- Czy pacjenci zmagający się z łuszczycą i łuszczycowym zapaleniem stawów nadal pozostają bez odpowiedniej opieki? Jakie są podstawowe problemy związane z dostępnością pacjentów dermatologicznych i reumatologicznych do skutecznego i nowoczesnego leczenia?
Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS: - Łuszczyca i ŁZS są przewlekłymi, nieuleczalnymi, zapalnymi i - o czym należy pamiętać - niezakaźnymi chorobami, uwarunkowanymi genetycznie. W odniesieniu do obu chorób, na wszystkie problemy i ich konsekwencje w dostępie do szybkiej diagnostyki, adekwatnej i skutecznej terapii, należy patrzeć przez pryzmat trwania ich w wieloletniej perspektywie. Osoby chore zmagają się z nimi przez całe życie.

Nie godzą się na wyłączenie z pełnienia ról społecznych, zawodowych i osobistych. Ważne, żeby umożliwić pacjentom normalne, aktywne codzienne funkcjonowanie. Jest to istotne również z punktu widzenia społeczno-ekonomicznego. Koszty utraty produktywności, utraty pracy, jakości życia wobec kosztów leczenia są nieporównywalnie wyższe.

Kolejki do specjalistów, zbyt długie oczekiwanie na diagnozę i utrudniony dostęp do nowoczesnych terapii, często uniemożliwiają osiągnięcie sukcesu terapeutycznego, jakim jest uzyskanie remisji, a także poprawa jakości życia pacjentów.

Łuszczyca oraz łuszczycowe zapalenie stawów powinny być traktowane priorytetowo przez system służby zdrowia, a osiągalnym celem terapii winno być m.in. możliwe wyeliminowanie zmian skórnych, uzyskanie tzw. „efektu czystej skóry”. Brak dostępności do skutecznych i uznanych na świecie opcji terapeutycznych i leków biologicznych jest niemożliwy do zaakceptowania.

Równie istotny jest aspekt społeczno-zawodowy w życiu chorych. Pacjenci zmagają się często ze stygmatyzacją ze strony społeczeństwa, przy jednoczesnym poczuciu braku odpowiedniej opieki ze strony polskiego systemu służby zdrowia. Opowiem jedną z historii - pacjentka chorująca na ŁZS, mająca zmiany skórne spotkała się z sytuacją, w której została wyproszona z ośrodka rehabilitacyjnego, ponieważ właściciel obawiał się, że widoczna łuszczyca „wystraszy” inne osoby korzystające z usług tej placówki.

Podobnych przypadków jest bardzo wiele. Każdy z nich pozostawia w psychice chorego ciężki ślad. Zgodnie z danymi raportu Fundacji MY Pacjenci i Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS opublikowanego w 2017 r., 95% badanych wskazywało, że osoby dotknięte łuszczycą powinny być obligatoryjnie objęte opieką psychologiczną bądź psychiatryczną, ze względu na bardzo częste występowanie depresji. Zły stan psychiczny nasila również zmiany chorobowe. W ten sposób powstaje błędne koło.

- Jak wygląda w Polsce funkcjonowanie programów lekowych dla omawianych grup chorych?
- Leczeniem w ramach programu lekowego umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy plackowatej wciąż objęta jest zbyt mała grupa pacjentów, a gama dostępnych leków wciąż nie ulega poszerzeniu, pomimo dostępnych na rynku nowoczesnych terapii. W przypadku programu lekowego leczenia agresywnej postaci ŁZS, dużym problemem jest ograniczona ilość preparatów - po zastosowaniu dwóch leków anty-TNF i braku skuteczności, pacjent musi powrócić do klasycznych terapii, ponieważ nie ma w programie alternatywy spośród leków biologicznych.

Zarówno pacjenci, jak i lekarze zgłaszają nam problemy w działaniu systemu SMPT, który służy do włączania pacjentów do programów lekowych. Z uwagi na wady aplikacji oraz problemy w przepływie informacji, zdarza się, że chorzy zakwalifikowani do leczenia biologicznego muszą czekać na podanie leku nawet 3 - 4 miesiące od momentu zakwalifikowania się do programu lekowego. Jest to niedopuszczalne.

Według przepisów dotyczących programu lekowego, terapię chorego przerywa się po określonym czasie, podczas gdy na całym świecie jest ona normalnie kontynuowana, gdy przynosi pożądane rezultaty. Profil programów lekowych nie pozwala na odpowiednie korzystanie z terapii biologicznych. Najgorszy jest fakt przerywania leczenia, gdy tylko stan pacjenta ulegnie chwilowej poprawie, a przecież łuszczyca jest chorobą nieuleczalną. Pozbawiony leczenia pacjent czeka na nieunikniony nawrót choroby, a każda taka sytuacja powoduje jej zaostrzenie i pogorszenie stanu zdrowia pacjenta.

- Łuszczyca i łuszczycowe zapalenie stawów należą do chorób ogólnoustrojowych. Do czego może doprowadzić bagatelizowanie problemu?
- Eksperci podkreślają wpływ toczącego się procesu zapalnego na łuszczycę i ŁZS na cały organizm chorego. Jest to związane ze znacznie częstszym występowaniem w tej grupie chorób sercowo-naczyniowych (np. zawałów, miażdżycy, nadciśnienia tętniczego), dyslipidemii, a także cukrzycy. Bardzo ważne jest wczesne podjęcie działań w kierunku diagnostyki chorób współistniejących, a także wykonywanie regularnych badań diagnostycznych pod tym kątem.

- Jakie są główne kierunki zmian postulowane przez Unię Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS?
- Opisane przeze mnie problemy wykazują, że dotychczasowy system opieki zdrowotnej nad pacjentami z łuszczycą się nie sprawdził i należałoby przeprowadzić jego reorganizację. Pacjenci mają poczucie, że od lat ich sytuacja nie ulega poprawie, są rozgoryczeni, a nawet zrezygnowani. Wśród najistotniejszych i niezbędnych zmian wyróżniamy:

• Zwiększenie dostępu do najnowocześniejszych leków i innowacyjnych terapii biologicznych, które działają skutecznie, są bezpieczne, podnoszą jakość życia chorego, pozwalają zapomnieć o chorobie, a także dają możliwość normalnego funkcjonowania w sferze społeczno-zawodowej, realizowania się w roli matki, ojca czy babci. Dają chorym szansę na prowadzenie normalnego i szczęśliwego życia.

• Zapewnienie dostępu do fototerapii poprzez adekwatną wycenę świadczenia. Szpitale i poradnie muszą mieć możliwość zakupienia urządzeń i ich eksploatacji, a koszty powinny być pokrywane przez płatnika. W chwili obecnej, chorzy nie mają możliwości korzystania z fototerapii w wystarczającym stopniu. Wydawać by się mogło, że jest ona jedną z tańszych metod terapeutycznych, jednak przy obecnym poziomie wyceny świadczenia - nieosiągalną dla dużej grupy pacjentów, mogących z niej skorzystać;

• Konieczność zniesienia obowiązku posiadania skierowania do lekarza dermatologa, co obecnie utrudnia i wydłuża proces konsultacji ze specjalistą.

- Dziękujemy za rozmowę.

***

Konferencja „Łuszczyca - choroba nie tylko skóry”

Unia Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS została Partnerem konferencji medycznej „Łuszczyca - choroba nie tylko skóry”, która odbędzie się 23-24 marca w Rzeszowie. W ramach konferencji zaplanowano również debatę z udziałem przedstawicieli środowiska pacjentów i ekspertów ze świata medycyny pt. „Wizja opieki nad pacjentem z łuszczycą w Polsce”.

- Będę miała zaszczyt poprowadzić tę debatę razem z Profesor Joanną Maj. Wnioski z wydarzenia zostaną przedstawione podczas Spotkania Parlamentarnego, które odbędzie się również 24 marca, w tym samym miejscu. Na spotkanie zaprosiliśmy Ministra Zdrowia Łukasza Szumowskiego, Dyrektorów Departamentów w Ministerstwie Zdrowia, Prezesa NFZ Andrzeja Jacynę oraz Parlamentarzystów. Patronem Honorowym wydarzenia został Marszałek Województwa Podkarpackiego - informuje Dagmara Samselska, przewodnicząca Unii Stowarzyszeń Chorych na Łuszczycę i ŁZS.

- Jestem niezwykle dumna, iż środowisko pacjentów zostało uwzględnione w roli formalnego partnera wydarzenia. Stanowisko, opinie i postulaty pacjentów winny stanowić kluczowy element w kreowaniu polityki zdrowotnej oraz komunikacji prowadzonej z decydentami. Cieszymy się, że nasz głos jest coraz bardziej słyszalny, wierząc jednocześnie w poprawę sytuacji chorych oraz powodzenie w działaniach na rzecz rozwoju polskiej służby zdrowia - powiedziała Dagmara Samselska.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• ŁUSZCZYCA
• ŁUSZCZYCOWE ZAPALENIE STAWÓW