– Ile rozmów na temat śmierci Pani przeprowadziła?

– Gdzieś około tysiąca, nie prowadziłam statystyki. Ale nie dotyczyły wyłącznie śmierci. Nie da się wyodrębnić określonych wątków. Myślę w ogóle o rozmowach z ciężko chorymi na temat ich stanu zdrowia. W pewnym sensie rozmową o śmierci jest też przekazanie choremu wiadomości, że skończyła się część leczenia przedłużająca życie, że rokowanie jest złe.

– Jak rozmawiać z ciężko chorym, o którym wiadomo, że niebawem umrze?

– Trzeba poznać zasady komunikacji dotyczącej trudnych tematów i trzeba mieć minimum dojrzałości psychicznej. Człowiek, który sam histerycznie boi się śmierci nie będzie umiał przeprowadzić takiej rozmowy. Będzie zarażał swoim lękiem chorego.

Ja wiem, to trudne. Ale nie ma rady: to należy do obowiązków lekarza i pielęgniarki – niezależnie od ich konstrukcji psychicznej. Muszą opanować emocje i nerwy, kiedy trzeba pacjentowi pomóc. Szczególnie od psychoonkologów wymaga się pewnych predyspozycji psychicznych niespotykanych w innych zawodach.

– Łatwo radzić: opanować emocje…

– Emocji nie da się zupełnie wyeliminować. W miarę możności nie należy ich ujawniać. Dlatego, że w rozmowie ważny jest chory, a nie stany emocjonalne rozmówcy. To, że ja się czegoś boję, że coś sprawia mi przykrość, w momencie rozmowy nie liczy się. Istotne jest rozpoznanie i zrozumienie tego, co dla pacjenta jest najważniejsze, czego on oczekuje. Trzeba wiedzieć, co wie o swoim stanie zdrowia i na ile chce go poznać. Zasadą jest, żeby nie zaskakiwać. Bo może być tak, że w ogóle się tego nie spodziewa, a my wyskakujemy z dramatyczną informacją, czym mu tylko zaszkodzimy.

W prawach pacjentach wprowadzono pojęcie przywileju terapeutycznego. Oznacza, że jeśli lekarz uzna, że w danej chwili powiedzenie pacjentowi o złym rokowaniu pogorszy jego stan, to powinien odstąpić od rozmowy.

Inna sytuacja, gdy pacjent sam rozpoczyna rozmowę o śmierci. Ale i wtedy nie wolno powiedzieć, że zostały mu na przykład dwa miesiące życia.

– Dlaczego nie wolno? Przecież w tym czasie może uporządkować doczesne sprawy.

– Dlatego, że nigdy tej daty nie znamy. I bardzo dobrze... Byłoby wielką arogancją ze strony lekarza, gdyby ogłosił wyrok. Lekarz może się tylko domyślać, przewidywać, przypuszczać… Śmierć jest wciąż wielką tajemnicą.

Jeśli jednak chory chce znać prawdopodobny czas odejścia i wyraźnie o to pyta, trzeba wówczas – podkreślając własną niepewność – powiedzieć, że „wydaje się, że będzie to w granicach miesięcy, a nie lat lub tygodni, a nie miesięcy” – w zależności od stanu chorego.

Gdy chory sam podejmuje temat śmierci – ale odpowiedzialnie, a nie po to, żebyśmy zaprzeczyli, bo się boi – trzeba koniecznie go podjąć. Nie uciekać od niego, bo ucieczka oznacza pozostawienie człowieka z problemem, z którym sobie nie poradzi. Będzie się bał. Trzeba zastanowić się, czego się boi. Ja często mówię studentom, że lęk to taka mgła. Składa się z bardzo wielu cząsteczek. Wystarczy rozbić lęk na konkretne cząsteczki, to znaczy ustalić, czy on się boi o rodzinę, czy boi się umierania, czy tego, co jest po drugiej stronie, czy zamknięcia w grobie. Trzeba o to zapytać i próbować zracjonalizować lęki. Unikniemy wtedy banalnego pocieszania, że trzeba myśleć pozytywnie, że nie trzeba się zamartwiać.

– Po takim pocieszaniu można się tylko rozpłakać.

– Co do płaczu, to generalnie przynosi ulgę, łagodzi smutek. Jest jednak uznawany za objaw słabości. A tu właśnie trzeba pozwolić się wygadać, wypłakać. Oczywiście, nie wszyscy tego potrzebują. Mamy różną wrażliwość emocjonalną.

Są pacjenci, którzy nie chcą, żeby ich obejmować, trzymać za rękę, pocieszać. Są lekarze, pielęgniarki, którzy nie są wylewni. Jest im trudno się przełamać i okazać empatię. Lepiej niech się na nią nie silą. Powinni być naturalni, a jeśli nie potrafią, to i tak nie są zwolnieni z ludzkich odruchów i powiedzenia pacjentowi, że wyobrażają sobie jak mu ciężko w tej chwili. Na takie słowa każdy powinien się zdobyć, nawet jeśli nie czuje się najlepiej w bliskim kontakcie z drugim człowiekiem.

Można się nauczyć okazywania empatii, dzielenia się własnymi przemyśleniami o śmierci. Bo nie wierzę, żeby lekarz czy pielęgniarka, którzy stykają się ze śmiercią, nie mieli do niej osobistego stosunku. Jakieś przemyślenia muszą mieć, mimo że współczesna cywilizacja spycha śmierć na zupełny margines.

– Jak pogodzić prawo pacjenta do pełnej informacji o stanie zdrowia z empatią i z wrażliwością na drugiego człowieka, o której Pani mówi?

– Punktem wyjścia jest mądre powiedzenie jednego z Anglików: pacjent ma prawo do prawdy, ale nie ma obowiązku znać prawdy. Chodzi o to, że sam pacjent musi zdecydować, ile chce wiedzieć i kiedy chce się dowiedzieć. Jeśli chce uzyskać informację, ma do niej pełne prawo.

Ale mamy też pacjentów, którzy wolą odroczyć przekaz. Mówią sobie: ja wiem, że będę zdrowy, czuję się coraz lepiej… Człowiek zmobilizowany, walczący z chorobą jest mniej zainteresowany rozmową o tym, co nieuchronne. Nie można mu przecież powiedzieć, że jego walka jest skazana na niepowodzenie. Bo nadzieja jest czymś, co towarzyszy nam do końca. Nie spotkałam jeszcze człowieka, który zapytałby mnie, czy jego walka z chorobą ma sens.

Często oczekiwanie pełnego wyzdrowienia bywa nierealne. Czy ma to jednak oznaczać utratę nadziei? Nie. Zawsze możemy stawiać sobie bliższe cele, na przykład osiągnięcie tymczasowej poprawy, kolejnego stopnia aktywności, usunięcie jakiegoś objawu. Jest mnóstwo możliwości, trzeba je dostrzec.

– Kto powinien porozmawiać z nieuleczalnie chorym: lekarz prowadzący, ordynator, kapelan, psycholog?

– Generalnie uważa się – i zdrowy rozsądek też to podpowiada – że najlepiej, jak takie poważne rozmowy prowadzi lekarz, który zna pacjenta. Ale życie pokazuje, że nie zawsze tak może być. Czasem trudną prawdę musi ujawnić lekarz, do którego pacjent po prostu przyszedł z wynikami badań onkologicznych. Jednakże nawet lekarz, który pierwszy raz styka się z pacjentem, musi dorosnąć do roli przyjaciela.

– Gdzie się tego wszystkiego nauczyć?

– W uczelniach medycznych, które mają przedmiot medycyna paliatywna, na szóstym roku uczy się przekazywania informacji i komunikacji z pacjentem. Poza tym dla lekarzy różnych specjalizacji organizowane są kursy z zakresu komunikacji i pomocy psychologicznej. W ramach Polskiego Towarzystwa Psychoonkologicznego powołaliśmy krajową szkołę psychoonkologii. Organizujemy kursy dla chorych onkologicznie, ich bliskich i dla personelu medycznego na temat pomocy psychologicznej i komunikacji.

Choroba nowotworowa jest w pewnym sensie modelowa dla wielu innych chorób zagrażających życiu. To, jak człowiek reaguje w chorobie nowotworowej, można odnieść do sposobów reagowania w innych chorobach.

– Dziękuję za rozmowę.

Materiał chroniony prawem autorskim - zasady przedruków określa regulamin.

• PSYCHOONKOLOGIA
• KRYSTYNA DE WALDEN-GAŁUSZKO