• W czwartek 24 lutego odbyło się posiedzenie podkomisji stałej do spraw organizacji ochrony zdrowia i innowacyjności w medycynie
• Rozpatrzono informację na temat systemu opieki nad pacjentem z hemofilią
• To rzadka choroba, w Polsce z leczenia regularnie korzysta ponad 3 tys. pacjentów - mówiła podczas posiedzenia dr Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi

Dwa programy lekowe dla osób z hemofilią

- Brak odpowiedniego zabezpieczenia pacjentów może w bardzo krótkim czasie doprowadzić do nagłego pogorszenia stanu zdrowia - mówiła dr Lorek. - Stąd też przez ostatnie kilka-kilkanaście lat wiele działań było ukierunkowanych na zapewnienie poprawy zdrowia i bezpieczeństwa pacjentów - dodała.

Zaznaczyła, że obecnie pacjenci mają zabezpieczenie lekowe w ramach dwóch programów. Pierwszym z nich jest Narodowy Program Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych. Drugim - program "Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią", w ramach którego zapewniona jest profilaktyka i leczenie dzieci koncentratem czynnika 8 i 9.

- Tam jest zdecydowanie mniejsza grupa, około 400 pacjentów; w drugim programie są również zapewnione regularne badania profilaktyczne, natomiast wszelkie inne, związane zarówno z zabiegami czy też występującymi dodatkowymi krwawieniami i powikłaniami, zabezpieczane są w ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne - poinformowała dr Lorek.

W ubiegłym roku, jak mówiła Lorek, 3 250 pacjentów otrzymało tzw. karty postępowania: w ośrodkach leczenia hemofilii lekarze specjaliści objęli pacjentów profesjonalną opieką i wydali wskazania, jak leczyć.

Innowacyjne terapie już częściowo wdrożone

- Podejmując kolejną edycję programu uznaliśmy, że bezpieczniej będzie, jeżeli będzie się to opierało na profesjonalnych wskazaniach hematologów w ośrodku, co jest bezpieczniejsze dla pacjentów - podkreśliła Lorek

W ramach nowej edycji programu udało się wdrożyć już niektóre innowacyjne terapie, w tym produkt leczniczy, którego dostawy do domu są obecnie realizowane dla ponad 50 pacjentów, a łącznie około 170 pacjentów ma realizowane dostawy domowe czynników krzepnięcia. - To jest na pewno ten element, który w kolejnej edycji programu zrealizujemy na zdecydowanie większą skalę, tak, aby również poprawić komfort pacjentów - zapewniła dr Lorek.

Jak zauważyła Lorek, epidemia pokazała, że wielu pacjentów potrzebowało dodatkowej substytucji i w ramach Regionalnych Centrów Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa były realizowane dostawy domowe. Podkreśliła chęć sukcesywnego zwiększania dostaw.

Lokalni koordynatorzy lepiej pomogą pacjentom

- W skali kraju mamy około 26 ośrodków, są to łącznie ośrodki pediatryczne i dla dorosłych. W ostatnich kilku latach nastąpiła znacząca poprawa współpracy pomiędzy NCK a tymi ośrodkami. Udało się też częściowo zwiększyć wyceny, a w ubiegłym roku do programu została przyjęta zmiana aby dodatkowo wyposażyć ośrodki - poinformowała Lorek.

- Zdecydowaliśmy się na wprowadzenie lokalnych koordynatorów, którzy będą dodatkowo wspomagali lekarzy i pozostaną w ścisłym kontakcie z pacjentami z nadzorem nad dostawą domową - dodała. - Bardzo często jest tak, że pacjent albo jeszcze ma lek w domu, bo nie miał potrzeby go wykorzystać, albo też pojawiły się dodatkowe krwawienia i dostawy trzeba było zwiększyć albo przyspieszyć; taką osobę operacyjną dodatkowo będziemy kontraktować w najbliższym czasie w ramach umów na rok 2022 -zapowiedziała Lorek.

Szpital na Banacha w Warszawie wraz z Instytutem Hematologii i Transfuzjologii pełnią funkcję konsultacyjną i szkoleniową, a dzięki temu lekarze z innych ośrodków mają szansę poznać praktyki postępowania i pozyskać specjalistyczną wiedzę. - Początki leczenia chorych na hemofilię były najlepiej skoordynowane właśnie w tych miejscach - podkreśliła dyrektor NCK.

Program wspiera nie tylko pacjentów, ale i system

W ramach programu w różnych szpitalach zostały rozlokowane depozyty czynników krzepnięcia. Zdefiniowano także minimalny zapas, który zaopatrywałby w bezpieczny sposób pacjenta, gdy ten trafi z nagłym urazem do szpitala. Na bieżąco weryfikowane jest ponadto ewentualne wystąpienie potrzeby utworzenia dodatkowych lokalizacji czy też zmianę istniejących.

- Jednym z ważnych działań, które udało się zainicjować w ramach tej edycji programu, jest utworzenie takiego systemu, który w sposób znaczny wspierałby zarówno lekarzy w ośrodkach, jak i nas [NCK - red. RZ], którzy odpowiadamy za całą logistykę dostaw czynników krzepnięcia i nadzór nad zakupami, a z drugiej strony pozwalałby również na regularną ocenę stanu zdrowia pacjenta - dodała Lorek.

Podkreśliła, że funkcjonalności będą rozwijane w przyszłości, by umożliwić bezpośredni kontakt z ośrodkiem oraz możliwość monitorowania i raportowania zarówno krwawień, jak i dodatkowych potrzeb w zakresie czynników. Docelowo prawdopodobnie będą również wdrożone teleporady.

- Jeszcze 10 lat temu były to bardzo kosztowne procedury, teraz już właściwie całe leczenie jest zabezpieczone - mówiła dr Lorek. Dodała, że roczny koszt leczenia pacjentów wynosi około 350 milionów, gdzie wciąż jest to "stosunkowo mała grupa pacjentów". - Zdarza się, że niektórzy pacjenci rocznie kosztują nas nawet ok. 10 milionów i to są najdroższe przypadki: rzadkie, aczkolwiek również występujące w ramach tej grupy - podsumowała dr Małgorzata Lorek.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• HEMOFILIA
• MAŁGORZATA LOREK