Gniezno: heroiczna walka z rzadką chorobą

Autor: Gazeta Wyborcza/Rynek Zdrowia • • 15 września 2009 18:22

9-letnia Eliza Banicka z Gniezna cierpi na zespół Niemann-Pick typu C, chorobę atakująca mózg. Dziewczynka ma już kłopoty z chodzeniem i z pamięcią. Szansą na zatrzymanie objawów choroby jest bardzo drogi lek...

Gniezno: heroiczna walka z rzadką chorobą
Fot. Adobe Stock. Data Dodania: 16 grudnia 2022

Tabletka leku Zavesca szwajcarskiej firmy Actilion Pharmaceuticals kosztuje 1000 złotych, a terapia, by dała efekty, powinna trwać przynajmniej rok, a najlepiej dwa lata - przypomina Gazeta Wyborcza, opisująca historię Elizy.

Choroba po kolei wyłącza procesy życiowe: chodzenie, mówienie, aż wreszcie oddychanie. Tak przez rok umierał starszy brat Elizy. Rodzice walczą z czasem i ciągle liczą na pomoc ze strony darczyńców.

NFZ leku nie refunduje. Szpital, w którym leczy się dziecko, może wprawdzie - za zgodą Funduszu - kupić go, ale nie dostanie na to dodatkowych pieniędzy. Jeśli więc kupi preparat, zmniejszy budżet na leczenie innych chorych. Na taki krok zdecydował się Szpital Kliniczny im. H. Święcickiego UM w Poznaniu, w którym leczy się inne dziecko z chorobą Niemann-Pick. Jednak Szpital Kliniczny im. Karola Jonschera Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, który leczył Elizę, odmówił.

 - Kupno tego leku pochłonęłoby połowę rocznego budżetu przeznaczonego dla oddziału neurologii. Poza tym musielibyśmy rozliczyć się fikcyjnymi fakturami, bo przyjmowanie tych tabletek nie wymaga leżenia w szpitalu. A za sam lek NFZ nie płaci – tłumaczy Paweł Daszkiewicz, dyrektor Szpitala Klinicznego im. Karola Jonschera.

Dyrektor Daszkiewicz zapewnia, że na prośbę ojca dziewczynki zwrócił się o pomoc do firmy Actilion. Zastrzegł jednak, że warunkiem przyjęcia leku dla tego dziecka jest zapewnienie, że producent będzie finansował terapię dopóty, dopóki nie zacznie za nią płacić NFZ.

Dariusz Banicki, ojciec dziewczynki chwali ideę dyrektora, ale nie upiera się, że Actilion musi finansować całą kurację.

- Dla nas cenna jest jakakolwiek pomoc, z wdzięcznością przyjmiemy choćby kilka opakowań. Dlatego poprosiłem również szpital w Gnieźnie, by zechciał pośredniczyć w ewentualnym przekazaniu daru – mówi ojciec Elizy.

Firma Actilion potwierdza, że jest w kontakcie ze szpitalem w Gnieźnie, zastrzega, że decyzja w sprawie finansowania leczenia Elizy jeszcze nie zapadła. W mailu, który dotarł do poznańskiego oddziału Gazety Wyborczej firma Actilion nie kryje nadziei na refundację leku przez NFZ. Rodzice Elizy też na to liczą.

Fundusz na razie zastanawia się nad wprowadzeniem programu, w ramach którego mogłaby być leczona Eliza. Andrzej Troszyński z Centrali NFZ informuje, że lek zarejestrowany jest w Polsce od niedawna. Fundusz poprosił o opinię na temat zasadności uruchomienia programu dla chorych na Niemann-Pick typu C konsultanta krajowego w dziedzinie neurologii prof. Danutę Ryglewicz.

Tymczasem prof. Ryglewicz twierdzi, że na ten temat powinien się wypowiedzieć konsultant w dziedzinie neurologii dziecięcej prof. Sergiusz Jóźwiak, bo choroba dotyczy głównie dzieci. A prof. Jóźwiak o opinię nie został jeszcze poproszony.

Eliza tymczasem czekać nie może. Rodzice nadal zbierają więc pieniądze. Liczą, że w ciągu najbliższych tygodni uda im się uzbierać na zakup kolejnego opakowania tabletek, by kontynuować leczenie. - Planujemy 18 października zorganizować kolejny koncert charytatywny dla Elizy, tym razem w Poznaniu - zapowiada tata dziewczynki.

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum

    Najnowsze