Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, to głównie mężczyźni

Autor: RRX/Rynek Zdrowia • • 25 stycznia 2019 17:57

Polacy nie mają dużej wiedzy na temat hemofilii, chociaż jest to jedna z najczęstszych skaz krwotocznych i najwcześniej rozpoznawanych chorób genetycznych - mówiono podczas warsztatów dla dziennikarzy.

Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, to głównie mężczyźni
Warsztaty dziennikarskie nt. hemofilii. Fot. materiały prasowe

Hemofilia należy do grupy chorób uwarunkowanych genetycznie, sprzężonych z płcią. Objawia się głównie u mężczyzn, natomiast kobiety są przede wszystkim nosicielkami genu predysponującego do pojawienia się tej skazy krwotocznej.

Nie można się nią zarazić, na hemofilię choruje się od urodzenia, a jej przyczyną jest brak lub nieprawidłowa funkcja jednego z czynników krzepnięcia. Choroba jest przekazywana w genach od rodziców - jeśli mężczyzna ma hemofilię, a kobieta nie przenosi genu powodującego tę chorobę, to żaden z synów tej pary nie będzie chory. Natomiast każda córka będzie nosicielką wadliwego genu. Mogą one, ale nie muszą, przekazywać go swoim dzieciom.

Na hemofilię choruje jedna na 10 tysięcy osób, jest to zaledwie około 2,5 tys. osób w Polsce -poonformowano w czasie warsztatów.

- Hemofilia jest chorobą przewlekłą, ale dzięki postępowi nauki i technologii możemy skutecznie leczyć jej objawy. Głównym celem terapii jest zapobieganie i odpowiednie leczenie krwawień, zwłaszcza wylewów dostawowych - wyjaśniła dr Ewa Stefańska-Windyga z Poradni Zaburzeń Hemostazy Instytutu Hematologii i Transfuzjologii w Warszawie.

Jak podkreśliła ekspertka, jedynym sposobem zapobiegania artropatii jest wdrożenie długoterminowej profilaktyki krwawień polegającej na podawaniu przez wiele lat dożylnie kilka razy w tygodniu odpowiednich koncentratów czynników krzepnięcia.

- W Polsce od 2008 roku działa program lekowy NFZ „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B”. Dzięki jego wprowadzeniu młodzi chłopcy z hemofilią mogą funkcjonować niemal tak samo jak ich zdrowi rówieśnicy - wskazała.

Dodała, że długoterminowa profilaktyka krwawień jest od kilku lat dostępna także dla dorosłych chorych w Polsce. - Należy jednak pamiętać, że pacjenci dorośli, którzy z powodu ograniczeń w dostępności koncentratów czynników krzepnięcia nie byli odpowiednio leczeni, mają zaawansowane zmiany zwyrodnieniowe stawów i w dużej części są inwalidami narządu ruchu. Stosowanie profilaktyki w tej grupie pacjentów może tylko zmniejszać szybkość progresji artropatii, ale nie doprowadzi do cofnięcia się zmian zwyrodnieniowych - stwierdziła Ewa Stefańska-Windyga.

- W ostatnim 10-leciu w Polsce zaszły bardzo istotne zmiany w systemie opieki nad chorymi na hemofilię. Pod koniec 2018 roku minister zdrowia podpisał nową edycję Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię, który gwarantuje dostęp do leczenia dla wszystkich pacjentów ze skazami krwotocznymi, także z hemofilią - powiedziała Izabela Obarska, ekspert ochrony zdrowia.

W jej opinii problemem jest bardzo ograniczony dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia i brak możliwości wyboru przez lekarzy i pacjentów rodzaju koncentratu.

- Zdecydowana większość, blisko 97% dostępnych w Polsce preparatów, to czynniki osoczopochodne - leki starszej generacji, uznawane za mniej bezpieczne - wskazała.

Zdaniem Jarosława Parola z Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, chociaż leczenie hemofilii w Polsce uległo zdecydowanej poprawie i wygląda zupełnie inaczej niż jeszcze kilka lat temu, wciąż sporo brakuje nam do tego, aby osiągnąć europejski poziom.

- Zarówno ja, jak i inni chorzy mamy nadzieję, że nowa edycja Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię będzie efektywnie realizowana, a Polska dogoni Europę w kwestii standardów opieki nad pacjentem - ocenił.

Warsztaty zorganizowała firma Health Project Management. Partnerem spotkania była firma Novo Nordisk.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum