Eksperci: społeczna świadomość dotycząca IPF jest bardzo niska

Autor: MAK/Rynek Zdrowia • • 25 września 2019 19:55

W Europie każdego roku diagnozuje się ok. 35 tys. nowych przypadków zachorowań na idiopatyczne włóknienie płuc (IPF), w Polsce jest ich ok. 2 000. Istnieje jednak prawdopodobieństwo, że chorych może być o wiele więcej - podkreślają eksperci.

Eksperci: społeczna świadomość dotycząca IPF jest bardzo niska
Podczas spotkania edukacyjnego na temat IPF w w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie; FOT. Organizator

Przyczyny IPF w dalszym ciągu pozostają nieznane, a choroba daje niespecyficzne objawy, co może opóźnić prawidłowe postawienie diagnozy. Eksperci wskazują, że czynniki genetyczne mogą odgrywać znaczącą rolę w rozwoju choroby.

U ok. 5% pacjentów z idiopatycznym włóknieniem płuc schorzenie występuje również u członków ich rodzin. IPF może być również związane z reakcjami na leki i przebyte infekcje. Przypuszcza się, że czynnikami sprzyjającymi występowaniu idiopatycznego włóknienia płuc mogą także być: palenie tytoniu, zanieczyszczenie środowiska czy refluks żołądkowo-przełykowy.

Idiopatyczne włóknienie płuc występuje rzadko, co sprawia, że wielu lekarzy, zwłaszcza pierwszego kontaktu, nie ma z tą chorobą do czynienia nawet w długiej praktyce lekarskiej i nie zawsze potrafią właściwie odczytać zgłaszane przez pacjenta objawy. To jeden z powodów dlaczego diagnostyka IPF w Polsce jest utrudniona.

Inną przyczyną może być również niska świadomość choroby wśród społeczeństwa. Od wystąpienia pierwszych symptomów do rozpoznania mija średnio 1-2 lata. Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF, w ramach Światowego Tygodnia IPF, chce zwrócić uwagę osób zmagających się z niepokojącymi objawami takimi jak duszność czy utrzymujący się kaszel, aby zgłaszali się do specjalisty chorób płuc, który po wykonaniu szeregu badań oraz konsultacji w zespole wielospecjalistycznym, będzie mógł ostatecznie postawić diagnozę.

Podniesieniu wiedzy na temat IPF służył m.in piknik, jaki odbył się 22 września w Royal Wilanów w Warszawie. Jego uczestnicy sprawdzili kondycję swoich płuc wykonując badania spirometryczne; z tej możliwości skorzystały 82 osoby.

Wydarzenie odbyło się w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF, który obchodzony jest zawsze w 3. tygodniu września. Organizatorem spotkania było Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na IPF (idiopatycznego włóknienia płuc), które od kilku lat działa na rzecz podnoszenia świadomości społecznej dotyczącej tej rzadkiej choroby.

- Urodziłem się człowiekiem zdrowym i takim byłem do czasu rozpoznania IPF. Nie przypuszczałem, że jest to śmiertelna choroba, która daje dość krótki horyzont przeżycia. Dopiero w specjalistycznej klinice dowiedziałem się o konsekwencjach jakie niesie za sobą IPF - mówi Dariusz Klimczak, prezes Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

- Zarówno pacjenci, ich rodziny, jak i wszyscy zainteresowani mogą brać udział w spotkaniach edukacyjnych, które organizujemy minimum dwa razy w roku, w tym m.in. w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF. Wykłady prowadzą wybitni specjaliści w dziedzinie chorób płuc. IPF nie jest chorobą, o której pacjenci mogą rozmawiać czekając w kolejce do lekarza. Nie mogą również porównać swoich dolegliwości tak jak w przypadku prostego przeziębienia - zaznacza dr Katarzyna Lewandowska, zastępca Prezesa Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

- Nasze spotkania mają za zadanie umożliwić chorym rozmowę z lekarzami i rehabilitantami poza regularnymi wizytami w gabinecie, podzielenie się doświadczeniami z innymi chorymi i wzajemne podtrzymywanie się na duchu - dodaje dr Katarzyna Lewandowska.

 

Dowiedz się więcej na temat:
Podaj imię Wpisz komentarz
Dodając komentarz, oświadczasz, że akceptujesz regulamin forum