Na samodzielność dzieci z rozszczepem kręgosłupa wpływa dostęp do nowoczesnych wyrobów medycznych

Autor: KL/Rynek Zdrowia • • 24 lutego 2020 19:43

Wada spowodowana rozszczepem kręgosłupa u dzieci wiążę się z problemami ze strony układu moczowego. Mali pacjenci wymagają cewnikowania, które zwiększa ryzyko pojawienia się infekcji dolnych dróg moczowych. Specjaliści apelują o optymalizację opieki urologicznej dla tej grupy chorych, w tym refundację nowoczesnych wyrobów medycznych.

Na samodzielność dzieci z rozszczepem kręgosłupa wpływa dostęp do nowoczesnych wyrobów medycznych
Ci pacjenci często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych. Fot. archiwum

Jak wskazuje dr Tomasz Koszutski, kierownik Oddziału Chirurgii i Urologii Górnośląskiego Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach, według statystyk na każde 1000 urodzeń przypada ok. 1-2 dzieci z wadą spowodowaną rozszczepem kręgosłupa. - Szacuje się, że rocznie takich nowych chorych może być ok. 400.  W Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka obecnie jest ich 269 - mówi ekspert i zwraca uwagę, że cewnikowanie jest konieczne by skutecznie leczyć chorych i przeciwdziałać degeneracji nerek na skutek cofania się moczu.

Eksperci zwracają uwagę, że u tych chorych to co jest standardem w Europie, czyli samocewnikowanie bez konieczności noszenia cewnika stałego, wciąż nie jest standardem w naszym kraju. Polscy pacjenci zazwyczaj korzystają z przestarzałych cewników suchych, które nie tylko są gorzej tolerowane przez chorych niż nowoczesne cewniki hydrofilowe, ale mają też częstszy związek z pojawieniem się zakażeń układu moczowego. 

Zdaniem specjalistów nowoczesne wyroby są łatwiejsze w stosowaniu i nawet małe dzieci mogą się nauczyć ich samodzielnego użytkowania, a to zdecydowanie poprawia ich samodzielność, co  szczególnie ma znaczenie w przypadku dzieci uczęszczających do placówek oświatowych. 

Obecnie jednak dostęp do nowoczesnych cewników jest ograniczony przez refundację. W ramach limitu dostępnych jest miesięcznie 20 takich cewników , a faktycznie szacuje się , że potrzeba ich ok. 180, co wiąże się z wydatkiem ok. 400 zł miesięcznie. 

- Ci pacjenci często wskazują, że dla nich największym problemem nie jest fakt, że są na wózku. Im najbardziej doskwiera brak możliwości kontroli funkcji wydalniczych - podkreśla prof. Wojciech Apoznański z Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu i dodaje, że w systemie brakuje także koordynowanej opieki nad dziećmi z rozszczepem kręgosłupa.

Wiceminister zdrowia Maciej Miłkowski przyznaje, że resort ma świadomość, iż o ile w przypadku refundacji leków poczyniono wiele zmian, to w przypadku wyrobów medycznych wciąż zdarza się, że refundowane są przestarzałe, nieefektywne  wyroby. -  Zdajemy sobie sprawę, że niektóre wyroby jak np. pieluchomajtki czy właśnie cewniki są na nieakceptowalnym poziomie i my staramy się podjeść do tego tematu. Szczególnie, gdy chodzi o tak podstawowe produkty, które normalizują podstawowe funkcje życiowe pacjentów.

Minister Miłkowski deklaruje, że resort wspólnie z NFZ przyjrzy  się problemom tej grupy pacjentów, by wkrótce faktycznie wprowadzić oczekiwane zmiany. 

O problemach urologicznych dzieci z rozszczepem kręgosłupa rozmawiano na spotkaniu eksperckim w biurze Rzecznika Praw Pacjenta 24 lutego w Warszawie. 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum