Na końcu szybkiej ścieżki onkologicznej jest przepaść?

Autor: Katarzyna Gubała/Rynek Zdrowia • • 05 stycznia 2018 06:00

Mijają 3 lata od stycznia 2015 r., od kiedy pacjenci z podejrzeniem nowotworu są leczeni w ramach szybkiej terapii onkologicznej. Ścieżka leczenia przyspieszyła. Pacjenci i ich rodziny uważają jednak, że gdy wyczerpią się możliwości terapeutyczne - na końcu ścieżki czeka ich przepaść. Onkolodzy i specjaliści opieki paliatywnej przekonują, że i w tej kwestii wiele się zmieniło.

Powinniśmy u pacjentów wypracować przekonanie, że hospicjum to nie jest najgorsze miejsce - mówią specjaliści. Fot. PTWP

Aleksandra Rudnicka, rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych przyznaje, że moment, w którym wyczerpane zostają możliwości leczenia przyczynowego u pacjenta onkologicznego jest trudny zarówno dla pacjenta, jak i lekarza.

- W takiej sytuacji niektórzy lekarze szukają jeszcze możliwości leczenia w ramach badań klinicznych lub pomagają pacjentom w zdobyciu niedostępnych, nierefundowanych w Polsce terapii za pośrednictwem fundacji, które zbierają pieniądze na ten cel. Jeśli nie można pomóc w ten sposób pacjentowi, lekarz onkolog kieruje pacjenta do opieki paliatywnej - mówi Aleksandra Rudnicka.

To, czy pacjenci otrzymają jasne i wyczerpujące informacje, kto przejmuje opiekę nad nimi, z jakiej pomocy mogą jeszcze skorzystać zależy od lekarza oraz placówki, w której dotąd pacjent był leczony.

- W centrach onkologii i dużych szpitalach onkologicznych zwykle istnieją oddziały i poradnie opieki paliatywnej i tam pacjent zostaje skierowany. Jeśli był leczony w małym np. powiatowym szpitalu, w sytuacji, kiedy onkolog już nie może pomóc, pacjent też jest kierowany do opieki paliatywnej, tyle że zwykle takiej placówki nie ma w jego okolicy - zwraca uwagę rzecznik Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Podkreśla, że liczba poradni medycyny paliatywnej i lekarzy tej specjalności w Polsce jest niewystarczająca. Chorzy czekają na wizytę u lekarza specjalisty medycyny paliatywnej kilka miesięcy. W tym czasie korzystają z porad lekarzy pierwszego kontaktu - ci zaś najczęściej nie posiadają odpowiedniego przygotowania do sprawowania opieki nad takimi pacjentami, zwłaszcza w zakresie leczenia bólu i spowolnienia procesu wyniszczenia organizmu, który towarzyszy chorobie nowotworowej.

W poszukiwaniu cudu
Najczęściej pierwszym źródłem informacji na każdy zdrowotny temat, w tym o opiece paliatywnej, jest Internet.

- Niestety często się zdarza, że pacjenci i ich bliscy, zamiast dotrzeć do informacji, gdzie mogą otrzymać fachową opiekę paliatywną, trafiają na strony rozmaitych uzdrowicieli i szarlatanów, którzy oferują im za ogromne pieniądze "cudowne" terapie, których rezultatem jest przyśpieszenie odejścia pacjenta i wydrenowanie finansów rodziny - zwraca uwagę Aleksandra Rudnicka.

W jej opinii pacjent, który zakończył leczenie onkologiczne i wymaga opieki paliatywnej powinien mieć opiekuna/koordynatora, który dalej pomógłby choremu i jego bliskim w uzyskaniu pomocy medycznej i nie tylko.

- W tej chwili nie ma w systemie odpowiedniej osobie dedykowanej do sprawowania takiej opieki. Może powinna to być pielęgniarka, może koordynator w poradni POZ albo AOS. Na pewno mamy lukę w systemie pod tym względem. Zwykle taki pacjent i jego rodzina, bliscy borykają się z wieloma problemami medycznymi związanymi z postępującą chorobą nowotworową wymagającymi często specjalnego sprzętu, wyżywienia, porad specjalistów z kilu dziedzin, wsparcia w opiece nad chorym, czy pomocy finansowej, aby zapewnić jak najlepszą jakość życia takiemu choremu - podkreśla rzecznik PKPO.

Adres hospicjum to za mało
W podobnym tonie wypowiada się Małgorzata Ciszewska-Korona, psychoonkolog i koordynator warsztatów psychoonkologicznych w Fundacji Rak'n'Roll. Zwraca uwagę, że pacjent, który słyszy od onkologa, że zostały wyczerpane możliwości leczenia onkologicznego, jest w szoku. Jego rodzina też.

- Owszem dostają do ręki dokumentację choroby i adresy hospicjów, ale to za mało. Po pierwsze są jeszcze w szoku, bo przed chwilą trwało intensywne leczenie, teraz lekarz mówi im: nic już nie mogę dla pani/pana zrobić. Po drugie nie wiadomo, co będzie się z pacjentem działo dalej. Jakie będą potrzeby i dolegliwości - podkreśla Małgorzata Ciszewska-Korona.

Zwraca uwagę, że na tym etapie istotne jest też to, jak zostanie przekazana ta informacja. Czy na przysłowiowym korytarzu, czy w gabinecie w warunkach intymności, w obecności rodziny, starannie i wyczerpująco.

- Pacjent, który jest w szoku po otrzymaniu takiej wiadomości, często nie pamięta nawet co lekarz do niego dalej mówi. Nie wie o co zapytać, a jeśli wie, to są to bardzo trudne pytania, o rzeczy ostateczne. Pacjenci nie mają pojęcia, gdzie iść, są zagubieni, bezradni. Zostają sami i w tę pustkę łatwo wkroczyć hosztaplerom oferującym cudowne terapie - podkreśla psychoonkolog Fundacji Rak'n'Roll.

Jej zdaniem, system zostawia tych pacjentów samych.

- Zgłaszają się do nas i są zaopiekowani, ale żadna fundacja, organizacja pacjentów czy grupa wsparcia nie zastąpi rozwiązań systemowych. Szybka ścieżka onkologiczna zakłada obecność koordynatora, ale jego zadanie kończy się z wyczerpaniem tej ścieżki. Tymczasem taka osoba powinna dalej przy pacjencie być, wskazywać mu kolejne możliwości np. opieki paliatywnej, hospicjum domowego czy stacjonarnego. System ochrony zdrowia ma mu jeszcze wiele do zaoferowania. Koordynator - osoba to tego przygotowana to wie. Pacjent, czy jego rodzina, którzy stykają się z chorobą onkologiczną i tym, co po niej, takiej wiedzy nie mają - uważa Małgorzata Ciszewska-Korona.

Oszczędzić niepewności choremu i jego rodzinie
Dr Izolda Mrochen-Domin, specjalista onkologii klinicznej i chorób wewnętrznych kierująca oddziałem onkologii w Górnośląskim Centrum Medycznym Szpitala w Katowicach Ochojcu wskazuje, że opieka paliatywna jest zawsze proponowana w sytuacji, gdy podczas leczenia pacjenta wykorzystane już zostały kolejne możliwości leczenia przyczynowego: chemioterapia, radioterapia, sterydoterapia itp. i nie widać szans na wyzdrowienie.

- U niektórych pacjentów samo słowo ''hospicjum'' czy opieka paliatywna wywołują lęk i stres, ale wielu chorych korzysta z tej pomocy – z jednej strony są pod opieka onkologa , a z drugiej dowiadują się jak będzie wyglądać ich leczenie domowe. Jeszcze podczas hospitalizacji w GCM pacjent jest kierowany do hospicjum domowego zgodnie z rejonizacją. Działanie takie jest oczywiście konsultowane z samym pacjentem i jego rodziną, która podejmuje się trudu opieki nad chorym. Staramy się oszczędzić im niepewności co z chorym, gdy opuści już nasz szpital - wyjaśnia Rynkowi Zdrowia dr Izolda Mrochen-Domin.

