Mukowiscydoza: prawo nie pozwala zapracować na rentę

Autor: PAP/Rynek Zdrowia • • 27 lutego 2012 20:39

Polskie prawo nie pozwala chorym na mukowiscydozę zapracować na rentę, a w przyszłości także na emeryturę - mówili lekarze, pacjenci i ich bliscy na poniedziałkowej (27 lutego) konferencji zorganizowanej w Warszawie z okazji XI Tygodnia Mukowiscydozy.

Tydzień Mukowiscydozy, organizowany przez fundację Matio, opieką objęła małżonka Prezydenta RP Anna Komorowska, a także Centrum Zdrowia Dziecka, Instytut Matki i Dziecka oraz Polskie Towarzystwo Mukowiscydozy.

Fundacja Matio chce poprawić skuteczność leczenia i znacznie obniżyć jego koszt, poprzez organizowanie zespołów wyjazdowych w składzie: pielęgniarka, rehabilitant, dietetyk, psycholog i pracownik socjalny. Zespoły te odwiedzają pacjentów w domach.

W Polsce oficjalnie jest około 1500 chorych na mukowiscydozę, a w rzeczywistości prawdopodobnie 3000 - mówiła prof. Dorota Sands z Instytutu Matki i Dziecka. O ile jeszcze 20 lat temu chore dzieci miały niewielkie szanse na osiągnięcie pełnoletniości, to teraz - dzięki postępowi medycyny - średnia długość życia wynosi w naszym kraju 20-30 lat. Niestety, to nadal dużo krócej niż w Europie Zachodniej (około 40 lat). Przyczyną są głównie problemy organizacyjne i finansowe, na przykład utrudniony dostęp do fizykoterapii - dodała.

Dzięki dobremu leczeniu coraz większa liczba chorych na mukowiscydozę podejmuje pracę i zakłada rodziny (jeśli partner nie jest nosicielem choroby, dzieci chorych na mukowiscydozę rodzą się zdrowe, choć z genem nosicielstwa).

Jak jednak wskazuje przykład 36-letniego Piotra Bartoszka, wiążą się z tym kolejne problemy. Ten ojciec dwójki dzieci pracował przez kilkanaście lat i płacił składki - mimo orzeczenia o niezdolności do pracy. Jednak, jeśli nie byłby już zdolny do pracy, dostałby tylko rentę socjalną, składki by przepadły, a dzieci nie miałyby prawa do renty rodzinnej. Choć Piotr Bartoszek wygrał sprawę w sądzie, rozwiązuje to sprawę tylko na okres dwóch lat.

Tymczasem w niektórych krajach Europy Zachodniej osoby przewlekle chore, które pracują, mogą - oprócz pensji - liczyć na dodatkowy zasiłek, będący zachętą do pracy i odciążania domowego budżetu.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum