
Jak podkreślają eksperci, w Polsce żyje ok. 4,5 tys osób z hemofilią i skazami krwotocznymi. To niewielka grupa chorych, którzy wymagają stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia.
Na szczęście w ostatnich pięciu latach leczenie tej grupy chorych bardzo się poprawiło. Wprowadzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, jednak pewne założenia tego programu do dziś nie są realizowane.
O tym czy Narodowy Pogram jest realizowany, jakie założone w nim cele nie zostały osiągnięte i jakie są różnice w leczeniu w Polsce i za granicą, dyskutowali w piątek (17 kwietnia) z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, specjaliści, przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów, a także Narodowego Centrum Krwi.
Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zaznaczyła, że miarą jakości leczenia pacjentów z hemofilią jest ilość zużywanych jednostek czynnika krzepnięcia na jednego mieszkańca w ciągu roku.
- Przyjmuje się, że jeśli ten wskaźnik wynosi między 5 a 7 to wówczas chorzy mają zapewnione optymalne warunki leczenia. Minimalna ilość jednostek, która powinna obowiązywać w krajach UE, to powyżej trzech. Średnia w UE wynosi 5,4 jednostki. W Polsce jeszcze nie dawno było to 4,7 - zaznaczyła prof. Zawilska.
Przyznała także, że na Węgrzech, gdzie jest podobny do naszego dochód narodowy, zużycie czynnika krzepnięcia jest większe, a w Szwecji wynosi powyżej 10 jednostek.
- Daleko nam do krajów, gdzie zaopatrzenie przekracza 6 jednostek, co zapewnia bardzo dobry standard dla chorym na hemofilię - podkreśliła ekspertka.
Z kolei Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi podkreśliła, że zmiany następują bardzo szybko, i to w dobrą stronę.
- Według najnowszych danych w ubiegłym roku osiągnęliśmy już poziom 5,09 jednostki na osobę. Staramy się bardzo szybko gonić kraje europejskie - wyjaśniła Antoniewicz- Papis.
Dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że od 2008 roku wszystkie polskie dzieci z ciężką postacią hemofilii objęte są profilaktyką.
- Brakuje nam profilaktyki z automatu, w okresie przejściowym, tuż po uzyskaniu pełnoletności - zaznaczyła dr Klukowska. I wyjaśniła, że chodzi tu o bardzo trudny wiek, kiedy młodzież jest tuż przed maturą i wyborem studiów. W tym czasie traci ona prawo do profilaktyki z urzędu.
- « POPRZEDNIA
- 1
- 2
- NASTĘPNA »

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.
CZYTAJ TAKŻE
- 18:17 Porozumienie Zielonogórskie: szczepienia seniorów w POZ ruszą raczej od wtorku
- 17:31 Lekarze i politycy zachęcają do szczepień przeciwko COVID-19. Trwa kampania #SzczepimySię
- 16:26 Naukowcy z USA: szczepienia przeciwko COVID-19 najpierw powinny objąć seniorów
- 16:20 Zielona Góra: trwa kompleksowa termomodernizacja Szpitala Uniwersyteckiego
- 15:03 GUS: w 2020 roku we wszystkich województwach było znacznie więcej zgonów niż w 2019
- 14:13 Oświadczenie Polskiego Banku Komórek Macierzystych S.A.
- 13:28 Samorząd lekarski przestrzega przed zapaścią stomatologii szkolnej
- 12:07 Naukowcy: badania ciężkich postaci COVID-19 można prowadzić na małpach
- 11:33 MZ: przeciwko COVID-19 do 23 stycznia zaszczepionych zostało w Polsce ponad 684 tys. osób
- 11:26 Wiceminister zdrowia: być może od 1 lutego zostaną poluzowane niektóre obostrzenia
- 10:59 Raport: w ciągu doby w Polsce wykonano ponad 44,9 tys. testów na koronawirusa
- 10:41 Liczba zakażeń koronawirusem w Polsce wynosi 1 470 879, zmarło 35 253 pacjentów
- 1 Liczba zakażeń koronawirusem w Polsce wynosi 1 470 879, zmarło 35 253 pacjentów
- 2 Personel pomocniczy: my też walczymy z Covid-19, a pominięto nas w dodatkowym wynagrodzeniu
- 3 Żłobki przyjmą tylko zaszczepionych, przedszkola dadzą punkty. Sejm poprze projekt?
- 4 Premier Wielkiej Brytanii przerażony kolejnym rekordem zgonów na Covid-19
- 5 Mimo uproszczonych przepisów na razie lekarze spoza Unii nie ruszyli tłumnie do pracy w Polsce
- 6 Rząd nie miał podstaw do określenia kolejności szczepień? RPO uważa, że tak
- 7 Kozienice: zakażenia dziesiątkują personel medyczny, szpital ogranicza przyjęcia
- 8 Badania: ciężki przebieg Covid-19 wynika z zakażenia mózgu - "wirus lubi się w nim ukrywać"
- 9 Lekarze POZ do seniorów: przed szczepieniem zjedzcie śniadanie, przyjdźcie punktualnie, ale nie z dużym...
- 10 NFZ nie dopłaci do transportu pacjenta do punktu szczepień
- 11 Prof. Banach: cięcie kosztów bez inwestowania w rozwój szpitala to bardzo zły pomysł
- 12 Rejestracja na szczepienie dla osób 70+. Komunikat dla punktów szczepień i wszystkich placówek POZ
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych