacjenci zazwyczaj korzystają z przestarzałych cewników suchych, które nie tylko są gorzej tolerowane przez chorych niż nowoczesne cewniki hydrofilowe, ale mają też częstszy związek z pojawieniem się zakażeń układu moczowego.
Zdaniem specjalistów nowoczesne wyroby są łatwiejsze w stosowaniu i nawet małe dzieci mogą się nauczyć ich samodzielnego użytkowania, a to zdecydowanie poprawia ich samodzielność, co szczególnie ma znaczenie w przypadku dzieci uczęszczających do placówek oświatowych.
Obecnie jednak dostęp do nowoczesnych cewników jest ograniczony przez refundację. W ramach limitu dostępnych jest miesięcznie 20 takich cewników , a faktycznie szacuje się , że potrzeba ich ok. 180, co wiąże się z wydatkiem ok. 400 zł miesięcznie.
- Ci pacjenci często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych - podkreśla prof. Wojciech Apoznański z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i dodaje, że w systemie brakuje także koordynowanej opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa.
Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznaje, że resort ma świadomość, iż o ile w przypadku refundacji leków poczyniono wiele zmian, to w przypadku wyrobów medycznych wciąż zdarza się, że refundowane są przestarzałe, nieefektywne wyroby. - Zdajemy sobie sprawę, że niektóre wyroby jak np. pieluchomajtki czy właśnie cewniki są na nieakceptowalnym poziomie i my staramy się podjeść do tego tematu. Szczególnie, gdy chodzi o tak podstawowe produkty, które normalizują podstawowe funkcje życiowe pacjentów.
Minister Miłkowski deklaruje, że resort wspólnie z NFZ przyjrzy się problemom tej grupy pacjentów, by wkrótce faktycznie wprowadzić oczekiwane zmiany.
O problemach urologicznych dzieci z rozszczepem kręgosłupa rozmawiano na spotkaniu eksperckim w biurze Rzecznika Praw Pacjenta 24 lutego w Warszawie.
Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
ZOBACZ KOMENTARZE (0)
Dodaj komentarz