Na szczęście w ostatnich pięciu latach leczenie tej grupy chorych bardzo się poprawiło. Wprowadzono Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, jednak pewne założenia tego programu do dziś nie są realizowane.

O tym czy Narodowy Pogram jest realizowany, jakie założone w nim cele nie zostały osiągnięte i jakie są różnice w leczeniu w Polsce i za granicą, dyskutowali w piątek (17 kwietnia) z okazji Światowego Dnia Chorych na Hemofilię, specjaliści, przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów, a także Narodowego Centrum Krwi.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów zaznaczyła, że miarą jakości leczenia pacjentów z hemofilią jest ilość zużywanych jednostek czynnika krzepnięcia na jednego mieszkańca w ciągu roku.

- Przyjmuje się, że jeśli ten wskaźnik wynosi między 5 a 7 to wówczas chorzy mają zapewnione optymalne warunki leczenia. Minimalna ilość jednostek, która powinna obowiązywać w krajach UE, to powyżej trzech. Średnia w UE wynosi 5,4 jednostki. W Polsce jeszcze nie dawno było to 4,7 - zaznaczyła prof. Zawilska.

Przyznała także, że na Węgrzech, gdzie jest podobny do naszego dochód narodowy, zużycie czynnika krzepnięcia jest większe, a w Szwecji wynosi powyżej 10 jednostek.

- Daleko nam do krajów, gdzie zaopatrzenie przekracza 6 jednostek, co zapewnia bardzo dobry standard dla chorym na hemofilię - podkreśliła ekspertka.

Z kolei Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi podkreśliła, że zmiany następują bardzo szybko, i to w dobrą stronę.

- Według najnowszych danych w ubiegłym roku osiągnęliśmy już poziom 5,09 jednostki na osobę. Staramy się bardzo szybko gonić kraje europejskie - wyjaśniła Antoniewicz- Papis.

Dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii i Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego podkreśliła, że od 2008 roku wszystkie polskie dzieci z ciężką postacią hemofilii objęte są profilaktyką.

- Brakuje nam profilaktyki z automatu, w okresie przejściowym, tuż po uzyskaniu pełnoletności - zaznaczyła dr Klukowska. I wyjaśniła, że chodzi tu o bardzo trudny wiek, kiedy młodzież jest tuż przed maturą i wyborem studiów. W tym czasie traci ona prawo do profilaktyki z urzędu.

Dyrektor Antoniewicz-Papis dodała, że powyżej 18. roku życia też jest profilaktyka, ale dla tych osób, u których w ciągu miesiąca wystąpią dwa krwawienia. Taką profilaktykę zapewnioną ma 26-50 proc. dorosłych.

- MZ pracuje teraz nad wydłużeniem tej profilaktyki do 26. roku życia. Jest to proces długotrwały i trzeba uzbroić się w cierpliwość, ale wszystko wskazuje na to, że już niedługo zostanie taka profilaktyka wprowadzona - zaznaczyła Antoniewicz-Papis.

Prof. Zawilska zaznaczyła także, że są modelowe kraje, gdzie opieka medyczna nad chorymi ze skazami krwotocznymi jest na bardzo wysokim poziomie, a pacjenci funkcjonują jak osoby zupełnie zdrowe. Jako przykład podała Irlandię.

- W tym kraju na ochronę zdrowia przeznaczanych jest  9 proc. PKB, a na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne choruje 3 tys. pacjentów, zużywa się 7,9 jednostek czynnika VIII na mieszkańca. 95 proc. podawanych czynników stanowią te rekombinowane, a wszystkie dzieci mają zapewnioną profilaktykę - wyjaśniła prof. Zawilska.

Podkreśliła również, że wszyscy pacjenci mają zapewnione leczenie domowe, a czynnik krzepnięcia dowożony jest bezpośrednio do domu. Nad bezpieczeństwem pacjentów czuwa Krajowy Ośrodek Koordynujący.

Z kolei Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię dodał, że faktem jest, iż dzięki programowi udało się zmienić procedury i leczenie się poprawiło, jednak mimo założeń tego programu do dziś nie powstały takie, jak na Zachodzie Europy centra leczenia chorych na hemofilię.

- W pierwotnym założeniu centra miały powstać w 2012 roku. Potem termin ten był przekładany na 2014 r. Obecnie mówi się o styczniu 2016 roku. MZ z roku na rok odkłada powołanie tych ośrodków. Tymczasem ich istnienie może doprowadzić do unikania powikłań, obniżyć koszty leczenia i ilość zużywane czynnika krzepnięcia - podsumował prezes Gajewski.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• HEMOFILIA