Hemofilia w polskiej ochronie zdrowia: kilka problemów czeka na rozwiązanie

Autor: Marzena Sygut/Rynek Zdrowia • • 18 kwietnia 2015 07:59

Dzięki Narodowemu Programowi Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012-2018, chorym w Polsce żyje się znacznie lepiej, niż kilka lat temu - podkreślają specjaliści. Niestety, kilka problemów nadal czeka na rozwiązanie.

Hemofilia w polskiej ochronie zdrowia: kilka problemów czeka na rozwiązanie
Konferencja w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię (Warszawa, 17 kwietnia 2015 r.).

Jednym z nich jest usprawnienie działania polskiego ratownictwa medycznego w odniesieniu do chorych na hemofilię i skazy krwotoczne.

Jak wyjaśniał Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię, do organizacji dotarły smutne dane dotyczące opieki w nagłych wypadkach: - Dwóch naszych kolegów zmarło, ponieważ nadal nie ma procedur dla ratowników medycznych, jak należy zająć się pacjentami chorymi na hemofilię - przypomina.

Walczymy o lepsze standardy w ratownictwie
Gajewski podkreślił, że powodem tych tragicznych w skutkach zdarzeń jest niewiedza personelu medycznego na temat postępowania z pacjentami cierpiącymi na skazy krwotoczne, błędne stosowanie procedur na SOR-ach i izbach przyjęć, a także brak odpowiednich standardów postępowania w ratownictwie medycznym w stosunku do tych pacjentów.

Po tych tragicznych informacjach Stowarzyszenie postanowiło szerzej się przyjrzeć problemowi i przeprowadziło ankietę wśród chorych, którzy zmuszeni byli skorzystać pilnie z nagłej pomocy medycznej. Ankietę wypełniło 26 osób. Okazało się, że większość skarżyła się na te same problemy.

- Ratownicy medyczni, nadal wożą chorych na hemofilię do najbliższego oddziału ratunkowego, mimo że tam lekarze nie mają pojęcia jak postępować z takimi osobami Na SOR-ach pacjenci nie otrzymują czynnika krzepnięcia, lekarze nie kontaktują się z ośrodkami hematologicznymi, które mają wypracowane standardy działania w takich sytuacjach - wylicza Gajewski.

Prof. Krystyna Zawilska, przewodnicząca Grupy ds. Hemostazy Polskiego Towarzystwa Hematologów i Transfuzjologów dodała, że śmierć wspomnianych pacjentów nastąpiła w wyniku krwotoku śródczaszkowego.

U tych pacjentów podanie czynnika krzepnięcia było opóźnione z powodu wędrówki karetki do różnych szpitali oraz przedłużającego się braku decyzji o podaniu takiego czynnika na SOR. Ekspertka zaznaczyła, że takie zdarzenia nie mogą mieć miejsca.

- Lekarze specjaliści opracowali specjalną kartę chorego na hemofilię, w której, zgodnie z zaleceniami europejskimi, podaje się, iż w wypadku urazu czynnik krzepnięcia musi być podany w ciągu dwóch godzin. Niestety, karta ta nie ma mocy prawnej i ratownicy medyczni jej nie akceptują - wyjaśnił Gajewski.

Muszą powstać specjalne ośrodki
Prof. Zawilska podkreśliła też, że tym, co nas różni od Europy to właśnie problemy z organizacją opieki nad chorym na hemofilię. Ponadto w Polsce brakuje specjalistycznych ośrodków zapewniających chorym całodobową, kompleksową opiekę medyczną.

Zgodnie z założeniami Narodowego Programu Leczenia Chorych Na Hemofilię i Skazy Krwotoczne przewiduje się utworzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla chorych na hemofilię w tym ośrodków referencyjnych. Do końca 2014 roku miały powstać cztery takie ośrodki, jednak ten termin przesunięto na styczeń 2016 roku.

- Trzeba pamiętać, że jest to bardzo ważne rozwiązanie, które poprawiłoby w znacznym stopniu standardy leczenia. W takim ośrodku pracowałby hematolog oraz konsultanci innych specjalności, wyszkolone pielęgniarki, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, byłoby też wysokospecjalistyczne laboratorium homeostazy - wymienia prof. Zawilska.

- Jak wynika z doświadczeń naszych sąsiadów, leczenie w takich ośrodkach poprawia wyniki terapeutyczne, zmniejsza śmiertelność pacjentów aż o 40 proc., a także zmniejsza zużycie czynników krzepnięcia, ponieważ są one podawane w sposób kompetentny - zaznaczyła.

Dr Anna Klukowska z Katedry i Kliniki Pediatrii, Hematologii, Onkologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego dodaje, że wprawdzie od 2008 roku wszystkie polskie dzieci z ciężką postacią hemofilii objęte są profilaktyką, to jednak nadal pilnym problemem do rozwiązania stanowi automatyczne objęcie profilaktyką młodych dorosłych, po ukończeniu 18. roku życia.

Profilaktyka - czego nam brakuje
- Prosimy resort zdrowia, żeby rutynowo wprowadzić taką profilaktyką, chociaż do 26. roku życia - mówi dr Klukowska.

Dodaje, że tak naprawdę profilaktyka konieczna jest dla wszystkich, u których występuje ciężka postać hemofilii (dzięki profilaktyce nie mają krwawień do stawów i mięśni), a także dla chorych z uszkodzonymi stawami, którzy nie mieli profilaktyki - żeby zmniejszyć częstotliwość krwawienia.

Ważne jest także respektowanie 10 podstawowych zasad, które powinny być realizowane w celu zapewnienia optymalnej opieki medycznej pacjentom z hemofilią. Zostały one opracowane w 2009 roku i sygnowane przez Światową Organizację Chorych na Hemofilię.

Zgodnie z nimi organizacja opieki nad chorymi na hemofilię powinna m.in. być oparta na głównym centrum i lokalnych ośrodkach wspierających. W każdym kraju powinien istnieć krajowy rejestr chorych oraz ośrodki opieki kompleksowej, leczenie powinno odbywać się w warunkach domowych, a pacjenci powinni być objęci profilaktyką.

Pacjenci chcą czynników rekombinowanych
W oparciu o te zalecenia polscy pacjenci chcieliby otrzymywać rekombinowane czynniki krzepnięcia. Jak podała prof. Zawilska obecnie w Polsce z takich czynników korzysta 29 proc. pacjentów i to tylko dzieci.

- Dla porównania w Danii z czynników rekombinowanych korzysta 100 proc. pacjentów, w Irlandii 95 proc., w Grecji - 94 proc., w Belgii - 93 proc., w Norwegii - 90 proc., w Wielkiej Brytanii - 89 proc., a na Litwie - 53 proc., na Węgrzech - 40 proc. Za nami są tylko Rumunia, Bułgaria, Albania. Nie ma się więc czym chwalić - stwierdza prof. Zawilska.

Wyjaśnia również, że wielką zaletą czynników rekombinowanych jest to, że bronią one chorych przed nieznanymi wirusami i prionami, a także to, że możemy modyfikować ich budowę, starać się syntetyzować czynniki o przedłużonym czasie działania.

- Mamy już czynnik IX, którego czas życia jest 5 razy dłuższy niż czynników osoczowych. Dzięki temu można je stosować raz w tygodniu czy raz na 10 dni, co ułatwia życie głównie dzieciom, które mają bardzo trudny dostęp żylny. Niewątpliwie przyszłość należy do tych czynników - podkreśliła prof. Zawilska.

Jest nieźle, będzie jeszcze lepiej
W odpowiedzi Jolanta Antoniewicz-Papis, dyrektor Narodowego Centrum Krwi podkreśliła, że następują już pozytywne zmiany. - Według najnowszych danych w ubiegłym roku osiągnęliśmy poziom 5,09 jednostki czynnika krzepnięcia na osobę. Staramy się bardzo szybko gonić kraje europejskie - mówiła dyrektor Antoniewicz-Papis.

Wskazała, że z funduszu Narodowego Programu każdego roku szkolonych jest 300 osób - ratowników medycznych, pracowników SOR-ów, lekarzy i pielęgniarek.

- Mam nadzieję, że w najbliższej przyszłości pacjenci nie spotkają się z taką niekompetencją jak to miało miejsce. Minister zdrowia Bartosz Arłukowicz kilka dni temu wystosował pismo do wszystkich wojewodów, którym podlega ratownictwo medyczne, w sprawie sposobu postępowania z osobami chorymi na hemofilię - przypomina Jolanta Antoniewicz-Papis.

- W piśmie tym minister zobowiązał organy wojewódzkie do nawiązania ścisłej współpracy przez SOR-y z centrami krwiodawstwa i ośrodkami leczącymi hemofilię oraz rekomendował utworzenie na SOR-ach niewielkich depozytów czynnika krzepnięcia, aby można go było podać w ramach rekomendowanego „złotego standardu” - najpierw czynnik, potem leczenie - tłumaczyła. 

Dodała, że na razie, ze względów finansowych, nie można liczyć na zdecydowane zwiększenie zakupu czynników rekombinowanych. - Kupujemy tańszy czynnik, czyli osoczopochodny, ponieważ dzięki temu możemy zapewnić większą ilość jednostek tego leku. Oba czynniki dziś znane są za bezpieczne - podsumowała dyrektor Narodowego Centrum Krwi.

O problemach w opiece nad osobami cierpiącymi na hemofilię i inne skazy krwotoczne eksperci dyskutowali w podczas konferencji prasowej w ramach Światowego Dnia Chorych na Hemofilię (Warszawa, 17 kwietnia 2015 r.).

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum