- Wróćmy do mukowiscydozy. Jaka jest mediana wieku zgonu oraz przewidywana długość życia osób z tą chorobą w Polsce? Jak pod względem tych wskaźników wypadamy w porównaniu z krajami mającymi najlepiej zorganizowane systemy opieki nad pacjentami z mukowiscydozą?
- Mediana wieku zgonu chorych na mukowiscydozę w Polsce jest niższa o około 8-12 lat niż w krajach, w których system opieki nad tymi pacjentami jest znacznie lepiej rozwinięty niż w Polsce. Jednym z państw, w którym model opieki nad chorymi na mukowiscydozę określa się jako wzorcowy, jest Kanada.

Miarodajnym, bardzo ważnym wskaźnikiem jest także przewidywana długość życia. Jednak, aby rzetelnie określić tę wielkość, musimy dysponować danymi z wieloletniego rejestru dotyczącego mukowiscydozy w Polsce. Od pewnego czasu taki rejestr funkcjonuje w naszym kraju, ale wymaga uzupełnień. Na razie nie jesteśmy w stanie w pełni miarodajnie wyliczyć przewidywanej długości życia osób z mukowiscydozą w naszym kraju.

- Na czym polega efektywny model organizacji opieki nad pacjentami z mukowiscydozą?
- To system adekwatny do potrzeb pacjentów. To sieć wyspecjalizowanych ośrodków dysponujących możliwościami - głównie infrastrukturą - dla właściwego izolowania chorych od siebie oraz zapewniania im opieki nie tylko w zakresie szpitalnym, ale obejmującym także świadczenia ambulatoryjne.

Bardzo ważną rolę w tym systemie pełnią zespoły wielodyscyplinarne, w skład których wchodzą - posiadający doświadczenie w pracy z chorymi na mukowiscydozę: lekarze, fizjoterapeuci, dietetycy, psychologowie, farmakolodzy kliniczni, specjalnie wyszkolone pielęgniarki (nie tylko pracujące w szpitalu, ale także odwiedzające chorych w ich domach) oraz pracownicy socjalni, wspierający pacjentów w rozwiązywaniu ich codziennych problemów, np. związanych z pracą zawodową czy załatwianiem spraw w urzędach.

W Polsce tego rodzaju ośrodków jeszcze jest niewiele, chociaż w czasie ostatnich kilku lat nastąpiły korzystne zmiany, zwłaszcza jeśli chodzi o placówki pediatryczne. Sztandarową pod tym względem jest placówka w Dziekanowie Leśnym. To ośrodek mający taką strukturę, jak w czołowych tego typu jednostkach w Europie Zachodniej czy w Kanadzie. Szczególnym problemem pozostaje ciągle zapewnienie właściwej opieki w wyspecjalizowanych ośrodkach dla rosnącej liczby dorosłych chorych na mukowiscydozę.