Ruszył serwis internetowy (www.mamsm.pl), który będzie nie tylko informował o stwardnieniu rozsianym (SM) i jego leczeniu, ale też przy pomocy interaktywnej symulacji pozwoli odwiedzającym przez chwilę wczuć się w sytuację chorych i doświadczyć trudności, z jakimi borykają się na co dzień.
Osoby odwiedzające serwis mogą też obejrzeć film "Eksperyment", w którym w role chorych wcieliła się trójka polityków - Małgorzata Gosiewska, Jarosław Wałęsa i Cezary Grabarczyk.
– Strona www.mamsm.pl została stworzona z myślą o chorych na stwardnienie rozsiane, które w Polsce dotyka ok. 60 tys. osób. Wierzymy, że będzie ona pomocna dla nas, esemowców – będziemy mogli przesłać ją znajomym, rodzinie. Może wreszcie łatwiej im będzie zrozumieć nasze problemy – komentuje Izabela Czarnecka, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Przygotowana pod opieką merytoryczną specjalisty neurologa dr n. med. Macieja Maciejowskiego symulacja pokazuje, jakie problemy ze wzrokiem, słuchem, kontrolą ruchów czy utrzymaniem równowagi mogą mieć pacjenci. Aby zobrazować stan chorego na różnych etapach rozwoju choroby, zadania mają różny poziom trudności. W zależności od natężenia objawów, każda czynność charakteryzuje się innym stopniem niepełnosprawności w skali EDSS (rozszerzona skala niewydolności ruchowej Kurtzkego).
Na swoim blogu 27-letnia pacjentka Anna, która od 8 lat choruje na agresywną postać SM, tak oceniła nowy serwis: „Chcielibyście na moment poczuć to, co przeciętny esemowiec mniej lub bardziej czuje każdego dnia? Dotarłam dziś do pewnego serwisu. Niesamowicie prawdziwego. Przeglądając go i robiąc zadania z symulacji przypomniałam sobie jak było. Nie wszystko było, nie wszystko z określonym nasileniem, ale... mnie ruszyło. Chyba znaczy, że jest prawdziwie”.
Stwardnienie rozsiane (sclerosis multiplex - SM) jest chorobą autoimmunologiczną, czyli wywołaną błędnym atakiem układu odporności na tkankę własnego organizmu. W tym przypadku celem ataku jest osłonka mielinowa na włóknach nerwowych w mózgu i rdzeniu kręgowym, która pełni rolę podobną do izolacji na kablach elektrycznych. W wyniku uszkodzenia izolacji, impulsy elektryczne w układzie nerwowym są przekazywane do innych
części ciała znacznie wolniej, bądź wcale, bądź też ulegają zniekształceniu. W efekcie pojawiają się zaburzenia ruchu i równowagi, zaburzenia czucia, widzenia, mowy. Częstym objawem jest również przewlekłe zmęczenie.
Na SM zapadają najczęściej ludzie młodzi, między 20. a 40. rokiem życia; nieco częściej chorują kobiety. Jest to jedna z najczęstszych przyczyn niepełnosprawności u osób młodych. U wielu pacjentów choroba może mieć jednak łagodny przebieg.

CZYTAJ TAKŻE
POLECAMY
- SB, 16:26 Za trudności w leczeniu Covid-19 może odpowiadać mechanizm, aktywowany w płucach przez infekcję
- SB, 16:01 Włoscy seniorzy szczepią się na Covid-19. Blisko 40 proc. już po dwóch dawkach
- SB, 15:32 Szpital tymczasowy w Poznaniu powiększył bazę dostępnych łóżek covidowych
- SB, 15:01 Fundusz zapłaci 188 za każdy dzień rehabilitacji po covidzie
- SB, 14:10 Polska nadal z wysoką liczbą zgonów spowodowanych Covid-19. O blisko 200 więcej niż tydzień temu
- SB, 12:44 Czy wszyscy zdążą się przygotować do udostępniania e-dokumentacji medycznej?
- SB, 10:41 MZ: wciąż wysoki wskaźnik zgonów z powodu Covid-19. Prawie 25 tys. zachorowań
- SB, 10:06 Pierwszy objaw Covid-19 w trzeciej fali to dużo częściej "zwykły" nieżyt nosa
- SB, 08:55 Wielkie hiszpańskie wakacje bez masek. W Grecji już z ograniczeniami
- SB, 08:00 Gorzów Wielkopolski: tak samorząd wspiera inwestycje w szpitalu wojewódzkim
- SB, 07:50 Pielęgniarka opisuje swój dyżur. "Pacjenci nie mają pojęcia, co robimy"
- SB, 07:07 Oto projekt ustawy wprowadzającej odszkodowania za NOP-y. Jakie kwoty?
- 1 Koronawirus w Polsce: 2 552 898 potwierdzonych zakażeń, zmarło 58 176 pacjentów
- 2 AstraZeneca nie dla wszystkich? Eksperci wskazują na ewentualne grupy ryzyka
- 3 Pielęgniarka opisuje swój dyżur. "Pacjenci nie mają pojęcia, co robimy"
- 4 Dworczyk: uruchamiamy nowe formy prowadzenia szczepień. Start 15 kwietnia
- 5 Zmarła pacjentka zakażona bakterią New Delhi, w Ciechocinku wykryto kolejne przypadki
- 6 Narodowy Program Szczepień, czyli krótka historia chaosu?
- 7 AstraZeneca: pierwsza i druga dawka tę samą szczepionką. Taki schemat jest uzasadniony
- 8 Rzecznik rządu: są sygnały o szczepieniach poza kolejnością, mamy rozwiązanie
- 9 Dobowa liczba zgonów na Covid-19 - porażająca jak nigdy dotąd
- 10 Cholewińska-Szymańska: szczepmy się, incydenty po AstraZenece nie są masowe
- 11 Morawiecki o "paszporcie covidowym": rozmowy na wstępnym etapie
- 12 Niedzielski: mamy przesłanki, żeby regionalizować znoszenie obostrzeń
Newsletter
Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku
Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze
Follow @rynekzdrowiaRSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych