Hemofilia. Chorzy kończą 18 lat i wypadają poza system. Eksperci apelują o zmiany i kontynuację spersonalizowanej profilaktyki

Autor: oprac. IB • Źródło: Rynek Zdrowia23 czerwca 2021 14:40

Pacjenci z hemofilią, którzy kończą 18. rok życia obawiają się, że związany z tym brak możliwości kontynuacji spersonalizowanej profilaktyki doprowadzi do pogorszenia ich kondycji.

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć/Fot. Shutterstock
  • Standardem leczenia osób z hemofilią, które nie ukończyły 18 roku życia jest personalizowana profilaktyka, m.in. dostęp do aplikacji mobilnej umożliwiającej bieżące monitorowanie stężenia czynnika krzepnięcia krwi
  • Po ukończeniu 18. lat pacjent musi zmienić ośrodek, w którym się leczy, traci też możliwość kontynuacji personalizowanej profilaktyki
  • Ważne, aby w dorosłym życiu nie zaprzepaścić tego, co zrobiono dla dzieci z hemofilią - mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię

Hemofilia jest chorobą przewlekłą, której nie da się całkowicie wyleczyć. Jednak odpowiednia kompleksowa opieka i personalizowana profilaktyka sprawia, że chorzy mogą prowadzić aktywne życie, niemal jak ich zdrowi rówieśnicy.

Dzieci z hemofilią mogą korzystać z personalizowanej profilaktyki

Obecnie możliwe jest skuteczniejsze kontrolowanie choroby. Standardem leczenia osób z hemofilią, które nie ukończyły 18 r.ż. jest personalizowana profilaktyka, dostęp do aplikacji mobilnej umożliwiającej bieżące monitorowanie stężenia czynnika krzepnięcia krwi, ale również szeroko pojęty serwis w postaci dostaw domowych leków, stała opieka pielęgniarska, warsztaty edukacyjne. To wszystko zabezpiecza chorego przed krwawieniami i wystąpieniem powikłań.

Dzięki personalizacji profilaktyki oraz korzystaniu z aplikacji mobilnej rodzice mają poczucie kontrolowania choroby oraz bezpieczeństwa, jakie wynika z możliwości bieżącego monitorowania aktywności czynnika. Mogą planować aktywności dziecka. Młodzi pacjenci nabierają pewności siebie, pozbywają się strachu przed wylewem, bólem, unieruchomieniem.

Wkraczanie w dorosłość destabilizuje poczucie bezpieczeństwa chorego. Dla pacjentów i ich rodziców przejście z etapu leczenia pediatrycznego do leczenia dorosłych, po ukończeniu 18 r.ż. jest wyzwaniem.

Wszystko się zmienia, m.in. ośrodek, w którym do tej pory było prowadzone leczenie. W placówkach dla dorosłych czas oczekiwania na pierwszą wizytę to okres paru miesięcy, w skrajnych przypadkach może wynosić nawet ok. 2 lat.

Opieka nad dorosłym pacjentem z hemofilią pozostawia wiele do życzenia

Pacjenci i ich rodzice bardzo obawiają się, że przez to systemowe zamieszanie - polegające na braku możliwości kontynuacji spersonalizowanej profilaktyki, kondycja fizyczna ich dzieci ucierpi. Boją się, że stan zdrowia i jakość życia ich dzieci znacząco się pogorszy.

Dlatego Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wnioskuje
o wyróżnienie przynajmniej jednego ośrodka prowadzącego leczenie dla dorosłych w każdym województwie, z obsadą dwóch specjalistów w każdym z nich.

Podkreśla, że miejsce zamieszkania nie może wpływać na możliwość skorzystania z odpowiedniego leczenia. Apeluje również o wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności, tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci, z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią.

Czas podnieść standardy leczenia

- Po ukończeniu 18 lat, młody człowiek chory na hemofilię z dnia na dzień traci swojego lekarza, z którym w razie potrzeby mógł się w każdej chwili łatwo skontaktować - zauważa Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

I dodaje: Dobry dostęp do lekarza zapewnia ciągłość i optymalizację leczenia. Zgodnie z Narodowym Programem Leczenia Chorych na Hemofilię
i zaleceniami światowymi ośrodek leczenia powinien oferować chorym dostęp do kompleksowej opieki medycznej, dobrze dostosowanej profilaktyki, a także dostaw leków do domu, również w leczeniu dorosłych.

- Stowarzyszenie od lat zabiega o podniesienie standardów leczenia dorosłych. Ważne, aby w dorosłym życiu nie zaprzepaścić tego, co zrobiono dla dzieci z hemofilią - dodaje.

- Zastosowanie spersonalizowanej terapii i monitorowanie aktywności czynnika krzepnięcia to moim zdaniem krok milowy w poprawie jakości życia pacjentów z hemofilią. Tym bardziej dziwi mnie fakt braku możliwości kontynuowania tego leczenia po ukończeniu 18 r.ż. pacjentów - mówi prof. dr hab. n. med. Paweł Łaguna, specjalista w dziedzinie pediatrii, specjalista onkologii i hematologii dziecięcej z Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum