Ruszył serwis internetowy (www.mamsm.pl), który będzie nie tylko informował o stwardnieniu rozsianym (SM) i jego leczeniu, ale też przy pomocy interaktywnej symulacji pozwoli odwiedzającym przez chwilę wczuć się w sytuację chorych i doświadczyć trudności, z jakimi borykają się na co dzień.

Osoby odwiedzające serwis mogą też obejrzeć film "Eksperyment", w którym w role chorych wcieliła się trójka polityków - Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk.

– Strona www.mamsm.pl została stworzona z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane, które w Polsce dotyka ok. 60 tys. osób. Wierzymy, że będzie ona pomocna dla nas, esemowców – będziemy mogli przesłać ją znajomym, rodzinie. Może wreszcie łatwiej im będzie zrozumieć nasze problemy – komentuje Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.

Przygotowana pod opieką merytoryczną specjalisty neurologa dr n. med. Macieja Maciejowskiego symulacja pokazuje, jakie problemy ze wzrokiem, słuchem, kontrolą ruchów czy utrzymaniem równowagi mogą mieć pacjenci. Aby zobrazować stan chorego na różnych etapach rozwoju choroby, zadania mają różny poziom trudności. W zależności od natężenia objawów, każda czynność charakteryzuje się innym stopniem niepełnosprawności w skali EDSS (rozszerzona skala niewydolności ruchowej Kurtzkego).

Na swoim blogu 27-letnia pacjentka Anna, która od 8 lat choruje na agresywną postać SM, tak oceniła nowy serwis: „Chcielibyście na moment poczuć to, co przeciętny esemowiec mniej lub bardziej czuje każdego dnia? Dotarłam dziś do pewnego serwisu. Niesamowicie prawdziwego. Przeglądając go i robiąc zadania z symulacji przypomniałam sobie jak było. Nie wszystko było, nie wszystko z określonym nasileniem, ale... mnie ruszyło. Chyba znaczy, że jest prawdziwie”.

Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex - SM) jest chorobą autoimmunologiczną, czyli wywołaną błędnym atakiem układu odporności na tkankę własnego organizmu. W tym przypadku celem ataku jest osłonka mielinowa na włóknach nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, która pełni rolę podobną do izolacji na kablach elektrycznych. W wyniku uszkodzenia izolacji, impulsy elektryczne w układzie nerwowym są przekazywane do innych
części ciała znacznie wolniej, bądź wcale, bądź też ulegają zniekształceniu. W efekcie pojawiają się zaburzenia ruchu i równowagi, zaburzenia czucia, widzenia, mowy. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie.

Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U wielu pacjentów choroba może mieć jednak łagodny przebieg.

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.