Dodaje, że dla chorych, którzy nie kwalifikują się do leczenia domowego np. wymagają pompy morfinowej, tlenoterapii i dodatkowej specjalistycznej pomocy, a wyczerpali już ścieżkę przyczynowego leczenia onkologicznego, poszukiwane jest miejsce w hospicjum stacjonarnym. Pacjent bezpośrednio z oddziału jest tam przekazywany. Odbywa się to za zgoda pacjenta i rodziny.

- Często w świadomości naszego społeczeństwa hospicjum niestety wciąż kojarzy się z ''umieralnią'', a tak nie jest. Mówimy pacjentowi, co możemy jeszcze zaoferować np. sterydoterapię, leczenie bólu. Dla niektórych pacjentów czy ich rodzin oznacza to jednak zaniechanie opieki onkologicznej. Powinniśmy u pacjentów wypracować przekonanie, że hospicjum to nie jest najgorsze miejsce, że tam dba się o jak najlepszą jakość ich życia w sferze cielesnej i duchowej - zapewnia dr Mrochen-Domin.

Dodaje, że podczas leczenia i kontroli pacjent jest informowany o stopniu zaawansowania choroby, o możliwościach leczenia oraz o rokowaniach.

- Pytamy, czy te informacje są zrozumiałe dla pacjenta i dla jego rodziny lub osób wskazanych. Należy jednak pamiętać, że w sytuacji choroby nowotworowej, która jest bardzo trudna i ''himeryczna'' w leczeniu, każdy chce wierzyć w cuda. Bywa że pacjenci nie chcą podejmować leczenia hospicyjnego. Maja mylne wrażenie, że lekarze nic już im nie maja do zaoferowania – podsumowuje onkolog.

Nie kojarzmy hospicjum tylko z odchodzeniem
Małgorzata Czapla, prezes Hospicjum Sosnowieckiego im. św. Tomasza Apostoła w Sosnowcu, w rozmowie z Rynkiem Zdrowia wskazuje, że w ostatnich 5 latach w opiece nad pacjentem onkologicznym wiele się zmieniło.

- Ośrodki onkologiczne znają adresy placówek opieki paliatywno-hospicyjnej i kierują pacjentów wprost do nich. Hospicja działają już w każdym większym mieście. Nawet jeśli nie ma placówki stacjonarnej, działa hospicjum domowe. To dobre zmiany, chociaż pozostał problem zbyt dużej liczby potrzebujących w stosunku do możliwości. Hospicja nie są w stanie z dnia na dzień objąć opieką wszystkich potrzebujących - przyznaje Małgorzata Czapla.

W grudniu 2017 r. hospicjum, któremu szefuje przeniosło się do nowej, dużej siedziby przy ul. Hubala Dobrzańskiego 131. Dotychczas sosnowieckie hospicjum świadczyło pomoc tylko w zakresie hospicjum domowego.

W nowo powstałym ośrodku znajdują się m.in. hospicjum stacjonarne dla chorych wymagających opieki całodobowej, dzienny ośrodek opieki dla chorych mobilnych. Hospicjum oferuje też wsparcie psychologiczne dla chorych i opiekunów, pomoc w rozwiązywaniu problemów opiekuńczych i socjalnych, ma wypożyczalnię sprzętu pielęgnacyjno-rehabilitacyjnego.

- Jeszcze kilka lat temu hospicjum było kojarzone tylko z ostatnim etapem życia, z odchodzeniem. Owszem, jeżeli choroba nowotworowa została u pacjenta zdiagnozowana w bardzo zaawansowanym stadium, to opieka paliatywna trwa kilka miesięcy, ale jeśli ktoś ma rozpoznanie na wczesnym etapie, ma wdrożoną szybką diagnostykę, intensywne leczenie - choroba przyjmuje znamiona choroby przewlekłej, z większymi lub mniejszymi dolegliwościami, dającymi się opanować. Jednym z naszych głównych zadań staje się wtedy monitorowanie wszystkich dolegliwości, które rozwijają się w czasie choroby. Im wcześniej chory paliatywny zgłosi się do nas, tym lepiej mu pomożemy - wyjaśnia prezes sosnowieckiego hospicjum.

 

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum