Hemofilia w Polsce i w Danii: uczymy się od najlepszych

Wymiana doświadczeń dotyczących systemu leczenia hemofilii pomiędzy Polską i Danią może posłużyć zbliżeniu standardów obowiązujących w obu krajach - mówił Ole Toft, Ambasador Danii w Polsce podczas debaty na ten temat w Ambasadzie Danii w Warszawie.

  • System w Danii jest scentralizowany, wszyscy chorzy, dorośli i dzieci, leczeni są w dwóch szpitalach działających przez całą dobę i przez cały tydzień
  • Każdy chory z hemofilią objęty jest programem profilaktycznym, który - o ile to możliwe - rozpoczynany jest przed pierwszym wylewem do stawów
  • Lekarze w Danii kładą duży nacisk na edukację pacjentów, dzięki czemu chory nie tylko wie co ma robić, ale również rozumie dlaczego
  • Zdecydowana większość leków wykorzystywanych w duńskich szpitalach publicznych pochodzi z przetargów realizowanych przez instytucję Amgros

Dania to jeden z najbardziej rozwiniętych systemów ochrony zdrowia, który może pochwalić się skutecznymi rozwiązaniami również w kontekście hemofilii.

- Uważam, że w wielu zakresach najbliżej nam w Polsce do rozwiązań duńskich, dlatego wiele z nich chcielibyśmy wprowadzić u siebie - powiedział Maciej Miłkowski, podsekretarz stanu w Ministerstwie Zdrowia.

Tak jest w Danii

System w Danii jest scentralizowany, wszyscy chorzy, dorośli i dzieci, leczeni są w dwóch szpitalach działających przez całą dobę i przez cały tydzień. Osoby mieszkające dalej niż godzinę drogi od centrum leczenia hemofilii mają leki dostarczane do domu. Pozostali pacjenci odbierają je z placówek. Każdy chory z hemofilią objęty jest programem profilaktycznym, który - o ile to możliwe - rozpoczynany jest przed pierwszym wylewem do stawów. Dzięki profilaktyce pacjenci mogą zachować sprawność, być aktywni fizycznie, a nawet uprawiać sport.

- Niedawno wdrożyliśmy aplikację monitorującą pacjentów leczących się w domu, która rejestruje sytuację w czasie rzeczywistym. Dzięki temu możliwe jest m.in. wsparcie w przypadku gwałtownych krwawień - mówiła Eva Funding z Centrum Hemofilii w Kopenhadze. Wcześniej monitorowanie pacjenta polegało na tym, że chory przychodził na wizytę ze swoimi zapiskami w dzienniczku. Celem powstania aplikacji było zapewnienie bezpieczeństwa chorych, ale także możliwość sprawdzenia, czy pieniądze wydawane na leki wykorzystywane są właściwie.

- Dzięki aplikacji lekarze widzą cały czas, czy prawidłowo stosujemy się do zaleceń terapeutycznych. Daje nam to poczucie bezpieczeństwa - dodał Morten Skovhus Eriksen, Członek Zarządu Stowarzyszenia ds. Zapobiegania Krwawieniu, jednocześnie pacjent z hemofilią. Lekarze w Danii kładą duży nacisk na edukację pacjentów, dzięki czemu chory nie tylko wie co ma robić, ale również rozumie dlaczego. Takie podejście przekłada się na brak nadmiernego zużycia leków i racjonalizację kosztów.

Zdecydowana większość leków wykorzystywanych w duńskich szpitalach publicznych pochodzi z przetargów realizowanych przez instytucję Amgros. Dzięki przetargom oraz negocjacjom z producentami udaje się uzyskiwać bardzo korzystne ceny.

- Występujemy w łańcuchu dostaw pomiędzy producentem, a apteką szpitalną. Jesteśmy pośrednikiem, aby możliwie najlepiej dostosować produkt do potrzeb chorych na podstawie rekomendacji lekarzy. Mamy umowy ze wszystkimi firmami, które mogą oferować produkty na hemofilię - zaznaczyła Trine Maria Roed z Amgros.

A tak w Polsce

Dyrektor Narodowego Centrum Krwi, Małgorzata Lorek, podkreśliła, że w Polsce działa Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne. Jego celem jest przede wszystkim zabezpieczenie krwawień, zabiegów i profilaktyki. W jego ramach znajduje się także leczenie hemofilii ciężkiej powikłanej inhibitorem, obszar związany z immunotolerancją, dostawy leków oraz wdrażanie nowych terapii.

W Polsce działają tzw. depozyty, zlokalizowane zazwyczaj na SOR-ach, przy trasach szybkiego ruchu. Dzięki temu można podać pacjentowi leki, zanim dojedzie on do właściwego ośrodka.

- Przed nami nadal wiele wyzwań związanych z leczeniem i nadzorem pacjentów w warunkach domowych. To także cele 4-letniego Programu, podobnie jak przejście w większym stopniu na dostawy leków do domu chorego, ponieważ 80 proc. terapii tej grupy dotyczy pacjentów leczonych w warunkach domowych - mówiła Małgorzata Lorek.

Niezbędne jest monitorowanie bezpieczeństwa pacjenta, ale także potwierdzenie, że środki wydatkowane na leki są wykorzystywane we właściwy sposób. Istnieje również potrzeba utworzenia centralnego rejestru klinicznego pacjentów. Wcześniej opieka nad nimi była rozproszona.

- Obecnie stawiamy na wyspecjalizowane ośrodki, które będą w stanie zabezpieczyć chorych w szerokim zakresie - dodała dyrektor Lorek.

- Duński obraz systemu opieki nad pacjentami z hemofilią będzie nas inspirował do zmian w polskim systemie. U podstaw naszej strategii leżą z jednej strony profesjonalne ośrodki, z drugiej - jakość życia pacjenta bez zwiększonych kosztów - podsumował wiceminister Miłkowski.

 

Podobał się artykuł? Podziel się!
comments powered by Disqus

BĄDŹ NA BIEŻĄCO Z MEDYCYNĄ!

Newsletter

Najważniejsze informacje portalu rynekzdrowia.pl prosto na Twój e-mail

Rynekzdrowia.pl: polub nas na Facebooku

Obserwuj Rynek Zdrowia na Twitterze

RSS - wiadomości na czytnikach i w aplikacjach mobilnych

POLECAMY W PORTALACH

Drogi Użytkowniku!

W związku z odwiedzaniem naszych serwisów internetowych możemy przetwarzać Twój adres IP, pliki cookies i podobne dane nt. aktywności lub urządzeń użytkownika. O celach tego przetwarzania zostaniesz odrębnie poinformowany w celu uzyskania na to Twojej zgody. Jeżeli dane te pozwalają zidentyfikować Twoją tożsamość, wówczas będą traktowane dodatkowo jako dane osobowe zgodnie z Rozporządzeniem Parlamentu Europejskiego i Rady 2016/679 (RODO).

Administratora tych danych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz w Polityce Prywatności pod tym linkiem.

Jeżeli korzystasz także z innych usług dostępnych za pośrednictwem naszych serwisów, przetwarzamy też Twoje dane osobowe podane przy zakładaniu konta, rejestracji na eventy, zamawianiu prenumeraty, newslettera, alertów oraz usług online (w tym Strefy Premium, raportów, rankingów lub licencji na przedruki).

Administratorów tych danych osobowych, cele i podstawy przetwarzania oraz inne informacje wymagane przez RODO znajdziesz również w Polityce Prywatności pod tym linkiem. Dane zbierane na potrzeby różnych usług mogą być przetwarzane w różnych celach, na różnych podstawach oraz przez różnych administratorów danych.

Pamiętaj, że w związku z przetwarzaniem danych osobowych przysługuje Ci szereg gwarancji i praw, a przede wszystkim prawo do sprzeciwu wobec przetwarzania Twoich danych. Prawa te będą przez nas bezwzględnie przestrzegane. Jeżeli więc nie zgadzasz się z naszą oceną niezbędności przetwarzania Twoich danych lub masz inne zastrzeżenia w tym zakresie, koniecznie zgłoś sprzeciw lub prześlij nam swoje zastrzeżenia pod adres odo@ptwp.pl.

Zarząd PTWP-ONLINE Sp. z o.o.